donderdag 29 augustus 2013

Home again

We zijn terug thuis. De tweede kuur is redelijk vlot verlopen. Gisterenmiddag stonden we al te trappelen om naar huis te gaan. Wat Jenne niet wist was dat er op dat moment thuis in de Mispelarenstraat iemand bezig was zijn wens te vervullen. We dachten dat we rond de middag, na de spoeling naar huis mochten, maar kregen te horen dat hij nog één portie chemo moest krijgen. Die chemo stond pas om 16u30 gepland en moest twee uur doorlopen, daarna nog spoelen, naald laten verwijderen. Het zou dus laat worden. We dachten even dat we zouden barsten van ongeduld maar wat zijn een paar uurtjes? We zouden die nacht thuis slapen en dat was al geweldig.

Meer nu over die wens. Vorig jaar heeft onze (franstalige) buurvrouw contact genomen met "Mistral Gagnant", een franstalige vzw die wensen vervult van kinderen met een levensbedreigende ziekte. Na de behandeling kregen we bezoek van hen. Ze kwamen met ons en Jenne praten over wat zijn wens was. Er kwamen veel wensen naar boven maar deze waren niet altijd even goed te vervullen. Uiteindelijk kwamen we allemaal samen uit op een ridderbed. Het moest een bed zijn MET glijbaan, VOOR ridders.
We moesten lang wachten maar een paar weken geleden kregen we bericht dat de wens vervuld zou worden. Gisteren was het zover. Terwijl wij in het ziekenhuis zaten werd er hier hard gewerkt om het ridderbed in mekaar te zetten. We kwamen later dan verwacht, en uitgeput thuis. We lokten Jenne met een smoes naar boven. Het was een schot in de roos. De kinderen konden het bed gisteren maar even verkennen maar dat werd vandaag ruimschoots goedgemaakt. Wat een geweldig einde van een weer heel vermoeiend ziekenhuisverblijf.
Vanmorgen werden we wakker van een roetsj-geluid. Het eerste ding dat Jenne deze ochtend deed, was even testen of de glijbaan nog even leuk was als gisteren.











Dankjewel iedereen voor dit geweldige cadeau!!!

maandag 26 augustus 2013

Korte update

Gewoon even snel, om te laten weten dat we in het ziekenhuis zijn en de chemo op dit moment doorloopt. Het was nipt. De witte bloedcellen waren wel gestegen maar er waren maar 400 neutrofielen. Eigenlijk willen ze er liever 500, maar we mochten toch starten.

Veel meer valt er niet te vertellen. Er werd wel beslist dat er al na deze tweede kuur(na drie weken dus) een ct-scan komt. Zo kunnen ze sneller het effect van de chemo opvolgen.

vrijdag 23 augustus 2013

Geuren

Het begon eigenlijk vorig jaar al, tijdens de vorige behandeling. Ook deze keer heeft Jenne er last van: geuren.
Door de chemo ruikt hij bepaalde geuren nu veel feller of zijn er geuren waar hij niet zo goed tegen kan: ontsmettingsalcohol waarmee de buisjes en spuitjes van de port-a-cath ontsmet worden, ontsmettingsgel voor de handen, straffe parfums, bepaalde etensgeuren,...

Nog enkele anekdotes:
- A en Jenne zijn met de auto op weg naar huis na de ongeplande ziekenhuisopname. Ze horen de sirene van een ziekenwagen.
Jenne: Waar gaat die naartoe papa?
papa: Waarschijnlijk gaat die naar het ziekenhuis.
Jenne: En waarom niet naar huis?
papa: De ziekenwagen brengt de zieke of gewonde mensen naar het ziekenhuis. Als je genezen bent, ga je zelf met de auto naar huis.
Jenne: Ah nee, papa. Wij gaan nu toch ook met de auto naar huis en ik ben toch niet genezen.

- Omi vindt een paar plukken haar in het bed van Jenne, na zijn dutje.
omi: Deze zal ik bewaren.
Jenne: Ja, voor als ik dood ben.

