vrijdag 2 september 2016

Life Lately





Wat voelt het raar om hier terug te komen. Om weer in mijn pen te kruipen (toetsenbord), weer over Jenne en ons leven te vertellen. Ik ben niet van plan om hier weer regelmatig te schrijven, voor mij is dit afgesloten. Maar laatst moest ik toch even aan dit plekje terugdenken en dat kon ik jullie niet onthouden.

We zijn onlangs op vakantie geweest naar ons geliefde Italië. Dat waren we al lang van plan maar door Jennes ziekte kon het eerst niet en vlak erna wouden we toch dichter bij huis blijven en liefst in een land waar we de taal beter machtig waren. Maar eindelijk zijn we er weer geraakt. En het was heerlijk!
Het was heerlijk omdat Italië in ons hart zit en we daar veel vakanties doorbrachten in onze kinderloze jaren, omdat Italië veel heeft van wat we van een vakantie verlangen. Maar ook omdat we deze vakantie, voor het eerst sinds Jenne ziek was, voelden dat hij fysiek staat waar een kind van zijn leeftijd hoort te staan. Ik stond er deze zomer vol verwondering naar te kijken en dwong mezelf er bewust bij stil te staan en het helemaal in me op te nemen. Wat was het heerlijk om te zien, die eindeloze zwembadsessies, hoe hij met zijn zus ‘op expeditie’ vertrok en grote wandelingen maakte in de vrije natuur, in de hitte eindeloze trappen beklom,… Maar het was één moment waarop ik letterlijk even moest blijven stilstaan en de tranen in m’n ogen kreeg.

We waren op weg naar Monti Sibillini en stopten onderweg om van het uitzicht te genieten, de piano grande. We beklommen een steile berg/heuvel en wouden graag tot aan de top geraken. Jenne ging in looppas naar boven en bleef in looppas verder gaan en verder gaan. Zelfs toen ik even moest stoppen om naar adem te happen, bleef hij verder lopen. Ik bleef even staan om uit te rusten en te genieten van het moment. Hij moet gevoeld hebben dat we niet meer vlak achter hem volgden en draaide zich halverwege zijn doel om. Hij zag me staan en wuifde vol energie en enthousiasme naar me. Ik maakte een foto en bedacht me hoe ongelooflijk het was dat we daar nu stonden, hoe ongelooflijk het was dat hij helemaal tot daar op die steile helling was gelopen en nog doorging. Ik ging er even bij zitten en nam alles goed in me op: het uitzicht, de omgeving, maar ook dat besef en gevoel van geluk, van fierheid op mijn zoon. (Jenne ging onvermoeibaar verder)
Toen ik de foto bekeek, zag ik het plots! Het beeld van Jenne die daar (bijna) op de top van de wereld, tussen de wolken staat te zwaaien… dat was de Jenne vanop de tekening die we kregen van Kathleen (van ‘Fanny & Laura’) na zijn behandeling. Niet alleen het beeld leek er veel op maar ook de gevoelens die het bij me opriep. Hij is er! Hij heeft het gehaald! Hij zwaait vol kracht en vertrouwen naar ons, haast onoverwinnelijk. Enkel de cape ontbreekt nog op de foto, maar die fantaseer je er zo bij.







woensdag 3 december 2014

Intussen...

Regelmatig krijg ik opmerkingen en vragen over ons blog. “Is alles wel ok met Jenne? We zijn wat ongerust omdat er geen nieuws meer komt.” , “Jammer dat je niets meer schrijft. Ik kwam dagelijks even kijken.”
Nu Jenne niet meer in behandeling is, valt er natuurlijk veel minder te melden (medisch gezien). Maar ik heb ook min of meer bewust afstand genomen. Dat was nodig om terug in “het gewone leven” te kunnen stappen.
Eigenlijk was ik van plan iets te schrijven eens de port-a-cath er uit gaat. Maar doordat we eigenlijk niet weten voor wanneer dat zal zijn en ik merk dat er veel mensen op nieuws zitten te wachten, breng ik toch nu al een update.



