dinsdag 29 januari 2013

Receptie

Even een korte nieuwsflash tussendoor. Zaterdag was de receptie in het ziekenhuis en daar moet ik toch even verslag van uitbrengen. Ik heb het ook maar 'van horen zeggen' want ik lag thuis in de zetel uit te zieken. Gelukkig zag nounou het helemaal zitten om met A en de kindjes mee te gaan. Het bleek een geweldige dag te zijn die boordevol leuke activiteiten en verwennerijen zat. Ze hadden er echt hun werk van gemaakt. De kinderen (ook de brussen) konden deelnemen aan allelei leuke dingen. Mona koos knutselen en kwam met een prachtige uil terug en Jenne koos percussie. De begeleider zag het helemaal zitten en Jenne vond het geweldig. De cliniclowns kwamen langs, er was kindergrime, de dokters waren aanwezig... er waren zelfs begeleiders die de kinderen van de activiteitenzaal naar de ouders heen en weer brachten. De ouders(en grootouders) werden verwend met hapjes en drankjes en konden gezellig even bijpraten.
Bij thuiskomst kreeg ik 2 vrolijke kindjes terug (een vlinder en een luipaard) die veel te vertellen hadden. Het luipaard was wat teleurgesteld want hij had eigenlijk gevraagd om leeuw te zijn, maar om de één of andere reden was het een luipaard geworden. Maar dan wel een heel schattig luipaard.





donderdag 24 januari 2013

Goed nieuws

Terug van de dagzaal. De foto's en echo van vorige week waren goed.
Jenne kreeg vandaag 1 soort chemo, maar het heeft allemaal toch weer lang geduurd. De oncoloog vertelde ons wel dat er een evaluatie van het protocol is geweest op Europees niveau en dat er is besloten om de Doxorubicine er niet meer in te steken. Dat is geweldig nieuws want dat is nu net de chemo (of de combinatie) waar Jenne zo ziek van wordt. Voortaan zal hij dus steeds maar één of 2 soorten krijgen. De laatste keer is Jenne van de 2 soorten (Vincristine en Actinomycine) ook ziek geweest maar de keren ervoor viel dat wel mee. De enige vraag die ik me stel, is dat Jenne voor zijn operatie ook enkel die 2 soorten kreeg en dat de tumor toch is blijven doorgroeien. Is dit dan wel voldoende als er op celniveau toch nog iets aanwezig is? Dat is een bedenking die ik me nu pas maak en waar ik het dus niet met de dokter heb over gehad. Anderzijds besef ik ook wel dat zo'n protocol pas wordt aangepast voor heel Europa na grondig onderzoek.

maandag 21 januari 2013

Collecting moments

Ooit las ik ergens: "Collect moments, not things." Mooi en oh zo waar voor mij. Je kan je omringen met mooie dingen maar het zijn die kleine momentjes die je moet opslaan om af en toe te kunnen oproepen. Het is daar dat je (ik) écht gelukkig van wordt.
Jenne heeft een moeilijk weekend gehad en net dan is het leuk om stil te staan bij die kleine dingen waar je blij, gelukkig of trots van werd de afgelopen week.





- de stilte en rust die de eerste sneeuw met zich meebrengt.
- het kraken van je voetstappen in de sneeuw
- een wijze zoon hebben die wanneer hij zich niet goed voelt, zelf beslist om in bed te kruipen en heeel lang te slapen of die zelf beslist om niet te eten wanneer hij te misselijk is en ook weet wanneer het wel weer kan.
- kinderen die met duplo een hele stad bouwen en helemaal opgaan in hun spel.
- met de slee naar school gaan
- na de sneeuwpret (!?) opwarmen bij een warme kop chocolademelk (chiroherinneringen)
- opperste concentratie
- samen koken en bijpraten met je man
- een sneeuwman die me schattig aanstaart

vrijdag 18 januari 2013

vervolg

Helemaal vergeten te zeggen gisteren dat de resultaten van de foto's en echo nog niet werden besproken. Door de opmerking van de radioloog denken we dat het wel ok zal zijn.