Regelmatig zijn er zo'n kleine gebeurtenissen of uitspraken waar we toch even van schrikken. Dingen die wij zielig vinden of waar we verdrietig van worden maar die voor Jenne de normaalste zaak van de wereld zijn. Soms bedoelt hij er niets speciaals mee, maar zo'n uitspraken vallen nu natuurlijk wel op en doen je steeds opnieuw beseffen dat het niet eerlijk is voor Jenne. Hij is te jong om in deze situatie te zitten en na te denken over deze dingen. Hij moet vakantie hebben en ravotten en kleine-jongetjes-dingen doen.

Zo kwam het dat we even meegingen in zijn afkeer tegen geuren. Tijdens een lange wandeling begon Jenne weer eens over de stank waar hij niet tegen kon (deze keer van de uitlaat van een tractor). Hij zocht zelf naar oplossingen. Een wasknijper zou een goed idee zijn zei hij, maar hij voegde er meteen aan toe dat dat wel pijn doet. We fantaseerden mee en kwamen op het idee dat zo'n neusknijpertje, zoals de zwemmers hebben, wel handig zou zijn. Dan kan je dat rond je nek hangen en als er iets stinkt, kan je het knijpertje opzetten. Eigenlijk was het gewoon als grapje bedoeld maar Jenne bleef er maar op terug komen, zelfs lang na dit gesprek.
Waarom hem niet tegemoet komen met een klein dingetje in een voor hem groot ongemak?
Toen we dus onlangs in een grote sportwinkel moesten zijn, brachten we maar zo'n neusknijpertje mee. Hij is er dolgelukkig mee en draagt het overal bij zich (voorlopig zit er nog geen touwtje om). Als je binnenkort Jenne ziet lopen met een knijpertje op zijn neus, weet je dus waarom en hoef je je geen zorgen te maken dat het aan jou ligt.

woensdag 21 augustus 2013

trompetgeschal

Het was toch weer even schrikken toen Jenne vandaag een hele pluk haar in zijn hand had. Ter illustratie van wat er speelde, trok hij er nog wat extra plukken uit. Omi en ik keken even naar elkaar. Het is begonnen. Hier gaan we weer. Alsof het nu pas echt tot ons doordrong wat er aan de hand is.
Dit kennen we al, hebben we al twee keer meegemaakt, maar toch...

Het haar bleef maar los komen. Overal waar Jenne kwam, bleef er een stukje achter. Na een dutje, na een knuffel, na een toiletbezoek. Het gaat heel snel. Eerst schrok hij zelf ook wel. Maar ook hij kent het al en weet uit ervaring dat na de chemo de haartjes weer terug komen. In samenspraak met Jenne, hebben we er dan maar vanavond de tondeuse in gezet. Met regelmatige tussenpauzes, zodat hij zichzelf steeds weer even in de spiegel kon gaan bewonderen.

We moeten er allemaal weer even aan wennen. Soms zie ik hem voorbij lopen en schrik ik weer. Jenne heeft het al aanvaard. Vanavond, voor het slapen gaan, zei hij zelfs dat hij het wel goed vond zo. Geschoren haartjes en weer kaal worden. Dan kunnen we weer trompet spelen op zijn hoofd. Dat had hij wel gemist.
Zoals zo vaak bij Jenne, merken we ook nu weer: elk nadeel heeft zijn voordeel!

Voor wie nog even wil genieten van hoe het was.



