dinsdag 30 oktober 2012

Bloot hoofd

Het haarverlies gaat nu heel snel. Er is een duidelijk verschil met de vorige keer. Toen kreeg Jenne geen chemo meer en waren het eigenlijk de naweeën. Toen kwam er enkel vanboven wat haar los. Nu merk je dat hij elke dag minder haar heeft. Het lijkt wel of we een kat in huis hebben die serieus in de rui is. Mijn kleren hangen regelmatig vol Jenneharen en ook zijn hoofdkussen ziet eruit alsof de poes erop geslapen heeft. Er komen nu echt dikke plukken los.
Jenne was onlangs 's avonds buiten naar de sterren gaan kijken en kwam snel weer binnengelopen met de mededeling dat het koud was aan zijn "bloot hoofd". Hij draagt nu vooral een muts voor de koude, de gêne is weg nu. De laatste dagen hebben we een paar uitstappen gedaan. Wanneer Jenne zijn muts of pet afzet, zie ik mensen schrikken of ons nakijken. Ik snap het wel. Maar het blijft raar.

We genieten van onze daagjes vakantie. Jenne vindt het super maar zoals steeds mag het niet te lang duren. Toen we onderweg naar zee stopten in sealife, vroeg hij na een tijdje of we dan nu naar huis konden. Het heeft ons wat overredingskracht gekost om hem mee naar het appartement aan zee te krijgen in plaats van naar Kortenberg.

Intussen blijven de gevechten rond inname van de medicijnen hier. De infectie aan de tenen is nog niet overwonnen. Hopelijk begint die vieze antibiotica eindelijk zijn werk te doen want die tenen zijn wel arbeidsintensief: antibioticagevechtjes, chloorbadjes, zalfjes,...
De misselijkheid is beter nu. Vanavond gloeide hij een beetje maar we zijn heel de dag in de buitenlucht geweest dus wij gokken op een gezonde gloed.
Het valt ons op dat Jenne nu veel beter reageert op de chemo dan toen hij de tumor nog had. veel minder vaak koorts, meer energie, gezondere kleur. A en ik denken dat de tumor hem toch wel serieus verzwakt had. Er volgt natuurlijk nog een hele reeks chemo dus durven we nog niet echt gaan juichen.

Vandaag mocht Jenne een wens doen in een wensput. Hij wenste dat hij snel zou genezen. (Mona was bang dat de wens niet zou uitkomen want hij had hem luidop gezegd.)

zaterdag 27 oktober 2012

Zusterliefde

De misselijkheid is weer opgekomen, het zeuren over eten, eten laten staan, medicijnen weigeren... Jenne moet de laatste tijd terug wat meer medicijnen nemen waardoor de dagelijkse gevechten weer begonnen zijn. Het eten kan / mag hij af en toe nog eens laten staan, de medicijnen niet. De nieuwe antibiotica is echt heel bitter. Ik moet dus weer even de strenge mama spelen want over medicijntjes valt er helaas niet te onderhandelen. Alle trucen worden uit de kast gehaald (zowel door mezelf als door Jenne).
Vandaag zijn A, Mona en ik onze griepspuiten gaan halen. Mona was heel flink en zei op de terugweg dat ze wel bang was geweest maar dat ze het voor Jenne deed. Hoewel Mona en Jenne, zoals elke broer en zus, regelmatig ruzie maken, kan ze zo lief zijn voor hem. Ze troost hem wanneer hij huilt, bang is of zich slecht voelt. Ze overtuigt hem om te eten of medicijnen te nemen, ze aait over zijn bol wanneer hij uitgeteld in de zetel ligt, ze zingt een liedje voor hem om hem tot rust te laten komen,... Op een dag was Jenne heel hard aan het huilen omdat hij bang was van de grote pleister die op de Emlazalf moest. Nadien vond ik Mona in de berging, ze speelde heel luid piano omdat het haar te veel pijn deed om hem te horen huilen.
Zusterliefde.

donderdag 25 oktober 2012

Wachten....