Jenne is vanmorgen misselijk opgestaan. Gisteren hebben we zijn pilletjes erin gekregen op grootmoeders wijze (met een lepel confituur). Vandaag weigerde hij en bleef zijn mond stijf dicht. Uiteindelijk, na veel weglopen, heeft hij toch het pilletje genomen en begon hij vol goede moed aan zijn boterhammen. Na één hap besloot hij dat dat toch nog niet ging. Gelukkig eet hij redelijk goed tegenwoordig waardoor af en toe een dagje minder (of niet) eten wel eens kan.
Vandaag blijft hij lekker thuis bij mama zodat hij er daarna weer helemaal tegenaan kan.

donderdag 17 januari 2013

opgekropte frustratie

Net terug van een onverwacht lange dag in het ziekenhuis. Er stonden twee soorten chemo op het programma. Die twee soorten lopen snel door met tussenin gewoon even spoelen. We moesten in de voormiddag gaan, dus normaal zouden we ruimschoots op tijd terug zijn om Mona van school te gaan halen.
We waren deze ochtend vroeg vertrokken en kwamen nog maar net binnen toen we hoorden dat er een foto en echo van de buik gepland was. Op ons schema stond daarvan niets vermeld. Wij verwachtten pas in februari een echo en die zou van het hart zijn. Geen probleem, even snel aanprikken, bloed nemen en hup, op weg naar radiologie. Jenne is het allemaal al wat gewoon en bleef heel flink stil staan met zijn armen omhoog, bij het nemen van de foto's. Ook de echo verliep vlot. De radioloog zei dat ze niets bijzonders gezien had. Terug in de dagzaal was het alweer 10u en waren de bloedresultaten nog niet binnen, dus kon Jenne nog een uurtje naar het kleuterklasje in de ziekenhuisschool. Daarna kon Jenne nog wat schilderen en werd hij onderzocht door de dokter. De klachten van slaapvoeten en rugpijn werden serieus genomen en moeten we in de gaten houden. Voorlopig weigert hij nog niet echt om te stappen (enkel bij langere stukken) dus is het nog niet zo'n probleem.

Ik was blij met zo veel afleiding want het begon nu allemaal toch lang te duren. De bloedresultaten waren zelfs nog niet binnen en dat wil zeggen dat de chemo ook nog niet besteld is. Jenne begon nu echt moe te worden. Het was echt heel druk (sommige mensen moesten een hele tijd rechtstaan) dus een bedje zat er niet in voor Jenne. Mensen begonnen één voor één te vertrekken, sommige mensen waren na ons toegekomen en begonnen nu alweer te vertrekken. Jenne was nog niet eens begonnen aan zijn chemo. De frustraties begonnen nu toch wel op te borrelen en werden met de minuut erger. Het probleem met het wachten is vaak dat je niet weet wat er aan de hand is: Is het erg druk en loopt alles daardoor wat(uren)vertraging op of zijn ze ons door de drukte gewoon vergeten? Ik was al eens voorzichtig gaan polsen maar had een hele vieze blik gekregen dus bleef ik nu maar braaf op mijn stoeltje zitten. We hadden ook al door, dat Mona afhalen van school niet meer zou lukken. Dan maar weer de hulptroepen inroepen.
Eens de chemo was aangekomen ging het allemaal heel vlot en konden we redelijk snel naar huis. Wat eerst een half dagje ziekenhuis leek, is dus weer maar eens een volle dag geworden. Door al die drukte en frustratie hebben we ook niet echt tijd of kans gehad om onze vragen te stellen. We hebben wel wat vragen over het wat en hoe na de behandeling. Wat staat er nog op de planning? Hoe vaak op controle? Hoe lang blijft de port-a-cath er nog in? Wanneer is die operatie dan gepland?...