maandag 19 augustus 2013

Hulp

Door weer in het ziekenhuis te zitten en dan vooral onverwacht hier te verblijven, beseffen we weer eens waar we eigenlijk toch nog wat hulp kunnen gebruiken.
Het moeilijkste zijn de maaltijden. Jenne krijgt hier eten, maar de bijslapende ouder niet. Voorlopig zitten A en ik overdag vaak samen in het ziekenhuis en Mona is ofwel bij ons ofwel ergens bij vrienden. Wij hebben dus niet zo veel tijd om te koken tijdens deze ziekenhuisverblijven. We kunnen wel eens in het winkeltje iets gaan kopen, maar als we hier zo vaak verblijven komen de spaghetti en broodjes onze oren uit (dan heb ik het nog niet eens over hoe ongezond al die snacks zijn). We kregen al een voorstel van iemand die in de buurt woont, om eens een uurtje op Jenne te komen passen zodat wij eens naar de cafetaria iets kunnen gaan eten. Geweldig! Maar het kan ook met wat minder inspanning.
Een mama op de gang vertelde ons hoe zij het deed. Ze vroeg aan al die mensen die graag wilden helpen om, als ze koken voor zichzelf, iets meer te maken of overschot bij te houden. Ze was zelf allemaal bakjes gaan kopen om het eten per porties van twee personen in te vriezen (ofwel voor de ouders in het ziekenhuis ofwel voor de ouder met het andere kind thuis).
Zo veel mensen vragen ons wat ze voor ons kunnen doen. Wie graag kookt of toevallig een portie over heeft, mag ons dat altijd laten weten. Dan kijken wij even of het bij in onze diepvriezer kan.(Het zou jammer zijn als we het eten moeten weggooien omdat iedereen tegelijk op het idee komt.) Op die manier hebben we steeds iets in de vriezer zitten om mee te nemen naar het ziekenhuis en krijgen de gulle gevers meteen hun potten terug. Dit zou voor ons zo'n grote hulp zijn en vooral een grote zorg minder!

Het tweede moeilijke en steeds weerkerende punt is opvang voor Mona. Mona heeft gelukkig heel behulpzame grootouders die regelmatig willen inspringen, maar uiteraard zijn deze niet steeds beschikbaar of wil Mona af en toe ook eens wat anders. Als we een lijst zouden kunnen opstellen met mensen die het zien zitten om eens een dag een extra kind in huis te hebben, zou dat heel handig zijn.
Wanneer de school terug begint, zullen we af en toe niet op tijd aan school geraken door de vele ziekenhuisbezoeken. Ook dan zou het handig zijn als Mona met iemand mee naar huis kan en daar mag blijven tot wij terug thuis zijn (ik vanuit het ziekenhuis of A van zijn werk).

Het laatste puntje is bezoek. Bezoek is leuk voor ons, voor Jenne en voor Mona. Het geeft wat afleiding, warmte en nieuwe energie. Helaas hangen hier een aantal regels aan vast in verband met infectie-en besmettingsgevaar. Er mogen geen kleine kinderen op bezoek komen en liefst niet te veel mensen tegelijk (max 2 volgens de regels). Als je verkouden bent of je voelt dat je ziek aan het worden bent, is het ook beter om het bezoek even uit te stellen.
Als je graag op bezoek komt, laat ons dan iets weten. Zo voorkomen we te veel volk tegelijk.
Jenne zal nu veel thuis zijn en veel dingen niet meer kunnen/mogen. We doen ons best om toch te zoeken naar uitstapjes die mogelijk zijn, maar nu hij niet naar school mag, zal hij toch heel vaak gewoon thuis zijn. Bezoek mag dus zeker ook thuis (onder min of meer dezelfde voorwaarden als in het ziekenhuis).

Dit is een blogpost die ik al een tijdje uitstel. Ik vind het moeilijk om hulp te vragen en zeker op deze manier (zo massaal en een hele lijst). Zoals de mama vanop de gang zei, is het nu even alle schaamte opzij zetten omdat je weet dat de weg nog lang is. Omdat je weet dat die hulp het zo veel aangenamer kan maken, waardoor je meer energie hebt om in andere, nuttigere dingen te steken. Zoals een ziek kind bijvoorbeeld, of een zus die zich soms toch wel wat verwaarloosd voelt.

tradities

Een koortsvrije dag vandaag! Eerst nog de antibiotica erin en daarna naar huis, hoopten we.
A en Mona hadden post meegebracht van thuis. Jenne kreeg met de post een prentenboek van Superheld Jenne met Jenne in de hoofdrol. Het verhaal moest natuurlijk meermaals verteld worden. Er zaten ook visitekaartjes bij van superheld Jenne, die hij te pas en te onpas uitdeelde aan dokters en verplegers. Iedereen beloofde plechtig hem te contacteren als ze ooit in de problemen kwamen.
Tijdens Jennes dutje kwam A de dokter tegen op de gang en die sprak de verlossende woorden: "Jullie mogen naar huis". Geheel volgens traditie lag Jenne heerlijk te slapen en was hij niet van plan om meteen wakker te worden. Mona begon dan maar met het schilderen van een naambordje voor aan Jennes ziekenhuisdeur(dit is niet de laatste keer dat we hier zullen zijn).
Thuisgekomen werd de traditie van de pannenkoeken verdergezet.

