dinsdag 31 december 2013

vakantie

Vakantie. Zo voelt het eindelijk nog eens een beetje. Met z'n viertjes thuis, met af en toe eens een leuke uitstap.
We zijn net terug van een deugdoend zeebezoekje. We waren er maar twee dagen maar er werd duidelijk genoten.



Mona en Jenne lijken mekaar terug te vinden deze vakantie. Ze spelen weer meer en beter samen. Er worden ellenlange fantasiespelen gespeeld. Wij staan erbij en kijken ernaar. Het is voor het eerst sinds lang dat ze het zo leuk hebben samen. Komt het doordat er geen ziekenhuisbezoeken waren en iedereen relaxter is of doordat iedereen thuis is en we weer meer tijd met ons vieren kunnen doorbrengen? Mona zit deze vakantie duidelijk wat beter in haar vel. Ze heeft het heel zwaar gehad de laatste maanden en geniet nu zichtbaar van onze tijd samen. We werden vaak opgesplitst. Jenne en ik naar het ziekenhuis en Mona naar school of naar buitenschoolse activiteiten, grootouders of vriendjes. Jenne kon en mocht aan veel activiteiten niet deelnemen, Mona wel. Niemand is daar ooit boos over geweest, Jenne liet het allemaal weer gebeuren. Soms was hij er hooguit wat verdrietig over. Ik denk dat hij zich soms toch wat afreageerde op Mona. Nu lijkt de rust op dat vlak wat weergekeerd.



Deze vakantie stond vooral in het teken van rust. Maar ook van nieuwe dingen doen. Zo draaide het toevallig toch uit. Mona ging voor het eerst schaatsen. Mona en Jenne zagen voor het eerst een grote stoet. Vanop het balkon aan zee zagen ze, tijdens hun aperitiefje, de kerststoet voorbij komen. Ze stonden te springen en te joelen op het balkon. A en ik hebben meer naar hen gekeken en genoten van hen te zien genieten, dan van de stoet zelf. De dag erna keken we toevallig naar een mooi vuurwerk. Het was het mooiste vuurwerk dat Jenne ooit gezien had, zei hij. Dat kan wel eens kloppen, aangezien het het eerste vuurwerk is dat hij zag.



Herwonnen vrijheden wil blijkbaar ook zeggen dat er grenzen moeten afgetast worden. Dat is dan ook wat Jenne volop aan het doen is. Even kijken wat en hoeveel hij van papa en mama gedaan krijgt. Even testen hoe ver hij kan gaan en kijken wat mag en wat niet. Je weet nooit dat de regels ergens onderweg veranderd werden.

We hebben nog steeds niets gehoord van het ziekenhuis. We weten dus nog steeds niet wanneer we met bestralen beginnen en hoe vaak het zal zijn. We proberen dus maar weer te doen alsof we niet willen weten wat er nog komt en wanneer. Het maakt plannen en afspraken maken wel heel moeilijk. Loslaten maar weer en proberen om heel erg in het moment te leven.



donderdag 26 december 2013

fortune cookie

We vierden kerst rustig, gewoon onder ons viertjes.
Dit was de boodschap in het gelukskoekje van Jenne: Your patience will be rewarded soon!



maandag 23 december 2013

Radio Robbie

Met z'n vieren gingen we vandaag richting dagzaal. Wauw, wat was dat al lang geleden!
Omdat we een vermoeden hadden dat de bloedwaarden nu toch wel zouden moeten gestegen zijn, werd er een vingerprik gedaan. Het aanprikken van de port-a-cath wordt zo veel mogelijk vermeden om mogelijke infecties te voorkomen. Die vingerprik vindt Jenne verschrikkelijk en dat liet hij iedereen horen ook. Mona kroop een beetje weg in een hoekje toen ze Jenne zo tekeer zag gaan.

Terwijl we de bloedresultaten afwachtten, kwam de dokter ons de resultaten van de scan vertellen. De longmetastasen zijn verder afgenomen en de chirurg heeft besloten niet meer te opereren. Morgen is er overleg en wordt er besloten wanneer we starten met de bestraling en hoe vaak er zal bestraald worden. Eerst zal er een soort kennismakingsafspraak zijn zodat alles afgemeten en bekeken kan worden. Daarna wordt er een harnas op maat gemaakt voor Jenne. De volgende afspraak is een soort simulatie met het harnas. Pas daarna volgt de eigenlijke bestraling.
Wat de gevolgen van deze bestraling zullen zijn, is afhankelijk van waar er juist bestraald zal worden. Vermoeidheid is de meest voorkomende klacht. Verminderde eetlust of weigeren te eten kan doordat er misschien in de buurt van de slokdarm wordt bestraald. Als er in de buurt van het ruggemerg bestraald wordt, kunnen de bloedwaarden weer dalen. Daar zullen we normaal meer over horen na de eerste afspraak met de radioloog. Op lange termijn zal vooral een verminderde longinhoud één van de gevolgen zijn. Maar niet in die mate dat het een invloed zal hebben op zijn dagelijkse leven (tenzij hij een marathon wil gaan lopen).