Het is altijd leuk thuiskomen na een dagje in de dagzaal. In de dagzaal waar tv is, computerspelletjes, veel kinderen en dus ook veel drukte en lawaai.
De dokter en oncologe hadden niet veel tijd vandaag. Het was echt binnen en buiten wippen. De ontstoken tenen zijn niet goed en Jenne moet daardoor, zoals gevreesd, aan de antibiotica. We moeten ook verder doen met de dagelijkse badjes en zalfjes voor de tenen.
Na het aanprikken en bloednemen was het lang wachten voor de bloedresultaten binnen waren en we met de chemo konden beginnen. Het waren vandaag gelukkig de 2 soorten die redelijk snel doorlopen. Tussenin moet ook steeds gespoeld worden en daardoor waren we dus niet op tijd aan school. Gelukkig stond opi paraat.

Nu is het weer afwachten hoe misselijk hij zal zijn. We zullen de emmer maar klaar zetten. Vanavond wou hij niet eten dus ik denk wel dat hij al misselijk is.
Deze voormiddag merkte ik dat hij zijn haren, die net goed begonnen terug te groeien, weer aan het verliezen is. Je kan er nu echt weer hele plukjes uittrekken. Zijn mutsen zullen deze winter goed van pas komen. Er werd niet veel over gezegd. Ze zijn het hier al allemaal zo gewoon. Hier thuis vallen tegenwoordig regelmatig volgende termen: chemocaspers, stoute cellen, de bol in Jennes buik, stethoscoop, bloeddrukmeter, aankoppelen. Jenne moet ook regelmatig een antibioticum (voor zijn longen) nemen. Hij vraagt dan naar zijn "Eusaprim" in plaats van gewoon zijn medicijntje te vragen. Je ziet, alles went en kinderen leren er nog veel van ook.

maandag 22 oktober 2012

update

De bobbels worden roder maar er zijn geen nieuwe bijgekomen, denk ik. Ook geen koorts, dus het zal wel niets zijn. Wel 2 ontstoken tenen ondertussen. ;-)

zondag 21 oktober 2012

Bobbels

Terug van ons weekendje. Het was eigenlijk veel te kort om de knop te kunnen omdraaien. Volgende keer beter. Het weerzien was des te leuker.

Jenne heeft verschillende rode bobbels op zijn hoofd. Op het eerste zicht zag ik er alleen 2 op zijn wang, dus dacht ik aan muggenbeten. Toen ik hem wat beter bekeek, merkte ik dat hij er zeker 7 heeft op zijn gezicht en nek en dan ook nog verschillende in zijn haar. Vreemd. Ofwel een overijverige mug ofwel toch iets anders? Tegen de windpokken heeft hij nog snel voor de eerste chemo een inenting gekregen. Ik kan niet meteen bedenken wat het dan wel kan zijn. We kunnen dus alleen maar weer afwachten. Voorlopig heeft hij nergens bobbels op zijn lichaam. Hopelijk blijft het zo.

donderdag 18 oktober 2012

Tanden

Vandaag zijn we weer Jennes portie chemo gaan halen. Het was een korte en alles ging vlot waardoor ik nipt op tijd terug was om Mona aan school te gaan halen. Eigenlijk heb ik niets speciaals te melden. We moeten zijn ontstoken teen in de gaten houden maar voor de rest was alles in orde. Jenne heeft ook regelmatig last van voetjes die slapen maar dat is een bekende bijwerking van de chemo (werkt op de zenuwbanen). Zoals gewoonlijk is Jenne meteen na het afrijden van de parking in slaap gevallen. Hij is in de auto blijven slapen toen ik Mona ging afhalen (met omi in de auto) tot we in de garage binnenreden. Toch een dikke 20 minuten dus. Dat is helaas niet genoeg maar morgen is er geen school dus kan hij zijn slaap inhalen.