zondag 18 augustus 2013

Kamperen

Een betere dag vandaag. De koorts is min of meer de hele dag gaan liggen en Jenne heeft een bloedtransfusie gekregen. Dat alles maakte dat hij zich vandaag heel wat beter voelde en ook energieker was. Uit het kweekje is voorlopig ook niets gekomen. Als dit zo blijft en als de koorts wegblijft, mogen we misschien morgenavond naar huis. Ik weet het, veel alsen en misschiens maar een mens kan hier alleen maar hopen.

Wie had ooit gedacht dat je zo blij kan worden van de gedachte dat het morgen maandag is. Hier in het ziekenhuis, in de vakantie, in het weekend, ik dus wel! Morgen is de speelzaal weer open. Dat is vooral leuk voor Mona want Jenne mag de kamer nog niet uit. Morgen werken de kinesisten weer, komt de muziekjuf misschien wel eens langs,... We voelen de bedrijvigheid op de afdeling nu al toenemen. Mensen die binnenkomen voor hun chemo of operatie morgen. Ik zit in de gang en kijk vanop een afstand hoe iedereen toekomt en zich installeert. De mensen komen aan, zoeken hun plek, schikken de kamer naar hun zin, geven hun spullen een plaatsje. Ze proberen van deze omgeving een stukje thuis te maken. De spookstad begint stilaan te veranderen in een klein mierennest. Soms voelt het hier zelfs een beetje als kamperen. Je loopt in de gang met je toiletzak, om een een douche te gaan nemen. Je loopt naar de plaatselijke bar (koffiehoek) voor een koffie, een kannetje water. Een beetje verderop kan je de vissen gaan bewonderen op het einde van de gang (alles goed als je een beetje afleiding wilt). Op de gang hoor je de verpleegsters lopen met hun flip flops... Het leven zoals het is op de afdeling oncologie.

zaterdag 17 augustus 2013

Spookstad

Het is zaterdag en we zitten in het ziekenhuis, in isolatie. Dat wil zeggen: verveling.
Toen Mona en ik vanmorgen aankamen, lag het ziekenhuis er maar verlaten bij. Niemand te zien op de parking, in de lange gang, in de inkomhal,... Zelfs de gang van de afdeling was bijna onbewoond. De vorige keer waren er kamers te kort en moesten we aan de andere kant van de gang liggen. Nu zijn we hier bijna alleen.

Vannacht is de koorts bij Jenne gezakt, weer even gestegen en vanmorgen weer gezakt. Vreemd. We moesten even afwachten. Bleef de koorts uit, dan mochten we naar huis. Als de koorts terug kwam, moesten we blijven. Deze middag had hij plots hoge koorts. Dan toch maar antibiotica en 72u hier blijven. Het was even spannend, maar helaas.
We proberen ons bezig te houden maar zijn allemaal moe en hebben niet veel mogelijkheden. We zitten in isolatie en mogen de kamer dus niet uit (Jenne toch niet). De dokters en verplegers komen met mondmaskers binnen, Jenne hangt weer vast aan "het stuur" want hij krijgt bloedplaatjes bij. De speelzaal en andere afleidingen zijn er niet in het weekend. Mona wou graag meekomen, dus het was druk in het kamertje.
Jenne heeft op dit moment 0 neutrofielen. Nul vechtertjes in zijn bloed tegen allerlei ziektes of indringers. We leren hier veel bij over het menselijk lichaam. Best wel interessant. Alleen jammer dat het onder deze omstandigheden is.
Het was een zware dag voor Jenne. Hij was heel moe, had hoofdpijn, nekpijn en voelde zich gewoon heel slecht. Vanavond kwam ook de koorts weer opzetten.