Hoe loopt het nu?
We gaan nog steeds elke 6 weken op controle in het ziekenhuis. De controles zijn min of meer ok. Er werden geen 'slechte cellen' gevonden(zoals Jenne het zegt). Toch blijven de controles stressvolle periodes. We voelen ons een week voordien dichtklappen en helaas is dat meestal niet meteen na de controle voorbij. Ik heb al gehoord dat wanneer de port-a-cath eruit gaat, dat wel als een grote stap voelt.

Soms doet het deugd om in het ziekenhuis iemand tegen te komen die je kent vanop de dagzaal of de gang boven. Een lotgenoot. Dan is het fijn om te zien hoe goed het gaat met hen, hoe het kind veranderd is, er zo veel gezonder uitziet,... Maar wat soms ook heel verassend is, is de verbondenheid die je dan voelt. Zo goed ken je die mensen niet altijd. Maar je hebt natuurlijk wel veel beleefd samen. Vaak zag je deze mensen meer in die periode dan sommige vrienden of familie.
Soms is het helaas ook anders. Dan kom je toevallig te weten dat er iemand hervallen is of gestorven is. Dan word je weer helemaal teruggesmeten. Of dan word je geconfronteerd met je eigen angst rond een herval. Boosheid en ongeloof. Je dacht dat het beter ging met die ene en plots hoor je dat die er niet meer is.

Is alles weer zoals ervoor? Neen, helemaal niet. Ik denk niet dat het ooit nog wordt zoals ervoor.
Het is niet zo dat eens dat de behandeling gedaan is, je gewoon weer verder kan met je leven. Integendeel. Vaak begint dan pas de verwerking. Of merk je dat 'de rek eruit is' zoals ze bij ons zeggen. Je hebt al je energie gestoken in de zorg voor je kind en in staande blijven, dat eens die zorg wegvalt of minder wordt, je geen energie en veerkracht meer hebt. Ook blijft Jenne (en wij) leven met de gevolgen van zijn ziekte en behandeling.
Jenne gaat nu hele dagen naar school maar op woensdag en in het weekend doet hij toch meestal nog een middagdut. We merken dat dit echt nog nodig is. Hij zou graag buiten school ook iets vinden om te doen maar dat is nog wat moeilijk. Zo probeerde hij de turnclub maar daar voelde hij zelf een te grote achterstand waardoor hij het niet leuk vond. Hij wou graag leren zwemmen maar na 2 lessen zei de leraar dat hij niet genoeg kracht heeft in zijn beentjes en dat we beter nog wachten. We blijven zoeken want Jenne wil zelf graag iets doen. Maar voor veel dingen (zoals muziek, academie,..)moet je al op voorhand ingeschreven zijn.
Hij heeft nog vaak pijn aan zijn benen en voeten en vaak heeft hij slaapvoeten. Daarover hebben de dokters ons gezegd dat dat waarschijnlijk blijvend is. Ook de buikpijn en diarree zijn nog niet verdwenen maar dat zijn we verder aan het onderzoeken. Jenne neemt even terug antibiotica en we proberen ook voorzichtig de lactose terug in te voeren. Verder zal hij ook nog eens op alles getest worden zoals voedselallergieën en parasieten.

Mona loopt ook nog met allerlei gevolgen van de hele ziekteperiode van Jenne. Daar weid ik liever niet te veel over uit maar ook zij heeft nog heel wat te verwerken.
Ik ben sinds september terug aan het werk. Het doet me deugd om terug onder de mensen te komen, te lachen met mijn collega's. Anderzijds is het contrast nu natuurlijk extra groot en moeilijk soms.
Anton heeft even wat rust moeten nemen maar is nu terug aan het werk.
Jenne is tussen elke controle in wel elke keer even ziek. Hij loopt tegen zijn grenzen aan maar weet zich voorlopig staande te houden.

