vrijdag 28 maart 2014

Scan longen

Ik kan hier maar af en toe op internet dus dit wordt een kort bericht.

Jenne gaat nu bijna elke dag naar school. Meestal halve dagen en af en toe een hele dag. De hele dagen zijn nog heel vermoeiend voor hem. Maar in het algemeen gaat 'het naar school gaan' wel goed. Jenne is al heel wat sterker dan een paar maanden geleden. Maar toch merken we dat we moeten oppassen om hem niet te overschatten. Doordat we een groot verschil merken in zijn kracht en vermoeidheid, denken we nog wat te snel dat hij nu al weer alles aankan.

Woensdag werd er een CT scan genomen van Jennes longen. Die was goed. Oef!! De volgende afspraak is binnen 6 weken (begin mei), gewoon op controle deze keer. Er staat dan een echo van de buik en een foto van de longen op het programma. Dat zal spannend worden.
De port-a-cath blijft er nog een jaar inzitten.

dinsdag 11 maart 2014

Off he goes... (part 2)

Een tweede poging voor een eerste schooldag van dit schooljaar.
We hadden afgesproken aan de poort met vriendje D zodat het binnengaan wat makkelijker zou zijn.
Jenne kreeg een helpertje in de klas en toeval of niet was dat ook zijn vriendje D. Na mijn vraag wat dat helpertje dan moest doen of waarom hij dan een helper nodig had, legde Jenne vol overtuiging uit dat die hem moest zeggen hoe alles moet en waar alles staat want dat weet Jenne niet meer na zo'n lange tijd.

Toen ik Jenne 's middags ging ophalen, was hij wel heel moe. Dat was ook te verwachten na alle indrukken en drukte van school die hij niet meer gewoon is.
In het bijzijn van zijn juffen zei Jenne dat het leuk was geweest, tijdens de wandeling naar huis vertelde hij dat het helemaal niet leuk was en wou hij een knuffel. Er was te veel lawaai en zo kon hij niet spelen, zei hij. Na zijn middagslaapje zei hij dat er toch ook wel een paar leuke dingen waren.
Hij wil het wel leuk vinden maar we moeten hem wat tijd geven om zich aan te passen, denk ik.
Zijn klasgenootjes leken wel heel blij om hem terug te zien en dat was zeker wederzijds.
De windpokken zijn nog steeds aan het rondgaan op school. We konden niet blijven wachten en Jenne is nu al heel wat sterker. Maar toch zouden we hen (de windpokken) vriendelijk willen verzoeken om uit de buurt van Jenne te blijven.

Intussen hebben we ook gehoord dat het er goed uitziet op de MR en ook de niertest was ok. Binnen twee weken is er de scan van de longen. Als die goed is, kunnen we beginnen leven van controle naar controle.

maandag 10 maart 2014

Op zoek naar energie

Tijdens de winter even wat energie opdoen in de zon. Dat was het opzet en de reden van ons verblijf in Tenerife vorige week. Vijf dagen maar, maar beter vijf dan niets. We vatten post in onze ligzetel en rolden onze mouwen op om onze portie vitamine D op te doen. Meer dan eens kwam er zelfs een bikini of zwembroek aan te pas.
We genoten van de zon. Maar toch was het ook confronterend want zorgen en problemen verdwijnen natuurlijk niet met de zon. Het is niet omdat je op vakantie bent dat allles plots beter gaat. Maar toch, de zon en rust deden deugd.
We brachten de zon voor jullie mee terug en konden zo toch ook nog in het weekend van de zon genieten. Zoals een wandeling onder vrienden, een leuke babbel en spelende kinderen onderweg. Meer hoeft dat niet te zijn. Het was fijn om ons allemaal weer even normaal te voelen en 'gewone' dingen te doen.















Vandaag werden we voor de afwisseling verwacht in het ziekenhuis voor een MR van Jennes buik. Jenne moest nuchter zijn voor de narcose en zag er weer vreselijk tegenop. Alle activiteiten volgden elkaar gelukkig snel op deze keer: een paar formaliteiten vervullen op anesthesie, terug naar de dagzaal om aan te prikken en meteen met bed en al naar radiologie voor de MR (dat rondrijden met zijn bed blijft hij wel heel leuk vinden). Daar aangekomen namen we meteen afscheid want ze gingen er al aan beginnen. Bijna anderhalf uur later was het gedaan en mochten we terug bij hem. Ook het wakker worden ging vlot deze keer. Leuk dat het ook eens zo kon.