Vreemd toch hoe alles zo snel kan omslaan. We waren wat optimistischer de laatste dagen. We waren het thuis zitten wel wat beu maar waren blij dat de betere dagen eraan gingen komen. Jenne was wat zwakjes maar had toch leuk gespeeld in een badje in de tuin. Plots moet je dan je boeltje bij mekaar rapen en praktisch alles regelen voor een ziekenhuisverblijf van weet-ik-veel-hoeveel dagen.
A en ik zitten de laatste tijd vaak met een liedje in ons hoofd: "Keep your head up, keep your hart strong..." Dat is wat we dan maar proberen te doen.

vrijdag 16 augustus 2013

opname

Vandaag gingen we weer richting gasthuisberg voor een bloedname. Na toch weer een hele voormiddag te wachten, was het bloedbeeld eindelijk binnen. De waarden waren weer gezakt. Aan het tekort aan witte bloedcellen kunnen ze niets doen en de rode en bloedplaatjes waren laag maar hij moest nog niets bijkrijgen. We mochten dus naar huis. Jenne had wel wat verhoging gehad 's morgens, maar dat moesten we gewoon in de gaten houden.

Na een slaapje heeft Jenne in de tuin nog wat in een zwembadje gespeeld. Na een tijdje werd hij toch te zenuwachtig want Mona was op komst. Mona was aan zee met omi en opi sinds maandag en ging elk moment thuis komen. Jenne had haar erg gemist en keek er naar uit om terug met zijn zus te kunnen spelen (en ruzie maken). Toen Mona thuis kwam, moesten ze allebei nog even terug hun plek vinden. Maar toen ze naar bed gingen, was het alweer grote liefde en kon er niet genoeg geknuffeld worden. Voor het slapengaan merkten we dat Jenne toch nog koorts had gekregen. Toch maar even naar het ziekenhuis bellen dan. Jenne kloeg ook al heel de dag van hoofdpijn en toen hij naar bed ging ook van nekpijn.
We kregen te horen dat we toch naar het ziekenhuis terug moesten voor een opname. Het zou kunnen dat zijn waarden nu te snel dalen. Vooral omdat dit de eerste keer is dat hij deze chemo krijgt, willen ze het in de gaten houden. Mona en Jenne begonnen meteen te wenen. Mona, omdat ze wist wat dat betekent: mama die meegaat naar het ziekenhuis, net nu ze terug thuis is. Jenne, omdat hij ook erg had uitgekeken naar spelen met zijn zus. We besloten uiteindelijk dat A met Jenne naar het ziekenhuis ging en dat ik bij Mona bleef. Morgen gaan we samen naar het ziekenhuis.

Ik heb net A aan de telefoon gehad. Er is bloed genomen en Jenne heeft iets tegen de koorts gekregen. Als de koorts morgen gezakt is, hopen we dat we naar huis mogen. Als de koorts niet gezakt is, krijgt hij antibiotica en moet hij minstens drie dagen blijven. Weer afwachten dus. Weer plannen verschuiven dus. Weer even behelpen dus.
Maar we wisten dat dit kon gebeuren.



donderdag 15 augustus 2013

I could really use a wish right now...



Omdat onze grootste wens niet in vervulling te brengen is, heeft Jenne wel recht op zijn eigen wens, vonden sommigen. Er werd ons ingefluisterd dat zijn wens binnenkort in vervulling zal gaan. Meer daarover volgende week. Ssshtt...

Dinsdag was er een bloedname. De bloedwaarden waren wel al gezakt maar nog niet alarmerend. Na een halve dag wachten, mochten we met een gerust hart naar huis.

zaterdag 10 augustus 2013

vandaag

Vandaag was de eerste ochtend zonder overgeven. We dachten dat het nu dan wel zonder pilletje kon. Helaas. Toen Jenne deze middag aan zijn dutje begon, moest hij toch weer overgeven. Nu lijkt het wel wat beter te gaan. De perioden zonder overgeven worden langer.

Vanavond viert een goede vriendin haar verjaardag. We hebben er op voorhand een punt van gemaakt om er bij te zijn. We hadden ons voorgenomen om sowieso te gaan, ook als Jenne niet zo goed was. Kwestie van onze goede voornemens meteen waar te maken.
Iemand zei ons onlangs dat we niet alles kunnen stop zetten tot Jenne weer beter is, maar dat we nu ook nog moeten leven (hij zelf ook). Ik denk dat het een combinatie wordt van de twee. Door de situatie kan je vaak niet anders dan alles stil te zetten en in een eigen soort van realiteit te leven. Maar deze keer proberen we daarbuiten ook nog af en toe "normale dingen" te doen. Dan bedoel ik niet met het gezin (dat zijn we steeds blijven doen), maar ook gewoon eens alleen weggaan, sporten,...

