maandag 31 december 2012

Afscheid

Vaarwel 2012.
Je was een jaar met veel ups en downs. Een jaar van verdriet, angsten, pijn, vechten, loslaten, hopen, teleurstellingen, ... Maar ook een jaar van genieten van de kleine dingen, tijd voor mekaar, een jaar met veel liefde en warmte, een jaar waarin we veel geleerd hebben.
2012, je was een jaar om nooit te vergeten.


Op naar 2013 nu!

vrijdag 28 december 2012

Snotteren en overgeven...

Het was een dagje cocoonen en uitzieken ten huize Wilsens vandaag. Mona had vanmorgen geen koorts meer maar liep wel heel de dag te snotteren, tranen en hoesten.
Jenne heeft extra lang geslapen en is een kwartier na het opstaan terug in bed gekropen uit protest. Hij wou zijn medicijnen niet nemen. Hij heeft nog zeker een uur in bed gelegen en werd natuurlijk elke minuut misselijker. Uiteindelijk ben ik hem uit bed gaan halen maar wou hij nog steeds zijn pilletje niet nemen. Hoe misselijker hij werd, hoe moeilijker het was natuurlijk. Na eens goed overgegeven te hebben, heeft hij dan toch zijn medicijnen genomen (in een beetje appelmoes). Geen idee of dat mag, een goede manier is,... maar het was de enige manier waarop het lukte. Nadien voelde hij zich wat beter. In de namiddag heeft hij dan nog een lange middagdut gedaan en ook dan wou hij niet opstaan. Hij voelde zich gewoon ellendig vandaag denk ik. Er werd hier vooral wat gehangen dus (en ook wat taarten besteld voor verjaardagsfeestjes en een verjaardagskoffer afgehaald).

donderdag 27 december 2012

Ziek

Vandaag kon A nog eens mee naar de dagzaal. Dat kwam goed uit want het beloofde een lange dag te worden.
Mona werd overgeleverd aan de goede zorgen van omi. Zowel op het familiefeestje op kerstavond als dat op kerstdag, was een zieke aanwezig. Het kon bijna niet anders dat iemand van ons werd aangestoken. Mona trok het winnend lotje. Gisteren en vanmorgen bleef het nog bij wat buikpijn en hoesten maar toen ze vanavond bij ons werd afgezet, bleek al snel dat ze nu echt ziek is. We hebben haar met koorts in bed gestoken.

Op de dagzaal was het weer druk. Het is mooi om te zien hoe goed hij alles daar kent en hoe goed hij zich daar voelt. Vandaag hield hij zich sterk bij het verwijderen van de pleister en het aanprikken. Het pilletje tegen de misselijkheid was zowel vanmorgen als vanmiddag een strijd. Vanavond heeft hij voor de eerste keer het pilletje kunnen inslikken met wat water (in plaats van het poeder op te lossen in water). Een hele overwinning. Als dit elke keer zo lukt, bespaart ons dat veel tijd en strijd
Pas rond 13u kon de chemo beginnen doorlopen. Jenne was heel moe en vroeg zelf om te mogen slapen. Gelukkig was er deze keer een lokaaltje vrij waar Jenne een dutje kon doen. Na het dutje, in de namiddag was het al heel wat rustiger op de dagzaal.
We zijn er als allerlaatste gebleven. Dat heeft wel iets, de gezelligheid, een persoonlijke verpleegster en een persoonlijke dokter. Om 19u waren we terug thuis.





Vanavond hebben we dus twee zieke kindjes in bed gestoken. Maar deze keer zijn we voorbereid en staan de emmers klaar. We hopen dat ze allebei kunnen uitzieken zodat ze zich tegen oudjaar en Mona's verjaardag (1 januari) beter voelen.



donderdag 20 december 2012

Bloedname

Deze week is chemovrije week dus moesten we gewoon naar de dokter voor een bloedname. We zijn er redelijk gerust in omdat Jennes waarden vorige week ok waren en hij toen enkel Vincristine heeft gekregen. Tenzij het allemaal met een vertragend effect werkt, zoals vorige keer het geval was. Jenne is wel heel moe de laatste tijd en ook hangerig en huilerig maar dat is zoals de meeste kinderen rond deze tijd van het jaar, denk ik.
Morgen bellen we voor de resultaten.

We gaan sinds de vorige chemopauze naar een andere dokter (huisarts). Jenne kijkt steeds tegen deze bezoekjes op omdat er in zijn arm moet geprikt worden in plaats van in zijn port-a-cath. Ondanks dat, vertelde hij vandaag aan de dokter dat zij zijn lievelingsdokter is. Jenne is een beetje een charmeur maar als je weet hoeveel dokters hij de laatste maanden al gezien heeft, wil deze uitspraak toch iets zeggen.

