zaterdag 27 april 2013

dag dagzaal

Vandaag waren we voor de laatste keer op de dagzaal (daar gaan wij toch van uit). In het begin ging het allemaal heel vlot. Eerst naar de anesthesist, vervolgens naar cardio voor een echo van het hart (was in orde) en daarna terug naar de dagzaal om aan te prikken. Door omstandigheden hadden ze iets kunnen regelen zodat Jenne was omgewisseld met een andere patiënt en zo een uur eerder dan voorzien zijn MRI kon hebben. Een uur daarvoor kwamen ze ons halen en werd Jenne in zijn bed door de gangen gereden. We mochten allebei mee en mochten alles zelf doen zodat Jenne rustig zou zijn. Jenne wist helaas maar al te goed wat zou volgen en vond dat geen leuk idee. Hij werd dus toch weer een beetje angstig maar gelukkig ook snel heel slaperig. Het is intussen al de vijfde keer dat Jenne onder volledige verdoving gaat, maar het blijft moeilijk en echt niet leuk om je kind zo te zien wegzakken en te moeten achterlaten. Het duurde naar ons gevoel veel te lang (een MRI van de buik duurt wat langer)en ook het wakker worden verliep moeilijk deze keer.
Toen we eindelijk terug naar de dagzaal mochten, was het weer wachten op de dokter die Jenne nog moest onderzoeken. Het was een andere, nieuwe dokter (assistent) die we nog nooit gezien hadden. Daar het de laatste keer was dat we naar de dagzaal kwamen hadden we gedacht dat er een afrondend gesprek zou zijn, maar dat was niet voorzien. De uitslagen van de CT-scan en MRI waren ook nog niet binnen.
We namen afscheid van iedereen en deelden "Jenne medicijnen" uit aan de verpleegsters om vol te houden en andere kindjes te kunnen blijven helpen. De dagzaal uitlopen en beseffen wat je daar allemaal hebt meegemaakt en dat het (normaal gezien) de laatste keer is dat je daar bent, voelde heel raar.
Maandag bellen we voor de resultaten en op 5 juni is onze eerste controle-afspraak.

donderdag 25 april 2013

CT-scan

De eerste scan is achter de rug. Het bleek zonder contrastvloeistof te kunnen. Ze hadden ons op voorhand gezegd dat Jenne nuchter moest zijn omdat ze contrastvloeistof gingen gebruiken. De scan stond rond de middag gepland. Twee maaltijden overslaan leek ons wat moeilijk voor Jenne dus waren we extra vroeg opgestaan zodat hij voor 7u ontbeten had. Het is vooral jammer dat het een maat voor niets was en dat hij morgen de MRI onder volledige verdoving moet ondergaan. Dan moet hij ook nuchter zijn en mag hij vanaf 6u niets meer eten. De MRI is pas om 14u gepland dus dat wordt wel heel vroeg opstaan (om toch nog iets te kunnen eten).
Jenne heeft al veel foto's laten nemen en echo's laten doen maar nog nooit een ct-scan. De slappies werden ter kennismaking eerst onder de scanner gelegd. Jenne wou graag de scan zien want hij was wel heel benieuwd hoe zijn slappies er vanbinnen uitzien. Daarna was het zijn beurt. Het gaan liggen op de tafel riep weer een angstreactie op waardoor er toch lichte paniek ontstond om onder de scanner te gaan. De radioloog reageerde vriendelijk en geduldig en stelde voor om het eerst eens te proberen rechtop zittend met de voeten eerst. En Jenne zag dat het goed was. Uiteindelijk ging het heel vlot en genoot hij zelfs van de lichtjes. Het was een heel grappig zicht om hem zijn best te zien doen om een paar minuten stokstijf stil te blijven liggen. Hij durfde amper te ademen of zijn ogen te bewegen.
De uitslag van de scan horen we waarschijnlijk vrijdag. Vrijdag gaan we dan nog voor de MRI en afrondingsgesprek(?), dinsdag foto van de duim en onze eerste controle-afspraak is op 5 juni.



maandag 22 april 2013

een ziekenhuisbezoek meer of minder...

Gisteren heeft Jenne heel enthousiast het schuifraam toegesmeten maar daarbij was hij wel vergeten zijn duimpje weg te trekken. Gevolg: een luid huilend, angstig jongetje met een verpletterde duim. Na wat ijs op de duim en wat afleiding kon hij toch al wat wiebelen met de intussen opgezwollen duim. We besloten dus af te wachten. We dachten dat het wel een zeer pijnlijke zaak was maar dat het voor de rest wel zou meevallen.
Vannacht is hij echter toch een paar keer wakker geworden van de pijn. Vandaag zijn we dan maar naar het ziekenhuis gereden. Jenne vond het heel interessant om eens de binnenkant van zijn duim te kunnen zien. Op de foto's was te zien dat hij zijn bovenste kootje van zijn duim gebroken heeft. Gelukkig geneest dat snel bij kindjes. Voorlopig moet hij een week met een spalkje lopen en daarna wordt er weer een foto genomen om te zien of het voldoende genezen is. Wij zijn al blij dat het maar daarvoor was dat we naar het ziekenhuis moesten. Helaas valt dit wel in een drukke week. Deze week moeten we ook in het ziekenhuis zijn voor scans op woensdag en vrijdag en volgende week dinsdag dan terug voor de controlefoto. Dus weer 4 keer ziekenhuis op één week. Gelukkig hebben we een abonnement op de parking!

donderdag 18 april 2013

overpeinzingen

We hebben nu twee weken geen chemo of doktersbezoeken gehad en ik voel al echt een verschil. Niet meer de last voelen van elke week naar het ziekenhuis te moeten en alles wat daarbij hoort. Een beetje 'gewoon' kunnen zijn. Toch hangt er in de verte nog een dreigende wolk, die steeds dichter komt. Volgende week moeten we op woensdag de CT-scan en op vrijdag de MRI laten doen. De spanning neemt weer toe.