Hoe gaat het nu met Jenne? Hij is heel misselijk geweest de laatste dagen met regelmatig overgeven. Hij heeft ook een (droog) hoestje. Dit zou kunnen komen doordat één van de metastasen dicht bij het longvlies ligt. Voorlopig is het nog niet zo storend voor hem, maar het herinnert ons wel telkens aan wat er aan de hand is. Ik vraag me dan ook soms af of de metastasen groter worden of dat er al meer zijn. Hij hoest nu meer dan een tijdje geleden.
De laatste maanden van het schooljaar begon Jenne weer wat los te komen van ons en merkten we dat hij zich echt op school richtte en op de andere kindjes. Hij kwam veel meer vertellen over "zijn leven op school". Nu merken we weer de omgekeerde beweging. Hij komt heel vaak wat tegen ons hangen of knuffelen. Als hij kon, zou hij terug in mijn buik kruipen. Hij zegt ook heel de dag door dat hij verdrietig is.

De nachten blijven moeilijk voor ons. Ofwel liggen we uren wakker voor we in slaap vallen ofwel worden we tijdens de nacht verschillende keren wakker (ook al zijn we doodmoe) en raken we niet meer terug in slaap. De derde reden is natuurlijk Jenne die overgeeft of in bed plast. Vannacht heb ik eens wat beter geslapen. Wel veel wakker geworden maar geen uren wakker gelegen. Na zo'n betere nacht merk ik een groot verschil. Opeens kan je veel meer aan, heb je meer geduld. Was het maar weer alle dagen en nachten zo.

woensdag 7 augustus 2013

de eerste kuur zit er op

De eerste nacht was er weer eentje om te klasseren onder "foltertechnieken". Toeval of niet maar het was dezelfde verpleegster als toen ze de vorige keer deze foltertechnieken op ons toepasten. Uit respect voor haar ongetwijfeld goede bedoelingen, zal ik er maar niet te veel over uitweiden.
Na de zware dosis chemo van de eerste dag, moest er 24u gespoeld worden. Hierdoor moest Jenne heel vaak plassen en dit moest in een speciale (grote) fles gebeuren. We moesten dan telkens de hoeveelheid noteren. Het was Jenne zijn doel om de fles met één plas te laten overlopen. Helaas is dit tot op heden niet gelukt!

De misselijkheid en het overgeven zijn wel al begonnen en dit heeft gevolgen. Gisteren heeft hij bijna niets gegeten, vanmorgen niets gegeten, vanmiddag wat frietjes geproefd maar meteen alles weer overgegeven. Dus nu is het weer even verstand op nul en toelaten dat er niet of bitter weinig gegeten wordt. Hopelijk komt de eetlust na de chemoweek vanzelf weer terug.
De pilletjes tegen de misselijkheid gaan er nog steeds gewoon in met een paar slokken water. Het vergt wel telkens wat overtuigingskracht, maar tot nu toe valt het mee.

Gisterennamiddag mocht Jenne losgekoppeld worden tot deze middag. Even geen chemo en infusen die aan je vasthangen. Dankzij wat extra medicatie voelde hij zich ook even wat beter en konden we eindelijk eens naar de muziekkamer gaan, waar Jenne zich kon uitleven op het drumstel. Daarna mochten we zelfs even gaan wandelen rond het vijvertje.
Net voor het slapengaan moesten de draadjes (van de operatie) nog verwijderd worden. Die waren ze even vergeten. Het duurde dan ook even eer het lukte. Dankzij de extra kraal voor aan de kanjerketting (die nu heel snel groeit) was Jenne het gelukkig snel weer vergeten.

Vandaag was Jenne maar slapjes en heel misselijk. Tijdens zijn middagdutje kwam de dokter ons vertellen dat we naar huis mochten. Het was natuurlijk weer een extra lange middagdut vandaag. Na zijn dut gingen we nog even meeracen tegen Bart Swings die op bezoek was op de afdeling. Hij is blijkbaar de zoon van één van onze oncologen. Jenne durfde het niet aan om tegen hem te racen maar kreeg wel een gehandtekend wieltje van zijn skeelers.