Verder kwam er deze week een onverwacht postpakketje en kwam er een Finse kerstman langs(Tomte of zoiets). De Finse buurvrouw (die ik eigenlijk niet zo heel goed ken) kwam met kerstmuts en boodschap recht uit het hart.
Super lief allemaal!

maandag 17 december 2012

niet helemaal mee

Terwijl we opgelucht ademhalen bij het lezen van goed nieuws over een overwonnen, uitgezaaide Wilmstumor, horen we alweer over een ander klein meisje dat dacht de strijd gewonnen te hebben, maar 6 maand na afloop van de behandeling helaas ook hoorde dat er uitzaaingen waren. Dit raakt me weer enorm. Enerzijds omdat we dachten dat dit echt wel uitzonderlijk was maar anderzijds ook omdat zo'n kleine kindjes zo hard moeten vechten en zo sterk moeten zijn, al zo jong.
We beseffen ook nog maar eens dat het na de behandeling nog niet gedaan is.

Gisteren hebben we samen de kerstboom gezet en versierd. Waar ik anders zo kan genieten van de feestdagen, vind ik het nu moeilijk om de sfeer te voelen. Ik kijk wel uit naar het cocoonen, de gezelligheid maar kan me moeilijk opladen om helemaal op te gaan in het feestgebeuren. Het uitzoeken van een leuke outfit, cadeautjes bedenken en kopen, feestjes,...Het kan me eerlijk gezegd allemaal gestolen worden. Het lijkt allemaal zo onbelangrijk. Het liefst zou ik me opsluiten in ons huisje en gewoon genieten van ons viertjes.
Waarschijnlijk zal het allemaal nog wel komen maar nu lijkt het wat aan mij voorbij te gaan.

donderdag 13 december 2012

dagzaal

Vandaag was een gewone dag op de dagzaal. Niets bijzonders te vertellen eigenlijk. Jenne kreeg vandaag enkel Vincristine. Na het doorlopen van de chemo en het naspoelen moesten we nog wachten op de bloeduitslag. Die bleek ok te zijn. Dat ziet er voorlopig dus goed uit voor de feestdagen.
Volgende week is er terug een week rust en staat er enkel een bloedname gepland. Op 27/12 moeten we wel weer richting Gasthuisberg voor helaas weer de zware chemo met alles erop en eraan.

donderdag 6 december 2012

Chemo bij de Sint

Jenne werd vandaag weer eens echt verwend. Vanmorgen kon hij kijken hoe de Sint aankwam op school. In de namiddag gingen we weer richting dagzaal om (de 2 soorten) chemo te gaan halen. Het wachten werd verzacht door de komst van ... alweer de Sint. We zongen liedjes en onze superheld en die andere capedrager konden het wel vinden met mekaar. Er werd een heel gesprek gevoerd en Jenne kreeg nog cadeautjes ook. Toen Jenne één Piet een knuffel gaf, werden de andere Pieten jaloers en werd het uiteindelijk een groepsknuffel. Hopelijk zijn zo zijn superkrachten weer helemaal opgeladen.



Jenne werd nog eens helemaal onderzocht en ook de tenen werden nog eens bekeken. Ze zien er al veel beter uit maar zijn nog steeds niet helemaal genezen. Doorgaan met de zalf was het verdict.
Zoals gehoopt waren de witte bloedcellen wat gestegen. Genoeg om de chemo te mogen krijgen en om volgende week terug naar school te mogen. Ze staan nog steeds redelijk laag dus we moeten wel wat blijven oppassen en bepaalde situaties uit de weg blijven gaan.



dinsdag 4 december 2012

Herkenbaar

Soms krijg ik reacties van mensen die op dit moment in hetzelfde schuitje zitten, soms praat ik met mensen uit mijn omgeving die in een gelijkaardig schuitje zitten. Wat doet het dan deugd om dingen te herkennen en die uit te wisselen of er gewoon eens over te zeuren of om te kunnen lachen. Want dat doe je dan vaak, eens lachen om mekaars herkenbare miserie.
Die mensen wil ik hier graag bedanken. Want het getuigt van heel veel moed om op het moment dat je zelf heel diep zit toch even de moeite te nemen om anderen te contacteren of om nog genoeg energie over te hebben om je eigen miserie even aan de kant te schuiven en woorden van steun door te geven aan anderen. Maar nu is het onze beurt. Wij wensen jullie veel kracht en succes met jullie gevecht, de soms lange weg die jullie nog moeten afleggen. Wij zijn heel blij dat voor sommigen dat gevecht eindelijk voorbij is en vinden het super dat dat gedeeld werd zodat anderen er informatie en moed kunnen uit halen.