Het is niet allemaal gelopen zoals we gedacht of gehoopt hadden. Rationeel denk je gewoon: "De behandeling is voorbij. We zijn terug allemaal happy en gaan verder met ons leven." Dat blijkt dus niet zo simpel te zijn of je hoofd dat nu wil of niet. Je kan het vergelijken met een springveer die uitgerokken is en niet zomaar terug in vorm te krijgen is.
Het is zwaar geweest maar er komen gaten in onze muren en stapje per stapje voelen we ons minder een vreemde in onze eigen wereld.

zondag 13 juli 2014

Superheld Jenne

Het leven gaat voort: Jenne heeft zijn eerste knipbeurt gehad. Een grote stap!
We hopen binnenkort voor het eerst sinds de diagnose nog eens richting Frankrijk te gaan. Ook dat zal een grote stap zijn, maar ik zal blij zijn dat hij gezet is en dat we die horde genomen hebben.
Ik hoop in september terug te kunnen gaan werken. We hopen dat Jenne tegen dan full time naar school kan.
We hopen dat de volgende controle, begin augustus goed zal verlopen.
Nog steeds veel hopen en weinig zekerheid maar toch...

Na de eerste behandeling besloten we een groot feest te geven om het einde van de behandeling te vieren. Deze keer durfden we dat niet. Toch wouden we iets doen dat symbool zou staan voor deze periode. Uiteindelijk vroegen we Kathleen van 'Fanny & Laura' om een illustratie te maken. We gaven haar wat uitleg over Jenne en wat er allemaal gebeurd is. We kregen een speciaal superheldentarief(!) en gisteren overhandigden we de tekening aan Jenne. Hij was heel fier en vond het vooral grappig dat zijn knuffeldoekjes en trouwe vriendjes Oli en Flap erbij staan.



De illustratie werd zo veel meer dan we gehoopt hadden. (Dankjewel Kathleen!!!) Voor mij voelt het als een afsluiter. De superheld doet me echt aan Jenne denken: stoer maar toch ook die naïeve vrolijkheid. De hele tekening straalt zo veel hoop uit en dat is misschien wel wat we nu het meest nodig hadden.



website van Fanny & Laura: fannyenlaura.be

maandag 7 juli 2014

Make-a-wish!

Het begon met een groot perkament in de brievenbus. Het was een brief van ridder Raymond om Jenne uit te nodigen in de ridderwereld. Op 6 juli zou hij om 8u worden opgehaald. Een week voor de grote dag kwamen de wensfeeën op bezoek met een aftelkalender. Dat kwam goed uit want Jenne wist tegen die tijd al niet meer waar hij het had van de zenuwen. Het was die dag net zijn vijfde verjaardag, dus hadden de feeën nog een mooie riddertaart meegebracht en ook werden er stiekem verkleedkleren afgegeven.
Wat een prachtig begin en hoe spannend was het allemaal! Jenne begon al te fantaseren over zijn dag. Elke dag maakte hij een raampje in het ridderkasteel open (aftelkalender) om zo beetje bij beetje dichter te komen bij zijn wensdag.



Op 6 juli was het dan eindelijk zover. De avond ervoor, toen Jenne en Mona al sliepen, werden de ridder -en jonkvrouwoutfits klaargelegd in hun kamer. Jenne was al vroeg wakker en had in het donker al gezien dat er kleren klaarlagen. De eerste verrassing van de dag. Er zouden er nog veel meer volgen. Veel te veel om op te noemen en om te bevatten zelfs.
Om 8u ging de deurbel en stonden er twee vriendjes van Jenne volledig in gepaste outfit klaar met Jennes grootouders en wensfeeën. Met z’n allen vertrokken we met een busje richting Doornenburg. De lange rit werd verzacht met allerlei lekkernijen en een leuke ridderfilm.
Daar aangekomen stond schildknaap Fritz ons reeds op te wachten. Hij begeleidde ons over het domein van het kasteel recht de ridderwereld in. We liepen door een middeleeuws dorp gevolgd door een hele stoet van mensen uit het dorp, ridders en paarden. Onderweg werden we langs alle kanten begroet en toegeroepen en kreeg Jenne zelfs enkele buigingen. Uiteindelijk kwamen we aan bij ridder Raymond, de man die Jenne uitgenodigd had. De stoet vormde een halve cirkel en Jenne werd naar voren geroepen. Wat er dan gebeurde overtrof Jennes dromen. Hij werd tot ridder gekroond en kreeg daar een certificaat van als bewijs. Jenne kreeg een cape van zijn ridderorde, hij kreeg een schildknaap toegewezen (Frits) en hij kreeg een echt reuze groot zwaard en een echte riddervlag. Eén ridder kwam naar voren en zwoer eeuwige trouw aan Jenne en beloofde hem te dienen. Na een luid applaus liepen we zwaar beladen door naar het riddertoernooi. Jenne werd door de microfoon verwelkomd als Heer Jenne en erejurylid, hij mocht op de eretribune plaatsnemen. Toen het steekspel begon, kwam iedere ridder eerst Jenne groeten alvorens het duel te beginnen.
Na afloop van het steekspel mocht Jenne nog een ereronde op het paard van zijn ridder rijden. Dat was zijn eigenlijke wens geweest, ridder op een paard zijn. Ook Mona en de vriendjes mochten een toertje doen op het paard, met de lans in de hand. Meteen daarna konden de kinderen al gaan boogschieten.



