Thuisgekomen vond ik mijn eerste "Flow" in de bus (van een cadeau gekregen abonnement). Dat kon de pijn en stress wel wat verzachten en herinnerde me er ook aan dat ik het maar beter allemaal kan loslaten. Dat is wat ik, na dit geschreven te hebben, nu ook ga doen.

woensdag 16 januari 2013

vanalles

Tegenwoordig heeft Jenne geen zin om op te staan. Hij voelt zich nog te moe, wil nog wat blijven liggen. Normaal gezien staan er stipt om half acht ( dankzij de schaapwekkertjes), twee kindjes klaarwakker te springen naast ons bed. De laatste tijd is dat er maar één. Soms is Jenne nog diep aan het slapen, soms wil hij gewoon nog wat blijven liggen. Vandaag zei hij dat zijn beentjes sliepen en dat het pijn deed om er op te staan.

Gisteren heb ik mezelf, dankzij de hulp van een buurmama toch kunnen overtuigen om met de kinderen even in de sneeuw te spelen en een sneeuwman te maken. Ik vind sneeuw prachtig... om naar te kijken. Of om er hoogstens, heel warm aangekleed, een wandeling in te maken. De koude en de nattigheid zijn niet zo aan mij besteed. Gisteren heb ik toch mijn best gedaan en even deelgenomen aan de sneeuwpret.
Jenne kreeg van zijn meter met kerst een regen/sneeuwpak en heeft daardoor geen kou geleden, ondanks het meermaals rollen in de sneeuw (brrr). Mona daarentegen zag er, bij thuiskomst, zelf uit als een sneeuwmannetje en moest nog uren opwarmen. Niets wat niet verholpen kon worden bij een warme kop chocomelk.



Morgen is het weer chemotijd. We zijn een beetje verwend de laatste tijd door de pauzes. Ik merk dat het na zo'n weekje zonder chemo toch vaak moeilijk is om ons op te laden voor weer een dagje ziekenhuis en alles wat daarbij hoort. Jenne begon vanmorgen aan het ontbijt al te zeuren over zijn pilletje dat hij morgen moet nemen. Ik kijk er ook niet echt naar uit.
We kregen gisteren een uitnodiging voor een nieuwjaarsreceptie in het ziekenhuis op de afdeling. Je kan de kindjes (en brussen) inschrijven voor een workshop knutselen of percussie. Jenne wil heel graag percussie doen. Ik ben benieuwd wat hij daarvan zal bakken en of het wel voor zijn leeftijd bedoeld is. Ik kon hem echter niet overtuigen om met Mona mee te gaan knutselen. Percussie zal het zijn dan.

dinsdag 15 januari 2013

Sterk!

De voorbije week staken er wat kwaaltjes de kop op, maar die braken gelukkig nooit echt door. We dachten een paar keer: "Oei nu wordt hij ziek, nu begint het." Maar hij overwon het blijkbaar elke keer weer zelf. Zo waren er hevige hoestbuien 's nachts, snottebellen, diarree, vermoeidheid, aftjes,... De rugpijn blijft regelmatig terugkomen en af en toe krijgt hij een pijnscheut ergens aan zijn heup.
Het is ongelooflijk hoeveel sterker Jenne is geworden sinds de operatie. Geen zware koorts meer, geen bloedtransfusies meer. Hij is veel energieker nu.

Nog even doorbijten en hopen dat hij zo sterk blijft want nu is het weer even echt winter. Gisterenavond begon de sneeuw in alle stilte te vallen om alles met een witte laag te bedekken. De verwondering van een kind bij de eerste sneeuw is prachtig!



donderdag 10 januari 2013

deze week

Jenne is deze week op maandag en dinsdag hele dagen naar school geweest. En dat hebben we gemerkt. Hij was 's avonds echt uitgeput en wou eigenlijk meteen zijn bedje in na school. Hij heeft dan maar wat op de zetel gelegen. 's Morgens kon hij niet uit bed. Gelukkig kon hij gisteren en vandaag wat uitrusten. Gisteren was het maar een halve dag en vandaag zijn we in de voormiddag naar de dokter gegaan voor een bloedname. Morgen mogen we bellen voor de resultaten, maar we gaan ervan uit dat het goed zal zijn.
Jenne heeft sinds hij weer naar school gaat, heel onrustige nachten: veel nachtmerries, huilen in zijn slaap en hoestenbuien. Waarschijnlijk moet hij terug even wennen aan al die indrukken die hij overdag opdoet. Toen we Mona deze namiddag van school gingen halen was hij wel heel blij zijn juf te zien.
Morgen nog een halve dag naar school en dan zit zijn weekje er weer op.