Nu is het dus afwachten tot wanneer we gecontacteerd worden met meer informatie over de bestraling.
De bloedwaarden van vandaag waren in orde. Er is eindelijk een stijging zichtbaar en we mochten zonder extra zakjes bloed of plaatjes naar huis.
Om toch al een beetje uitleg te kunnen geven aan Jenne en zijn vragen te kunnen beantwoorden, maakten we vandaag kennis met Radio Robbie. Die viel meteen in de smaak met zijn prachtige blauwe cape. Radio Robbie is een vriendje van Chemokasper en zal het nu, samen met zijn vrienden Radio-Rick, Radio-Roosje, Radio-Ronald en nog vele anderen, van Chemokasper overnemen. Zijn huis staat in het ziekenhuis (afdeling radiologie) en hij zal vanuit zijn huis naar de longen van Jenne gestraald worden. Het is weer een prachtig verhaal om alles verstaanbaar uit te leggen aan kinderen.



donderdag 19 december 2013

To operate or not to operate...

Spannende dag vandaag in de dagzaal. Er stond een scan van de longen en een echo van het hart op het programma. Het hart is ok, kregen we meteen te horen. De uitslag van de scan weten we nog niet. Alles moet nog geïnterpreteerd worden door de radioloog en de chirurg.
Als de chirurg beslist om te opereren, zal hij niet gewoon verwijderen wat er nog te zien is. Hij zal beide longen tussen duim en wijsvinger helemaal aftasten. Je moet je voorstellen dat een long een slappe ballon is, die aanvoelt als een natte spons. Ze kunnen met hun vingertoppen alle onregelmatigheden heel goed voelen en dan ook meteen verwijderen.
Het enige wat we nu te weten zijn gekomen, is dat de operatie gepland staat op 13 januari. Maar het is evengoed nog mogelijk dat er geen operatie komt. Er zal wel sowieso bestraald worden.

Jenne moest vandaag toch weer een zakje bloed krijgen en de witte bloedcellen waren nog maar amper gestegen. We zijn er dus nog niet vanaf. Maandag hup, weer naar de dagzaal. Waarschijnlijk krijgen we dan ook de resultaten van de scan te horen.

Een collega van A maakte ons er op attent dat er een foto van Jenne in een folder "de Stichting tegen Kanker" staat. Het voelt raar om dit te zien. Maar het is wel een leuke foto.



maandag 16 december 2013

Sssht

sshht, niet te luid. We gaan er niet te veel woorden aan vuil maken. We durven het enkel nog maar te fluisteren. Maar toch even dit: dit was (normaal) de laatste chemo. Sshhht.
Nu is het wachten tot de bloedwaarden weer opklimmen. De scan bepaalt dan het verdere verloop van de behandeling.

De laatste week voelen we de spanning het weer van ons overnemen. Het is een beetje vreemd. We weten wat de opties zijn, maar toch. Eigenlijk weten we niets. Zullen we in het ziekenhuis zitten tijdens de feestdagen? Mona haar verjaardag (1 januari)? Enerzijds weten we dat het chemoprotocol is afgerond maar toch is het nog niet gedaan. Wat volgt nog? Hoe lang nog? En met welke garanties?
Het niet weten is slopend.

Net als vorig jaar zijn A en ik niet echt in de eindejaarsstemming. Eigenlijk vinden we dat niet eens zo erg. We hopen dat we wat tijd en rust vinden tijdens deze vakantie, maar weten dat we even goed die tijd in het ziekenhuis kunnen doorbrengen. Dit weekend hebben we dan toch maar de boom gezet. Mona maakte met brooddeeg kerstversiering en de kinderen hebben samen de boom versierd.

Jenne heeft weer een moeilijke week gehad. Een serieus nabloedende port-a-cath, veel diarree, aftjes en pijntjes in de mond. Hij voelde zich ook weer heel slap.
Vandaag hadden we een bloedcontrole. Alle waarden staan nog heel laag maar we mochten tegen de middag al naar huis. Geen extra zakjes bloed deze keer.



donderdag 12 december 2013

werkpuntje

Eindelijk weer thuis, met voor Jenne extra rode bloedcellen en bloedplaatjes en zonder witte bloedcellen. We hadden het wel weer verwacht. Jenne had op verschillende plaatsen op zijn lichaam rode spikkeltjes. Hierdoor wisten we dat de bloedplaatjes laag stonden. Na de vorige controle, maandag, was de port-a-cath ook blijven nabloeden. Zo wisten we ook dat de stolling minder was.