Vanavond is Mona naar de tandarts geweest. Geen gaatjes maar op de foto was wel te zien dat haar grote tanden klaarstaan. Nog maximum 6 maanden voor ze erdoor komen, volgens de tandarts!? Sta mij toe daar met enig ongeloof op te reageren. Als u weet dat Mona haar eerste tandje kreeg op 17 maanden, dan snapt u waarschijnlijk wel waarom wij haar grote tanden niet voor het tweede leerjaar verwachten.
A sprak met de tandarts over Jenne. Volgens de tandarts kan de chemo op die leeftijd het glazuur van de grote tanden aantasten dus dat moet nauw opgevolgd worden. Jenne heeft nu ook al wat verkleuring op zijn melktandjes van het vele spoelen met Perio-aid, tegen de aftjes. De tandplak vreet aan zijn tanden en moet dus regelmatig verwijderd worden. Toch even checken met de tandarts van het ziekenhuis want daar hadden ze gezegd dat dat kon wachten tot na de behandeling.

woensdag 17 oktober 2012

Jarig

Vandaag zou er iemand jarig geweest zijn. Dus maakten we gezellig samen pompoensoep, vertelden verhalen over vroeger en beschilderden we stenen en takken voor opa. Vanavond steken we een kaarsje voor je aan.
Gelukkige verjaardag!







dinsdag 16 oktober 2012

Loslaten

A en ik hebben nood aan "een weekendje weg". Eigenlijk wouden we graag een weekje naar de zon met de kindjes, maar sinds de uitslag van de biopsie weten we dat dat niet zal lukken. Het volgende plan was om het weekend voor de herfstvakantie even met ons tweetjes naar zee te gaan en dat omi en opi de kindjes de daaropvolgende maandag zouden brengen. Nadat we het schema van de chemo bekeken, hebben we die plannen ook maar opzij geschoven. Jenne krijgt de week ervoor een dubbele chemo en zal dus waarschijnlijk weer misselijk zijn die week. Zo laten we hem uiteraard niet graag achter. Gisteren besloten we dan maar om dit weekend te gaan uitwaaien aan zee (zonder de kindjes) en in de herfstvakantie gaan we dan een paar dagen (donderdag moeten we alweer naar de dagzaal) met de kindjes weg. Pff, niet makkelijk om op deze manier iets te plannen.
Nu de knoop eindelijk is doorgehakt, komt de stress ook opzetten. We zijn nu al een paar maanden bezig met intensief "zorgen voor en opvolgen van" Jenne, zodat het nu toch blijkbaar even moeilijk wordt. Loslaten dus. Zowel wij als Jenne. En Mona. Als ik één voordeel moet noemen van wat ons allemaal is overkomen, is het wel dat we veel tijd samen hebben doorgebracht als gezin en deze tijd heel hecht beleven. Mede daarom is het nu moeilijker om los te laten.
Maar A en ik hebben nu ook weer even tijd voor onszelf nodig. Omi en opi gaan goed voor de kinderen zorgen en Jenne heel goed opvolgen, vertel ik mezelf. Waarom is het dan toch zo moeilijk om hiervan te genieten?
LOSLATEN!!! (voor een stukje toch)

zondag 14 oktober 2012

winnen

Vandaag geen buikpijn meer, wel wat temperatuursverhoging. Misschien broeit er iets en is zijn lijfje aan het vechten. Hopelijk wint hij.

zaterdag 13 oktober 2012

Vandaag

Vandaag was het: snutten en snotteren (E), tenten en kampen bouwen, paardje rijden, toch gaan lopen (E), naar ballet gaan (M), kleine klusjes in huis doen (A), buikpijn hebben (J), een stomend bad nemen, boekjes lezen, helpen met koken (M), slapen (J), gezelschapsspelletje spelen, verkleden, ridder en roodkapje-prinses spelen,... Kortom een dagje hangen en cocoonen in de Mispelarenstraat.

