donderdag 4 oktober 2012

Een zware, lange dag

Ons dagje chemo zit er weer op. Het was vandaag een zware, lange dag. We zijn vertrokken om 8u30 vanmorgen en allebei uitgeput thuisgekomen om 17u. Dat klinkt niet zo lang maar als je weet dat de dag vooral bestaat uit vele uren wachten in een (veel te warme)drukke dagzaal waar ook nog eens niet genoeg ruimte is voor iedereen, kan je je er misschien al beter iets bij voorstellen. Zeker voor Jenne die dan nog al die chemo binnenkrijgt en daar bovenop zijn middagslaapje niet kon doen. Uitgeput dus.

Jenne en ik zijn deze keer alleen gegaan. Bij het onderzoek had hij een lichte temperatuursverhoging en gezwollen klieren. Daardoor moesten we eerst wachten op de bloedresultaten vooraleer we met de chemo konden starten. We begonnen met de Vincristine en de Actinomycine. Om 12u kwam eindelijk de derde chemo. Het bleek een hele grote zak te zijn die 4u zou moeten doorlopen en daarna nog een half uur spoelen. Dat was onverwacht voor ons. Ze hadden ons gezegd dat het allemaal samen, een voormiddag zou duren. Ik had geen middageten of medicijnen voorzien maar ook geen opvang voor Mona. A was gaan werken, omi en opi moesten zelf een onderzoek laten doen en nounou zat in Brussel. Even reorganiseren dus. Na wat rondbellen en een wildvreemde vragen om even op Jenne te letten (zodat ik wat eten kon gaan kopen), kregen we alles dan toch geregeld. Het waren 4 lange uren (we hadden al de hele voormiddag gewacht).
Tussenin kwam de verpleger zeggen dat we naar cardiologie mochten vertrekken voor de echo van zijn hartje. Huh??? Welke echo? Hier wisten wij niets van. Er werd niet veel uitleg gegeven. Ik veronderstel dat het een soort startecho is om te zien hoe het hart eruit ziet voor de chemo zodat ze het zo verder kunnen opvolgen (Waarschijnlijk omdat de Doxorubicin de hartspier kan aantasten in sommige gevallen). Zijn hartje was in orde.
Jenne was heel moe en stond wat wankel op zijn benen. Tijdens een toiletbezoek merkte ik ook dat zijn urine er al helemaal oranje uitzag, en dat terwijl de chemo nog aan het lopen was. Een goede reminder voor ons om aan de handschoenen te denken bij het toiletbezoek.

Onderweg naar huis viel Jenne meteen in slaap. Hij had 's morgens zijn medicijn gekregen tegen de misselijkheid maar daarna niet meer. Thuisgekomen gaf ik hem meteen het medicijn maar het was al te laat, alles kwam er weer uit. De tweede poging leek beter te lukken. Hij heeft zelfs nog een bord spaghetti gegeten.
Morgen gaat hij niet naar school. Zo kan hij wat bekomen en uitrusten. Hopelijk voelt hij zich morgen al beter.

3 opmerkingen:

  1. In GHB weet je wanneer je naar binnen gaat maar weet je niet wanneer je buiten komt. Communicatie blijft in onze maatschappij wel een probleem. Ze hadden je toch wat info kunnen geven zodat je iets kon gaan kopen samen met Jenne voor de honger te stillen en de tijd vlugger laten doorgaan. Of het medicijn dat je niet mee had, hadden ze toch ook kunnen geven zodat hij die misselijkheid niet moest doorstaan. Hoppelijk gaat het de volgende dagen goed met hem.

    Hilde

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Misschien is het grote aantal gevallen de reden, toch denk ik dat wat meer rekening kan gehouden worden met de gevoelens van onmacht en onwetendheid van de slachtoffers van gezondheidsproblemen. Ze wat meer als "mens", die hulp en steun behoevend is, behandelen zou veel spanning en ongemak verlichten. Volgende keer beter! Jenne was misschien wat minder misselijk geweest en jij minder moe en ongerust toen je hem alleen moest achterlaten. Goed dat deze dag alweer achter de rug is en jullie verder kunnen met het genezingsproces. Sterkte en warme knuffels .

    Mj

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Ze weten natuurlijk nooit op voorhand hoeveel volk er gaat zijn. Het is niet echt op afspraak. Heeft er iemand koorts of iets dergelijks, dan moeten ze naar de dagzaal komen. Ze doen echt hun best daar, maar soms is het erg druk. Dat de Doxorubicin zo lang duurt, hadden ze ons inderdaad beter verteld. Gelukkig zal het niet elke week zo lang duren. Volgende week is het maar eentje. Dat zal hopelijk snel gedaan zijn.
    Toch bedankt voor de steun,
    Eva

    BeantwoordenVerwijderen