Het voelt toch ook alweer vreemd om thuis te zijn. Enerzijds voelt het zalig om in je vertrouwde omgeving te zijn, om de rust te voelen, te doen wat en wanneer je wilt,... Anderzijds val je plots stil. Je komt van het drukke ziekenhuis met alle doktersbezoeken, verpleegstersinvallen, kinébezoeken,... naar de grote leegte.
Nu is het weer even aftasten en zoeken hoe om te gaan met alle richtlijnen rond infectiegevaar( een hele lijst) en het kiemvrij dieet. Wat kunnen we wel of niet meer doen wat betreft uitstapjes, winkels, bezoek?
Het voordeel aan een herval is dat we toch al wel iets geleerd hebben uit die eerste keer. Nu moeten we het alleen nog durven toepassen. We zullen veel meer moeten durven hulp vragen of aanvaarden (moeilijk hoor). A en ik kwamen na de vorige keer ook tot de conclusie dat we beter voor onszelf moeten zorgen (om zo ook beter voor Jenne en Mona te kunnen zorgen). We hadden nogal de neiging om doktersbezoeken voor onszelf, sporten of andere afspraken uit te stellen. Gewoon eens weggaan met ons tweetjes kwam er ook niet vaak meer van. Dat zullen we nu toch iets beter moeten bewaken. We zullen ook iets vaker met Mona apart, eens iets leuks doen zodat ook zij zich nog speciaal en gewaardeerd voelt.
Als Jenne nu vannacht niet te misselijk is, kunnen we misschien al beginnen met een goede nachtrust zodat we genoeg energie hebben om al die goede voornemens waar te maken.

maandag 5 augustus 2013

Vertrokken

Zo, eerste dag ziekenhuis zit er op. We liggen deze keer in een heel klein kamertje. Er is gelukkig veel licht waardoor het wel meevalt. Het is er alleen weer snikheet. Eén persoon extra in de kamer zorgt meteen ook voor wat extra hitte.
Het was een drukke dag. Mona had vandaag een gesprek met de psychologe. We merkten dat ze het toch wat moeilijk heeft met het hervallen van Jenne. Ze vindt het allemaal verschrikkelijk wat Jenne overkomt maar soms zijn er toch ook wat boze of een beetje jaloerse gevoelens waar ze zich dan ook meteen weer schuldig over voelt. Tijd voor een gesprekje dus. We kregen ook een prachtig boekje mee waarin al deze gevoelens aan bod komen. Ze heeft daarna heel de namiddag in de speelruimte geknutseld, wat ze heerlijk vond.
Jenne heeft al meteen 2 soorten chemo gehad waarvan één heel zware dosis, morgen en overmorgen krijgt hij telkens maar één soort. Hij heeft vandaag al twee keer zijn pilletje tegen de misselijkheid gewoon met een slok water ingeslikt. Als hij dat nu zo zou kunnen blijven doen, zou ons dat veel gevechtjes besparen. Hij was toch al heel misselijk want zelfs een boterham met choco ging er niet in vanavond. Hij heeft gelukkig nog niet overgegeven dus wij vinden het wel ok zo.
Vandaag was Jenne weer heel druk en vervelend soms. We beginnen er al aan te wennen. De eerste ziekenhuisdag zal steeds zo verlopen vrees ik. Zijn manier om met de stress en het onbekende om te gaan blijkbaar. Overdag moet je dan zo streng zijn en hem regelmatig op de vingers tikken wanneer hij overdrijft (ze waarschuwen je hier voor verwenning) en nu ligt hij hier zo vredig te slapen. Dan besef ik weer hoe klein ons ventje eigenlijk nog is. Dan streel ik zijn zachte vingertjes en vervloek ik die smerige kankercellen die zich in dat lijfje nestelen en daar denken een leuke thuis gevonden te hebben en maar vermenigvuldigen.

Vandaag hebben we ook met verschillende ouders hier gepraat. We kregen heel wat nuttige tips over hoe al die lieve mensen, die voorstellen ons te helpen, ook effectief kunnen helpen en wat dan hulpvol kan zijn. We laten het allemaal even bezinken en bekijken waar en in hoeverre dat ook voor ons v toepassing zal zijn.