De buikpijn was wat onduidelijk en onverwacht. We wachten nog even af tot morgen.

vrijdag 12 oktober 2012

dagzaal

Gisteren dus weer naar de dagzaal voor een portie chemo. Jenne kreeg maar één soort maar we hebben er toch nog 3 uur gezeten. Zijn temperatuur en zijn gewicht waren goed en zijn bloeddruk is ook aan het normaliseren. Jenne drinkt heel weinig en wil vaak niet naar het toilet gaan dus daarom werd er toch besloten om zijn urine te onderzoeken. Daarvoor moest hij natuurlijk wel in een potje plassen. Gemakkelijker gezegd dan gedaan.
We moesten pas in de namiddag in de dagzaal zijn en het was er heel rustig, een verademing met de vorige keer. Jenne zelf was ook veel rustiger.
Zoals steeds waren we nog maar net vertrokken of Jenne lag al in slaap. Buiten weer wat vermoeid, heeft hij deze keer goed doorstaan. Vanavond had hij wel wat temperatuursverhoging. Laat ons hopen dat het daar bij blijft.

Volgende week donderdag staat er terug enkel Vincristine op het programma. Hopelijk gaat het allemaal even vlot.

donderdag 11 oktober 2012

konijntjes

Eerst nog konijntjes gaan aaien op school en dan: chemo here we come!



dinsdag 9 oktober 2012

Grappige zelf

Jenne is terug zijn grappige zelf. Vanmorgen kwam hij onze slaapkamer binnen met een petzl op zijn hoofd (volgens Jenne, zo'n lamp zoals een mol heeft). Wij werden wakker van het licht dat in onze ogen scheen en iemand die (al klaarwakker) zei:" Dat komt goed uit dat ik zo'n lamp heb (geleend van papa) want nu zie ik waar ik loop in de donkere gang." Ondanks de ruwe manier van wakker worden, verscheen er meteen een glimlach op onze lippen.

Zondag konden we er niet meer onderuit en moesten we een bezoekje brengen aan de plaatselijke kermis. Bij het eendjes vangen, won hij een opblaasbare spiderman. Sindsdien schrikken we regelmatig van een spiderman die in onze ooghoeken voorbij komt. We zien Jenne rondlopen met een spiderman op zijn rug, een spiderman in de poppenbuggy, een gestrafte spiderman, een spiderman op een stokpaard,...



zaterdag 6 oktober 2012

Redelijk ok

Snel even een update voor de ongeruste zielen.
Jenne is er redelijk goed doorgesparteld. Hij heeft een paar keer overgegeven en meer dan anders geslapen. Tussenin heeft hij wel goed gespeeld en was hij redelijk normaal (behalve de eerste dag natuurlijk). Ik merk ook dat zijn smaak terug veranderd is. Sommige dingen vind hij plots niet meer lekker, ook al was hij er een paar dagen geleden nog verzot op. Soms vraagt hij iets te eten, stopt na een paar happen en zegt dat hij genoeg heeft. Blijkbaar viel de smaak dan tegen of was hij anders dan verwacht. Ik denk dat het ergste van deze week voorbij is.
Nog 25 weken te gaan.

donderdag 4 oktober 2012

Een zware, lange dag

Ons dagje chemo zit er weer op. Het was vandaag een zware, lange dag. We zijn vertrokken om 8u30 vanmorgen en allebei uitgeput thuisgekomen om 17u. Dat klinkt niet zo lang maar als je weet dat de dag vooral bestaat uit vele uren wachten in een (veel te warme)drukke dagzaal waar ook nog eens niet genoeg ruimte is voor iedereen, kan je je er misschien al beter iets bij voorstellen. Zeker voor Jenne die dan nog al die chemo binnenkrijgt en daar bovenop zijn middagslaapje niet kon doen. Uitgeput dus.