Wat ik toch wel heel vreemd vind, is dat Jenne nu regelmatig geen witte bloedcellen heeft, maar dat hij nog nooit echt ziek is geweest (daarmee bedoel ik uiteraard een virus of verkoudheid). En dat terwijl we hier allemaal toch al verkouden zijn geweest en we nu ook weer niet heel de tijd alles aan het ontsmetten zijn. Let op, mij hoor je niet klagen, maar je kan het op z'n minst toch merkwaardig noemen. De enige verklaring die we kregen, is dat hij waarschijnlijk voordat de tumor ontdekt werd al heel wat antistoffen had opgebouwd. In combinatie met de voorzorgen die we nemen natuurlijk(zoals geen contact met kleine kinderen en zieke mensen).

Het werd een lange dag doordat hij bloed én plaatjes nodig had.
Toen ik vandaag zag dat Jenne op zijn tippen liep, besefte ik dat hij dat wel vaker doet. Heel regelmatig zelfs. Jenne zei dat hij het doet omdat zijn hielen vaak pijn doen.
De kiné ging het eens bekijken en erop werken met hem. Later vertelde ze me dat het waarschijnlijk nog van de Vincristine is dat hij pijn heeft en dat zijn spier al verkort is. We moeten nu absoluut vermijden dat hij nog vaker op zijn tenen loopt want dat zou de spier nog meer verkorten. Ook de spieren in zijn bovenbenen zijn verzwakt en doen regelmatig pijn. Daardoor gaat hij niet juist van de trappen (stapje per stapje in plaats van alternerend) en vermijdt hij het om zich te bukken. We moeten nu dus wat aandachtiger worden in die dingen vooral wanneer hij stapt of trappen doet. Het is belangrijk dat die spieren vaak en op de juiste manier gebruikt worden zodat ze sterker kunnen worden.



maandag 9 december 2013

bloed met een extraatje

Ondanks dat we meestal niet op maandag naar de dagzaal moeten, was er toch veel bekend volk. Veel babbels dus en ook wat tips.

Zoals verwacht waren de bloedwaarden vandaag zeer laag. Ik kan maar niet begrijpen hoe Jenne zo actief blijft bij zo'n lage waarden. We merken wel dat hij bij zo'n lage waarden steeds erg prikkelbaar en huilerig is.
Er werd een grote zak bloed aangehangen. Een paar uur later, toen we thuis waren, vroeg ik me toch af wat er nog meer in die zak zat. Jenne wist met zijn energie geen blijf. Het leek wel of er springveren onder zijn voeten gemonteerd waren. Je zag hem echt van de ene kant van het huis naar de andere kant stuiven. Nu ligt hij compleet uitgeput in zijn ridderbed.

Voor diegenen die het zich afvroegen: de Sint is uiteraard ook bij ons geweest en Jenne was dolgelukkig met wat hij bracht.



Paard en Barbie voor Mona en Jenne op de achtergrond druk bezig met het bouwen van zijn politiekantoor.

vrijdag 6 december 2013

Yoda

Normaal gezien slaapt Jenne de eerste dagen na de chemo onderaan in het ridderbed. Deze keer leek het echter mee te vallen met het braken. We dachten alleszins dat we het met de medicatie onder controle konden houden. Dus sliep Jenne voor één keer boven. Dat was een misrekening van ons. In het ziekenhuis geven ze 's nachts de medicatie intraveneus. Thuis kunnen we dat uiteraard niet doen en dan merken we toch dat hij de ochtend niet haalt zonder braken. Dan is het zo aandoenlijk (maar ook pijnlijk) om te zien dat hij huilt en er eigenlijk meer mee inzit dat de lakens helemaal vies zijn geworden dan met het feit dat hij weer heeft moeten braken. Maar zo lang hij op tijd zijn pilletjes kan / wil nemen, valt het dus goed mee deze keer.

Gisteren werden er dan eindelijk pannenkoeken gegeten. En er werd genoten!!





Vandaag is Jenne buiten aan school de Sint gaan opwachten en zo kreeg hij dan toch ook nog even de Sint te zien.
Vanavond worden de schoentjes gezet. Benieuwd of hij ons huisje stilletjes voorbij loopt of niet.

donderdag 5 december 2013

derde chemodag

De laatste nacht is min of meer hetzelfde verlopen, met veel piepjes en andere onderbrekingen. De derde chemodag was een lange dag. Jenne voelde zich nog redelijk. Enkel bij het nemen van de pilletjes moest hij braken. Blijkbaar was het idee alleen al genoeg. Ook de geur van eten is een 'trigger'. Zo lang we die triggers weten te ontwijken valt het nog mee deze keer.