Morgen is het weer een grote dag voor Jenne: Back to school! (en hopelijk de resultaten van de MR)

zondag 2 maart 2014

Eerlijk

Soms schrik ik als ik merk dat mensen een totaal verkeerd beeld hebben van hoe het nu met Jenne gaat of hoe ons leven er uitziet / zag. Dan ga ik nadenken hoe dat zo komt. Ik weet bijvoorbeeld dat ik ze al veel verteld heb of dat ze ons blog lezen. Maar dan besef ik ook dat ik maar bepaalde stukken vertel en weer andere stukken aan andere mensen, afhankelijk van het moment of de vraag. Soms denk je dat mensen 'the whole picture' wel zien, maar dat kan natuurlijk niet. Dan denk ik na over ons blog en besef ik dat ik veel dingen natuurlijk niet schrijf. Om allerlei redenen: privacy, ter bescherming van de kinderen, in herhaling vallen, je te bewust zijn van wie er allemaal meeleest en niemand willen kwetsen of juist het niet weten wie er meeleest, uit respect voor ongetwijfeld goede bedoelingen, soms vind ik dat het niet te veel over mezelf moet gaan, andere momenten primeert een gevoel of gedachte zo dat ik het toch schrijf.

Als ik ons blog er op nalees, merk ik dus dat je voor een stuk een beeld krijgt van hoe het met Jenne gaat, van hoe het is om een kind met kanker te hebben, van wat de behandeling inhoudt, van welk effect dit op een gezin heeft,... Voor een stuk. Want heel veel dingen schreef ik niet, bewust of onbewust.
Zo vertelde ik niet over hoe sommige instanties of organisaties ons in de steek lieten en we daardoor heel erg het gevoel kregen er alleen voor te staan, hoe moeilijk ook Mona het heeft gehad en de problemen die daarmee gepaard gingen, hoe je soms denkt dat je op je diepste punt zit en echt niet meer verder kan, maar je geen keuze hebt en toch maar verder gaat op 'overleefmodus', hoe je zoveel maanden verder merkt dat je toch nog dieper zit, hoe je de kracht en energie niet hebt om alle goede voornemens waar te maken, hoe geïsoleerd je raakt, hoe moeilijk het wordt om aan het gewone leven deel te nemen, welke impact het heeft op ons leven en de levens van vele anderen rondom ons, hoe je leert om je gevoelens te negeren omdat je verder moet, hoe we daardoor alle vier een muur rond onszelf bouwden en we uiteindelijk alle vier elk op ons eilandje zaten en het daardoor soms moeilijk was of is om samen te leven, hoeveel 'foutjes' er sluipen in de opvoeding en je relatie doordat we op die overleefmodus staan, hoe het helemaal nog niet gedaan is wanneer de behandeling stopt, hoe graag mensen goed nieuws willen horen en dat dan maar zelf invullen tijdens hun vragen of opmerkingen, welke dagelijkse gevechten er hier moeten geleverd worden, hoe moe je van vechten kan zijn, hoeveel deugd het doet om na al die tijd toch nog wekelijks een kaartje of smsjes van volhouders te krijgen, hoe kwaad ik vaak ben op alles en iedereen (waarschijnlijk om te verdoezelen dat ik eigenlijk kwaad ben op de situatie waarin we zitten), hoeveel er geëist wordt van een kind van drie of vier jaar, ... Ik vrees dat ik zo nog wel even kan doorgaan. Sommigen zullen heel veel van deze dingen wel gelezen hebben, tussen de lijnen door.

Gelukkig schreef ik ook heel veel dingen wel en waren er ook heel veel dingen en mensen wel positief. Tijdens het lezen krijg je dus een beeld van een stuk van ons leven. En dat is maar goed ook want sommige dingen zijn gewoon niet te beschrijven of uit te leggen. Het zou toch geen volledig of juist beeld geven.
Hoe gaat het schrijven van deze stukjes dan? Soms schrijf ik zonder er bij na te denken en schrijf ik alles op wat er op dat moment door mijn hoofd gaat, andere keren wik en weeg ik mijn woorden en delete en herschrijf ik. Soms neem ik mijn tijd en schrijf ik uitgebreid, andere keren kruip ik na een lange dag ziekenhuis nog achter de computer om snel snel en redelijk sec op te schrijven hoe het verlopen is.

Ik denk dat het tijd is om onze muren af te breken. Hoe doe je dat, muren die je onbewust hebt opgebouwd weer afbreken? Misschien kan dit een begin zijn.