We hebben vorige week Villa Pardoes gebeld omdat de kans groot is dat ons bezoek eind oktober niet zal kunnen doorgaan. Ook hierbij is het nog even afwachten om te zien hoe alles loopt en dan beslissen of we het bezoek vervroegen(naar een voor Jenne goede periode), uitstellen of toch laten doorgaan. Helemaal zeker zullen we natuurlijk pas die week zelf zijn. We zien wel. Ooit gaan we!

donderdag 1 augustus 2013

het vervolg

Eigenlijk weten we nog niet zo veel meer dan gisteren. De resultaten van het nieronderzoek en de botscan zijn nog niet binnen. De biopsie wijst voorlopig uit dat het om dezelfde soort tumor gaat dan de vorige keer: dus uitzaaiïngen van de Wilms tumor, intermediate risk. Waarom er dan zo snel zo veel uitzaaiïngen zijn weten ze voorlopig nog niet. Ze hopen meer antwoorden te krijgen na het internationaal overleg. Zij gaan daar ook andere dingen onderzoeken dan ze tot nu toe gedaan hebben.

Maandag wordt Jenne opgenomen voor de eerste chemo. Hij krijgt drie dagen chemo en mag dan naar huis (als hij goed reageert). Het zal in een cyclus van drie weken gaan. Week 2 en 3 krijgt hij geen chemo maar moeten we wel twee maal per week gaan voor een bloedname (en indien nodig bijgeven van bloed of plasma). Door de chemo wordt de aanmaak van oa witte bloedcellen stilgelegd en daardoor zal hij tussen dag 10 en 14 een dip krijgen. De witte en rode bloedcellen die hij nog had zijn dan afgestorven maar er kunnen er geen nieuwe aangemaakt worden. De laatste week van de drie weken zouden zijn bloedwaarden dan weer moeten opklimmen zodat hij na week 3 klaar is voor de volgende chemo.
De bijwerkingen van de verschillende soorten chemo's werden ook nog eens uitgelegd. Het zijn drie andere soorten dan hij tot nu toe kreeg. Eén van de drie soorten kan schadelijk zijn voor zijn gehoor en voor zijn nier. Dat laatste zullen ze bij Jenne extra in de gaten houden omdat hij maar één nier meer heeft. Ook de do's en don'ts werden nog eens kort uitgelegd: geen school, geen publieke plaatsen met veel volk, niet te veel bezoek, niet te veel contact met kinderen onder de 12 jaar,... ook nog een heel aantal regeltjes wat de voeding en hygiëne betreft. Het leven zal er voor Jenne weer een hele tijd anders gaan uitzien.

Veel zekerheden konden ze ons vandaag nog niet geven. Na drie (driewekelijkse) cycli komt er een ct-scan en daarvan zal dan het verdere verloop van de behandeling afhangen. Reageren de tumoren goed op de chemo, dan gaan we verder met dezelfde cycli en komt er een stamceltransplantatie (met 6 weken isolatie). Is er geen goede reactie op de chemo dan volgt er waarschijnlijk bestraling. Maar indien mogelijk houden ze dat liever voor als de tumoren een volgende keer terugkomen (bestralen kan maar één keer).
Een prognose wouden/konden ze nog steeds niet geven. Door de snelheid waarmee de uitzaaiïngen gekomen zijn, lijkt het zeker niet uitgesloten dat als we dit overwinnen er nog een keer uitzaaiïngen kunnen komen.

Het gevoel dat wij overhielden na dit gesprek was vooral dat ze niet helemaal begrijpen wat er aan de hand is. Uit de onderzoeken blijkt dat het weer om een intermediate risk gaat, maar waarom de uitzaaiïngen dan zo snel al zo talrijk zijn, begrijpen ze niet zo goed. Ze weten op dit moment dan ook totaal niet hoe het verloop van de behandeling zal zijn of hoe lang de behandeling zal duren.

Wij proberen de komende dagen dus nog snel even alle dingen te doen die we vanaf maandag niet meer mogen doen: zwemmen, zandbak, salami eten, aardbeien eten, zachtgekookte eitjes eten, kindjes op bezoek,...