maandag 7 januari 2013

schaamrood

Ik had er nooit bij stilgestaan dat er ongeschreven regels van etiquette zijn in de hulpverlening. Het begon ons op te vallen door ons babbelziek mannetje. Hij bracht al meermaals het schaamrood op de wangen bij verpleegsters, dokters, sociaal assistentes. Jenne stelt hen steeds heel persoonlijke vragen waardoor ze verrast zijn en even niet weten wat zeggen. Want vragen aan een dokter waar hij woont en hoe zijn huis eruit ziet of aan een verpleegster waarom ze geen kindjes heeft, dat doe je niet. Zij weten alles over ons en hij heeft zo'n goede band met hen, dus daarom lijkt het Jenne vanzelfsprekend dat hij ook vanalles en nog wat mag vragen aan hen. Dat is dus één van die ongeschreven regels waar Jenne zijn laars aan lapt. Gelukkig zijn het soms ook complimentjes die hij hen geeft en waardoor ze even schrikken. Zoals toen Jenne zei dat de dokter hele mooie schoenen had. Moeilijk ook om uit te leggen aan een driejarige waarom de vragen die hij stelt vaak heel persoonlijke vragen zijn. Het is soms wel grappig om te zien hoe een zelfverzekerde dokter of verpleegster aan het wankelen gaat door zo'n eenvoudig vraagje. Gelukkig zijn we allemaal maar mensen.

vrijdag 4 januari 2013

Vragen

Gisteren zijn we voor één keer niet op donderdag naar de dagzaal geweest want het was het kinderfeestje van Mona. We hielden het feest op verplaatsing om een huis vol snottebellen en hoestjes te vermijden. Jenne kwam wel eens langs en ging helemaal op in zijn rol van ridder en draak.
Mona genoot duidelijk van haar dag. Het was leuk om haar nu eens alle aandacht te kunnen geven.





Vandaag zijn de jongens alleen naar de dagzaal gegaan. Het was de eerste keer dat ik er niet bij was en dat voelde raar, maar ook goed.
De dokter nam vandaag zijn tijd bij Jenne. Dat kwam goed uit want we hadden nog een aantal vragen. Jennes haar begint terug te groeien. We vroegen ons af hoe dat komt. Er zijn zoals steeds een aantal haartjes die groeien of die nooit zijn uitgevallen maar nu zien we echt over heel zijn hoofd een blonde dons verschijnen. Wil dat nu zeggen dat zijn haar helemaal teruggroeit? Zo ja, wat zegt dit dan over de werking van de chemo? Volgens de dokter is het mogelijk dat zijn haar teruggroeit maar kan het ook ineens weer uitvallen. Dus niet te veel op fixeren, gewoon negeren (zoals Jenne sowieso al doet). De chemo blijft zijn werk doen.
Jenne heeft de laatste tijd heel veel last van slaapvoeten (en zegt dan dat we een wekkertje moeten zetten om ze wakker te maken), struikelen en vallen. We weten dat dit door de Vincristine komt maar nu heeft hij ook al verschillende keren rugpijn gehad. Dat vonden wij niet normaal voor een driejarige. De dokter denkt dat het botpijn is en dat zou ook door de Vincristine komen. We hebben ook de indruk dat Jenne bijna niet meer groeit. Ook dat is mogelijk door de chemo maar meestal wordt dit na de behandeling weer ingehaald.
Verder kreeg Jenne nog zijn wekelijkse portie Vincristine, waarvan we dus in het begin dachten dat die bijna geen bijwerkingen had. Nu beseffen we dat de bijwerkingen gewoon minder opvallend zijn voor ons maar dat Jenne er wel meer en meer last van begint te krijgen.
Op weg naar huis viel Jenne weer meteen in slaap. Ook thuisgekomen heeft hij vooral wat in de zetel gehangen de rest van de avond. Morgen hebben we eindelijk nog eens een rustig dagje. Zo'n dagje is zeker welkom want zondag is het ALWEER ... feest!