Het was een goedgevulde dag en dit was enkel nog maar de voormiddag. We werden verder nog getrakteerd op één van Jennes lievelingsgerechten: spaghetti, er was een roofvogelshow waar Jenne mocht aan deelnemen, we kregen een rondleiding in het kasteel en konden aan alle tentjes en kraampjes gaan kijken en spelen, de jonkvrouwen in het gezelschap werden geschminkt, we keken naar een echt ridder zwaardgevecht waar het heel zwaar aan toeging, Jenne en zijn gezelschap mochten vanop de eretribune naar de riddervaardigheden kijken alwaar ze limonaderidderwijn geserveerd kregen.
De ridders van zijn ridderorde hadden ook nog samengelegd voor een prachtig cadeau voor Jenne.
Alles was tot in de puntjes verzorgd en Jenne werd ongelooflijk verwend. Jenne nam uiteindelijk doodmoe en met dikke knuffels afscheid van iedereen. Ter afsluiting werd er nog een groepsfoto genomen met alle ridders samen.
Op de terugweg en bij aankomst thuis bleven de verwennerijen maar komen. We sloten met z’n allen thuis de dag af met een maaltijd en Jenne kroop uitgeput maar ontzettend gelukkig zijn bedje in alwaar hij verder ging dromen over al dat moois.



Het was zo’n prachtige dag! Onmogelijk om hier te beschrijven.
Zoveel verwennerijen, zoveel indrukken, zoveel aandacht, zoveel moois en zoveel warmte.
Dankjewel ridders van Doornenburg, dankjewel ridder Raymond, dankjewel schildknaap Fritz. Maar bovenal dankjewel Make-a-wish en dan in het bijzonder dankjewel Inge, Karine en James!!!



(Op de foto's klikken om beter te bekijken. Dit zijn de eerste foto's. We hebben er niet zo veel getrokken doordat we zo overweldigd waren. Later krijgen we betere foto's van make-a-wish.)

vrijdag 4 juli 2014

Feestjes en afscheid nemen

Wat is het druk geweest de laatste tijd. Druk met allemaal dingen die niets met ziek zijn of het ziekenhuis te maken hebben. Of toch niet rechtstreeks. Natuurlijk bekijk je al die grote stappen door een andere bril, wat het toch ook wel weer heftig maakt.
Jenne is jarig geweest en dat moest gevierd worden. Het werd gevierd op school, thuis met enkele klasgenootjes en thuis met familie.









Plots was daar ook die laatste schooldag. Dus werd er ook afscheid genomen. Afscheid van de juffen van Mona en Jenne, van de vriendjes. Maar ook van de lievelingsjuf van Mona en Jenne. Zij zal volgend schooljaar niet meer bij hen op school zijn. Daar heeft vooral Mona het heel moeilijk mee. Jenne beseft het nog niet zo. Het is de juf die Mona fantastisch heeft opgevangen, waarbij ze altijd terecht kon met haar kleine en grote problemen, waar ze volledig zichzelf kon zijn,... Ze was een houvast in een wereld waar niets nog was zoals het was voor Mona. Bedankt juf A, je was van onschatbare waarde!