Maandag, bij de start waren de bloedwaarden al op het nippertje. Er werd daarom gisteren nog een bloedname gedaan om te kijken hoe erg de waarden gezakt waren. Jenne had nog geen zakje bloed nodig maar we moeten wel maandag naar de dagzaal gaan voor een nieuwe bloedname.
Jenne had zijn speelgoedfoldertjes natuurlijk meegenomen naar het ziekenhuis en bleef ook daar op elk vrij moment dromen van al dat leuke speelgoed.



De oogjes blijven prikken en tranen, ondanks het zalfje dat we kregen. Er groeien zelfs al nieuwe wimpertjes maar misschien zijn de korte wimpertjes nog niet lang genoeg om zijn oogjes te beschermen tegen allerlei stofjes.



We kwamen weer lang na bedtijd thuis. De pannenkoekentraditie werd dus verschoven naar vanavond.



dinsdag 3 december 2013

Vertrokken

Zo, we zijn weer vertrokken. Al was het weer op het nippertje.
Ik had gisteren net de Emlazalf aangebracht, toen het ziekenhuis belde met de mededeling dat er geen kamers vrij waren. Ze zouden ons bellen als er iets vrij kwam. Tot die tijd moesten we thuis afwachten.
Even was ik bang dat alles weer uitgesteld zou worden maar rond de middag mochten we dan toch vertrekken. Aangekomen werd Jenne meteen aangeprikt maar duurde het nog tot 14u eer we op de kamer konden.

De waarden waren maar licht gestegen en nog steeds aan de lage kant maar gelukkig mocht de chemo deze keer wel doorgaan.
Het aanprikken was meteen de eerste keer gelukt. De nacht was verschrikkelijk, vooral door de port-a-cath. Elke keer als Jenne op zijn zij ligt, zit er iets geklemd en kan de vloeistof niet doorlopen. Daardoor gaat het alarm af en gaat de machine in 'wachtstand'. Dit wil dus zeggen dat ik elke keer uit bed moest komen om het alarm af te zetten, het infuus weer aan te zetten en Jenne om te draaien. Daar komt nog bij dat er ook weer 's nachts chemo gegeven werd en gespoeld moest worden en dat er ook weer een overgelopen pamper was. Kortom, weer een heerlijke nacht in het ziekenhuis.
Dankzij het mooie zicht over Leuven in combinatie met wat ochtendmist en roze lucht kregen we wel een mooie zonsopgang cadeau.

Vandaag heeft de katheterverpleegkundige de foto van de port-a-cath bekeken en wat blijkt? De port-a-cath zit inderdaad gekanteld en werd zelfs verkeerd geplaatst. Vanuit het 'doosje' vertrekt een buisje dat normaal rechtstreeks naar de grote ader gaat (onderhuids). Bij Jenne zit het doosje gekanteld en maakt het buisje een omweg langs de oksel, boven het doosje en dan pas naar de ader. Daardoor zit er twee keer een knik in het buisje en kan de vloeistof niet goed doorlopen, vooral niet wanneer Jenne op zijn zij ligt.
Het is nu niet echt meer de moeite om de port-a-cath opnieuw te plaatsen en daarom proberen we zo maar wat verder sukkelen.

Het is ook de eerste dag vandaag dat Mona terug naar school is. Ik heb nog niets gehoord dus ik denk dat het wel goed loopt. Ik heb me één dag heel slecht gevoeld maar daarna was het voorbij. A had al een griepspuit gekregen en Jenne heeft enkel wat last van snottebellen en een licht hoestje.
Sinds onze aankomst in het ziekenhuis weigert hij weer te eten. Enkel een banaan gaat er af en toe nog in. De pillen nemen gaat ook weer wat moeilijker dus de misselijkheid zal wel weer aanwezig zijn. Voor de rest heeft hij nog niet zo veel last. Hopelijk blijft het hierbij.

zondag 1 december 2013

weekend

Dit weekend testte Jenne zijn nieuwe muts uit,
las hij de playmobilfolder in de zetel,
testte hij zijn nieuwe muts uit op zijn paard,
testte hij zijn nieuwe muts uit tijdens het vliegen,
testte hij zijn nieuwe muts uit tijdens het lezen van de playmobilfolder,
las hij de playmobilfolder zittend aan tafel,
las hij de playmobilfolder staand aan tafel,
knipte hij nog wat extra dingen uit de playmobilfolder voor als de Sint volgend jaar komt,
vond hij een medeplichtige om samen in de playmobilfolder te kijken
en was er tussendoor ook nog iemand jarig



















Ik denk dat hij helemaal klaar is voor de komende week. Chemoweek.