Het zijn soms hele rare kleine dingen die je herkent. Vaak zijn het reacties of dingen die we doen en raar vinden van onszelf maar waarvan we zelf niet goed weten waarom we zo reageren. Zo vond ik het heel herkenbaar ergens te lezen dat als iemand voor het eerst hoort wat er aan de hand is, je zelf gauw van onderwerp verandert of het gewoon minimaliseert. Ik vroeg me steeds af waarom ik dat toch deed. Nu weet ik dat ik de verschrikte blik zo gauw mogelijk van zo iemand zijn gezicht wil zien verdwijnen. Misschien om niet met mijn eigen angsten geconfronteerd te worden. Of hoe moeilijk het is om te genieten van tijd voor jezelf of om voor jezelf te zorgen. Waarom je, anderzijds, toch veel dingen koopt voor jezelf of de kinderen. Misschien de hoop op een instantbevrediging of kort geluksgevoel?
Er zijn natuurlijk veel meer dingen die herkenbaar zijn maar het zijn juist die kleine gekke dingen waar we ons vragen bij stellen, die leuk zijn om te herkennen. Zo weet je dat je niet zo gek bent dan je eigenlijk dacht.

zondag 2 december 2012

Festiviteiten

De laatste dagen voelden we de spanning rond de komst van de Sint hier stijgen. We konden het dan ook niet maken om niet naar het Sinterklaasfeest te gaan. We besloten dan maar om toch het risico te nemen. Het werd een blitzbezoek maar dat was ok voor de kinderen. Zij vonden het geweldig. Ze konden de aankomst van de Sint zien en mochten als één van de eersten bij hem op schoot zodat we niet te lang aanwezig moesten zijn. De randactiviteiten en de voorstelling konden we niet doen, maar de kinderen waren nog zo vol van hun ontmoeting met Sinterklaas dat daar niet over gezeurd werd. Het was een wijze man, die zei dat Jenne al heel moedig en sterk was geweest en hem vroeg dit nog even vol te houden (slik). Ik ben zeker dat Jenne hier nog lang op kan teren. Dank u Sinterklaasje!

Het dragen van het mondmasker was wel weer een drempel waar we (allemaal)over moesten. Mona stelde nog voor om er een mondje op te tekenen maar Jenne wou daar niets van weten en koos voor de korte pijn. Het kale hoofdje of petje waren we al gewoon en valt ook wat makkelijker te camoufleren. Het maskertje zag er toch wat raar uit en er waren dan ook veel vreemde blikken. Dat maakte ook dat we het geen van allen echt erg vonden om alweer snel te moeten vertrekken.
Na een beetje rusten, konden we dan, in beperkte kring, de verjaardag van die andere wijze man vieren.

zaterdag 1 december 2012

Weerstand

Gisteren hebben we de resultaten van Jennes bloed gekregen. Zijn rode bloedcellen en bloedplaatjes waren goed (zijn lichaam maakt zelfs heel veel rode bloedcellen aan op dit moment). Helaas staan de witte bloedcellen veel te laag. Dat wil zeggen dat hij heel weinig weerstand heeft op dit moment en dus niet naar school mag. Dit komt wel op een heel slecht moment (waarschijnlijk is elk moment een slecht moment). Normaal gaan we morgen naar het Sinterklaasfeest van het werk van A. De kinderen kijken er al een tijdje naar uit. Daar zal waarschijnlijk heel veel volk zijn in een gesloten ruimte. Risicovol voor Jenne dus. Op de dagzaal zeiden ze dat hij uitzonderlijk wel mag gaan maar dan een mondmasker moet dragen. Dat ziet Jenne natuurlijk niet zitten. We zijn hem nog aan het overtuigen omdat het zo de enige manier is dat hij zal kunnen gaan. Morgennamiddag was er een feestje voor A gepland en volgende week komt de Sint op school. Allemaal leuke dingen die we nu moeten schrappen of herbekijken. Ik vrees dat we nu even streng moeten zijn anders wordt het weer een ziekenhuisverblijf. Bij de minste koorts wordt hij opgenomen voor minimum 3 dagen. Mona is nu wel erg verkouden dus dat wordt een beetje opletten.
A en ik vragen ons af of zijn lichaam dat zelf kan optrekken (aantal witte bloedcellen) of dat hij nu voor een hele tijd met zo'n lage waarden zal zitten. Dat moeten we toch maar eens navragen. Het voordeel is dat hij pas donderdag de volgende chemo heeft. Zijn lichaam heeft dus nog een weekje rust en wie weet is hij er tegen donderdag alweer beter aan toe. Fingers crossed!