Op zijn verjaardagsfeestje nam Jenne ook afscheid van een hele dikke vriend van hem. Een vriend die er altijd was en die hem door hele moeilijke momenten geholpen heeft. Een vriend die door omstandigheden iets langer bij hem bleef dan voorzien. Zijn tutje. In het ziekenhuis, tijdens alle vervelende ingrepen en momenten, steeds was er zijn tutje dat hem kon troosten. Daarom hadden we besloten dat hij zijn tut mocht houden tot na de behandeling (wisten wij veel dat dat zo lang ging duren). Net na de behandeling was er de hele tandenaffaire.
Nu was dan eindelijk het moment gekomen waarop hij afscheid moest nemen van zijn vriend. We hadden het op voorhand besproken en Jenne koos er zelf voor om zijn tut aan zijn peter te geven. Op zijn feestje overhandigde hij de tut plechtig aan zijn peter. Die avond moest ik hem even overtuigen maar uiteindelijk lukte het hem toch om in slaap te vallen. We zijn nu bijna een week verder en eigenlijk gaat het goed. De eerste nachten was hij vroeger wakker en de middagslaapjes (die hij nog steeds deed) werden ook moeilijker, maar nu gaat het heel goed. Een grote jongen dus.



Hoe gaat het nu voor de rest met Jenne en met ons?
Zijn haar blijft maar groeien en begint er nu soms (zeker met de warmte) een beetje verwilderd uit te zien. Eigenlijk zouden we het nu wel moeten laten knippen. Maar het is zo zacht en schattig. Achteraan is het meer kroeshaar en als het nat is heeft hij daar allemaal kleine krulletjes.
We zijn nu een paar keer naar de osteopaat geweest en die maakt vanalles los bij hem, letterlijk en figuurlijk.
De diarree en de gezwollen buik blijven regelmatig opduiken. Dat gaan ze verder opvolgen in gasthuisberg.
Voor de rest zitten we alle vier nog steeds een beetje elk op ons eilandje en blijft het moeilijk om bruggen te maken.
Ik heb er lang over nagedacht wanneer ik dit blog zou stoppen en of ik hier zou blijven schrijven hoe moeilijk we het (nu nog steeds) hebben. Ik hou het beknopt om jullie niet te vervelen maar vind het toch belangrijk voor lotgenoten om hier te kunnen lezen dat het na de behandeling nog lang niet gedaan is. Ik weet van anderen dat dit bij hen net zo is. Vaak begint dan pas het hele verwerkingsproces. Tijdens de behandeling ben je druk bezig met heen en weer naar het ziekenhuis gaan, alle hygiënische voorschriften en dieetregels opvolgen, zorgen voor je zoon, en vooral ook met staande blijven en overleven. Geen tijd voor al te veel diepe emoties en verwerken van angsten en verdriet. Dat komt nu natuurlijk onverbiddelijk naar boven. Net op het moment dat je hoopt dat het voorbij is. Je zou nu moeten kunnen genieten en dan lukt dat niet. Dan kan je je daar ook nog eens schuldig over voelen... Het zal allemaal tijd nodig hebben en hopelijk krijgen we die ook.

woensdag 18 juni 2014

Houvast

Jenne heeft zijn tweede controle gehad en het zag er goed uit!
Door het snelle herval de eerste keer, zullen we nu nog wel een hele tijd om de zes of acht weken moeten blijven komen. Hoewel dat steeds heel spannend en stresserend is, is het toch ook wel geruststellend. Als er zich iets verdachts of onrustwekkends voordoet, weten we dat de volgende controle niet ver weg is en dat als er iets is, het niet de tijd zal hebben om te blijven doorgroeien.

Het is een opluchting als er een controle goed loopt en de stress van dat moment neemt daardoor een groot stuk af. Maar we weten nog steeds niet waardoor 'de slechte cellen' zo snel en talrijk terugkwamen. Daardoor blijft het voor ons een beetje afwachten en denk je toch nog vaak aan hoe het verder moet als de volgende controle niet goed is.
We zoeken bij zo'n gesprek met de oncoloog naar een houvast, iets waar we ons op kunnen richten. Een moment waarvan we zullen weten, vanaf dan hoeven we niet meer voorzichtig te zijn, vanaf dan zit hij 'safe'. Helaas willen en kunnen ze ons dat niet geven. Dus kunnen we alleen maar blij zijn voor deze controle en gaan we braaf binnen zes weken terug naar de volgende.