"Is Jenne nu genezen?" vragen mensen me soms. Ik weet eerlijk gezegd niet wat ik daarop moet antwoorden. Meestal zeg ik dat hij zijn laatste chemo gehad heeft en dat we nog even de resultaten van de onderzoeken afwachten. Maar ook als deze positief zijn, blijft het toch nog spannend vind ik. Ergens weet/ geloof ik dat Jenne zal genezen. Toch blijven we voorzichtig, want we weten ook dat de kans op herval reëel is en dat dat vaak binnen een redelijk korte termijn gebeurt.

Jenne is niet meer dezelfde als negen maanden geleden. Als ik foto's van toen zie, lijkt het wel een ander kind. Ik weet, hij is al wat ouder intussen, hij heeft veel meegemaakt. Toch hoop ik in de toekomst nog even die andere Jenne te zien, al is het maar een glimp van wie hij was. Ik mis hem namelijk. Ik mis dat onbezorgde vrolijke kereltje. Of ben ik het die veranderd is en nu anders naar hem kijk?

Soms kan ik nog steeds niet geloven wat er allemaal gebeurd is de laatste maanden. We zijn van het ene uiterste naar het andere gegaan. We waren op de terugweg van een hele leuke mooie reis met super leuke vrienden en kwamen van daaruit terecht in de hel. Bijna van het ene moment op het andere, niet eens tijd om thuis te stoppen, niet eens tijd om koffers uit te laden. Zo kwamen we op deze weg terecht en konden we niet meer terug. We konden alleen in een sneltreinvaart vooruit. Want eens de diagnose gesteld is, gaat het heel snel. Je enige mogelijkheid is meegaan in dat ritme want anders mis je de trein en je wil natuurlijk mee, voor je kind. Dat is zijn enige kans, zijn enige uitweg. Daar sta je dan in je vakantie-outfit. Duizend en één vragen en beslissingen dringen zich op. Geen tijd voor verdriet, boosheid, pijn, angst, rouwen,….doorgaan is je enige optie.

Tijdsbeleving kan heel dubbel zijn. Als ik terugkijk naar eind juli vorig jaar wanneer het allemaal begon, dan was het enerzijds een lange tocht, die eindeloos leek en waarbij we maar amper ons hoofd boven water konden houden. Maar anderzijds vraag ik me af waar al die dagen, weken, maanden naartoe zijn. We zijn uit de “echte wereld” gestapt, een andere realiteit in. Het lijkt wel of we al die maanden niet “echt” geleefd hebben, of de tijd heeft stilgestaan. De storm is gaan liggen. Nu moeten we verder, de brokstukken oprapen, een plaats geven en alles stap voor stap terug opbouwen, terug vertrouwen krijgen in de toekomst. Het zal nog wel even duren dat we bij elk hoestje of pijntje ons hart een tel voelen overslaan. Het zal allemaal zijn tijd nodig hebben, maar toch zijn we hoopvol over de toekomst.

zaterdag 13 april 2013

paasvakantie

Jenne is heel de vakantie wat blijven sukkelen. Eerst bleef het hoestje en de (lichte) koorts maar hangen, de tweede week had hij last van buikloop die kwam, ging en steeds weer terugkwam. De bloedresultaten toonden ook verhoogde neutrofielen, wat op een infectie kan wijzen. We kunnen enkel afwachten en zijn lichaam het gevecht laten leveren.

De kinderen hebben een drukke maar leuke vakantie gehad. Rond Pasen ontdekten we aan tafel dat Mona kan lezen. Het was mooi om te zien hoe ze de wondere wereld van woorden om zich heen ontdekte.
De eerste week zijn de kindjes en ik een paar daagjes naar zee geweest met een (achter)nichtje en neefje, wat gezellig was maar berekoud. De tweede week zijn we met het gezin een paar daagjes weggeweest, de natuur in. Ook daar was het berekoud, maar prachtig (eekhoorntjes incluis)!



Toch was het ook een vermoeiende vakantie. Jenne is de laatste tijd heel erg zijn grenzen aan het aftasten. Dus nu moeten we op dat vlak een heel aantal gevechten leveren. We merkten ook dat de vermoeidheid serieus begint door te wegen. Hij begint heel snel te huilen en verliest snel zijn geduld. Het is alsof de laatste maand het verwerken echt begonnen is. We merkten, ook door zijn opmerkingen, dat hij er de laatste tijd op een heel andere manier mee bezig was en mee om ging. Het afsluiten van de behandeling is voor hem dus toch een hele aanpassing.
Jennes haar is al een tijdje terug aan het groeien(sinds we gestopt zijn met de Doxo denk ik) en hij heeft nu echt al een een serieus "donske" staan.
De laatste dag van onze vakantie kwam Jenne een andere 'grensaftaster' tegen en werd hij geslagen met een schop. Hij heeft er een sneetje bij op zijn neusbrug en hij ziet er nu een beetje uit als een hooligan.

Terwijl wij de scans afwachten en deze reis beetje bij beetje hopen af te sluiten, was er slecht nieuws over S.
S heeft haar strijd tegen kanker verloren. We willen langs deze weg laten weten dat we enorm meeleven met iedereen uit haar omgeving en aan jullie denken. Het is zo verdomd oneerlijk!

dinsdag 2 april 2013

...

Momenten van geluk komen overwacht.
Het is niet zo dat wij ze grijpen;
Ze grijpen ons.

Ashley Montagu