Jenne en ik zijn deze keer alleen gegaan. Bij het onderzoek had hij een lichte temperatuursverhoging en gezwollen klieren. Daardoor moesten we eerst wachten op de bloedresultaten vooraleer we met de chemo konden starten. We begonnen met de Vincristine en de Actinomycine. Om 12u kwam eindelijk de derde chemo. Het bleek een hele grote zak te zijn die 4u zou moeten doorlopen en daarna nog een half uur spoelen. Dat was onverwacht voor ons. Ze hadden ons gezegd dat het allemaal samen, een voormiddag zou duren. Ik had geen middageten of medicijnen voorzien maar ook geen opvang voor Mona. A was gaan werken, omi en opi moesten zelf een onderzoek laten doen en nounou zat in Brussel. Even reorganiseren dus. Na wat rondbellen en een wildvreemde vragen om even op Jenne te letten (zodat ik wat eten kon gaan kopen), kregen we alles dan toch geregeld. Het waren 4 lange uren (we hadden al de hele voormiddag gewacht).
Tussenin kwam de verpleger zeggen dat we naar cardiologie mochten vertrekken voor de echo van zijn hartje. Huh??? Welke echo? Hier wisten wij niets van. Er werd niet veel uitleg gegeven. Ik veronderstel dat het een soort startecho is om te zien hoe het hart eruit ziet voor de chemo zodat ze het zo verder kunnen opvolgen (Waarschijnlijk omdat de Doxorubicin de hartspier kan aantasten in sommige gevallen). Zijn hartje was in orde.
Jenne was heel moe en stond wat wankel op zijn benen. Tijdens een toiletbezoek merkte ik ook dat zijn urine er al helemaal oranje uitzag, en dat terwijl de chemo nog aan het lopen was. Een goede reminder voor ons om aan de handschoenen te denken bij het toiletbezoek.

Onderweg naar huis viel Jenne meteen in slaap. Hij had 's morgens zijn medicijn gekregen tegen de misselijkheid maar daarna niet meer. Thuisgekomen gaf ik hem meteen het medicijn maar het was al te laat, alles kwam er weer uit. De tweede poging leek beter te lukken. Hij heeft zelfs nog een bord spaghetti gegeten.
Morgen gaat hij niet naar school. Zo kan hij wat bekomen en uitrusten. Hopelijk voelt hij zich morgen al beter.

maandag 1 oktober 2012

Count your blessings

We zijn een paar dagen later nu, en we zijn weer klaar voor het vervolg. De tik deed even pijn maar is nu aanvaard. We kijken volop vooruit en zullen die smerige kankercellen eens laten zien dat er niet met deze superheld te sollen valt (ook al weten we dat er nog wel moeilijke momenten zullen komen).

Jenne heeft deze keer niet zo veel last gehad van de chemo, enkel wat meer vermoeid en terug wat meer nachtmerries. Dit is natuurlijk nog maar het begin. Het zal waarschijnlijk elke keer erger worden, zeker de keren dat hij er drie op één dag krijgt. Maar alle goede momenten zijn meegenomen.
Vanaf nu is het elke donderdag chemodag voor ons. Deze week is meteen een zware. Donderdag krijgt hij voor de eerste keer de drie samen. Hopelijk is hij nu nog sterk genoeg om mee te vechten. Dankzij alle bemoedigende woorden en steun zullen we er alleszins klaar voor zijn.

Tijd dus voor nog een "Count your blessings":
De zon die de laatste dagen van de partij was en waaruit we zo veel mogelijk energie hebben proberen te halen, Jenne die zich regelmatig versprak en daar zelf heel smakelijk mee kon lachen, Mona die genoot van haar wekelijks balletafspraakje, chemo waar je niet veel van merkt, bezoek van een prinses, flamencodanseres en Sinterklaas, giechelende en lachende kindjes, merken dat je niet alleen staat, de tijd die ik krijg(van mijn werkgever, de maatschappij) om bij mijn gezin te zijn!