loodjes

De laatste loodjes wegen het zwaarst, zeggen ze. Helaas lijkt dit te kloppen. Weer naar de dagzaal moeten en weten wat de gevolgen zullen zijn en hoe de komende dagen er voor Jenne zullen uitzien, de gevechten en het overtuigen om zijn medicijnen te nemen,... Jenne klaagt nu dagelijks over pijn en niet meer enkel in zijn voetjes. De wandeling van school naar huis is nu te ver voor hem, dan heeft hij echt pijn. Te lang op een stoel zitten en dan moeten opstaan, 's morgens uit bed opstaan,... alles doet pijn en elke keer moet hij zich erover zetten. Buiten masseren (waar hij wel van geniet) kunnen we niet veel doen. Alles begint nu ook meer door te dringen bij Jenne. Hij heeft terug meer angsten, is vaak opvliegend of heeft huilbuien, denkt meer over alles na en stelt zich veel vragen, zoals: "Hoe komen die slechte cellen in mijn buik?" Vragen waar wij vaak ook geen pasklaar antwoord op hebben.

Op de dagzaal is alles goed verlopen. Deze keer was er eens niet veel volk en ging het dus redelijk vlot. Jenne kreeg er deze keer een spuitje bij omdat de medicijnen die hij eerder kreeg blijkbaar niet meer genoeg waren om het overgeven te voorkomen. Hopelijk lukt het deze keer wel. Hij is 5 min voor hij thuiskwam in slaap gevallen en heeft dan in de zetel verder geslapen. Vanavond staat er nog een gevechtje om de medicijnen op het programma en hopelijk geen overgeven. Morgen kan hij weer een dagje uitzieken bij mama.

But hey, on the bright side ...



Is dat de lente die ik daar ruik en zie?

Zondag

is lekker lang in je pyjama zitten





een film kijken met je handen voor je ogen (wanneer het te spannend wordt)





sneeuw ruimen






een warm bad nemen

controle

Eigenlijk heb ik niet veel te melden. Een heel kort stukje dus, gewoon om iedereen op de hoogte te houden.
We konden vandaag weer even opgelucht ademhalen want we moesten niet naar de dagzaal. Gewoon richting dokter voor de bloedname. Het ging vlot. Morgen weten we meer, maar dat zal wel weer in orde zijn. Op de terugweg zijn we nog even langs het huisje van omi en opi gereden om wat herinneringen op te halen.
Alles is routine geworden (behalve de dagzaal, dat is altijd anders). Voor alles hebben we onze gewoontes en hulpmiddeltjes gevonden. Iedereen is het nu wel echt beu en kijkt uit naar het einde van de behandeling. Nog even doorbijten!

Er zijn er die niet zo'n goed nieuws kregen. Wij denken aan hen en hun vrienden en familie,...

mannen- en vrouwendag

Ik werd vandaag verlost van mijn ziekenhuis- en chemoplichten door A. Deze keer gingen de mannen richting ziekenhuis. Dus was het tijd voor een Mona- en mamadag. Mona mocht kiezen wat we gingen doen en ze koos voor zwemmen. Ze keek er erg naar uit en zat gisterenavond te springen in bed door het vooruitzicht van de volgende dag. Daardoor besefte ik hoe lang het geleden was dat ik nog eens de dag alleen met haar had doorgebracht. Mona deed echt moeite om zich te beheersen naar Jenne toe, omdat ze wist dat het voor hem een iets minder leuk vooruitzicht was. Jenne keek er gelukkig ook naar uit om eens met papa naar het ziekehuis te kunnen.

In het ziekenhuis heeft het allemaal weer lang geduurd (Jenne moest maar 1 soort chemo krijgen) maar alles was ok. De echo van het hart was ok. De kinesist heeft naar Jennes voetjes gekeken en dat zag er ook goed uit. Volgende keer kijken ze het nog eens na om te kunnen vergelijken. Deze keer was er wel tijd om onze vragen te stellen en weten we weer wat meer. Na de laatste chemo is er nog een echo en een MRI (onder voledige verdoving) gepland. We zullen in het begin om de 6 weken op controle moeten komen, beetje bij beetje zal er dan meer tijd tussen de controles komen. Na een jaar mag de port-a-cath er dan uit.

Mona genoot van haar dagje met mama en toonde al haar kunsten in het zwembad. Er liep een jongetje rond (van 2 of 3 jaar) met een hele dikke buik, een beetje asymmetrisch. Eigenlijk was het een buikje zoals Jenne had, voor de operatie. Ik schrok er erg van. Het was zo duidelijk dat het niet klopte. Heel even kwam het in me op om er iets van te zeggen tegen de mama (wat natuurlijk een belachelijk idee was). Gelukkig had ik niet veel tijd om erover na te denklen, want wij gingen net weg toen hij toekwam. Ik bleef door het voorval met veel gevoelens en vragen zitten. Het was heel confronterend om dat jongetje te zien, alsof ik onszelf zag toen we het nog niet wisten. Hoe konden we niet gezien hebben hoe ziek Jenne was? Zou die jongen ook een Wilmstumor hebben? Het kon natuurlijk ook iets helemaal anders zijn. Ga ik nu elke keer in shock zijn als ik een jongetje met een dikke buik zie? Waarom raakte het me zo?...
Vreemd toch hoe je steeds denkt dat je alles een plaats hebt gegeven en dan toch merkt dat sommige dingen je dieper raken dan normaal of blijven rondspoken in je hoofd.
Mona vond het gelukkig een leuke dag. Ze tekende dit voor papa en mama vandaag:

Dokter, mijn ballon is ziek.

Dokter, mijn ballon is ziek
hij is zo dik en rond
zijn hele buik zit vol met lucht
en dat is ongezond

Ik vind het ook wat zorgelijk
kijk, die gespannen huid
hij ziet er nogal goed gevuld
en opgeblazen uit.

Heeft u misschien een beetje zalf?
al is het maar een likje.

Dat lijkt me niet genoeg, mevrouw
ik geef hem wel een prikje!

van: Marianne Busser en Ron Schröder


Toeval of niet, hilarisch vindt Jenne dit!

overgave

Sinds gisteren is het weer volledige overgave en je lichaaam laten doen wat het moet doen. Jenne heeft heel de avond met een emmer op schoot gezeten en ik liep heel de tijd heen en weer met dweil en vuile slappies, kleren, dekentjes, lakens, ... Wasmachines vol. Jenne was zo flink, zelfs toen er alleen nog gal uitkwam. Hij snapte het alleen niet. Hij had toch zijn medicijntjes genomen en nu moest hij toch nog zo veel overgeven. Hoe kon dat nu? Maar alles went he. Als Jenne niet op tijd bij de emmer raakte, hield Mona hem voor Jenne terwijl die rustig overgaf. Allebei heel gelaten. Dit hoort er nu eenmaal bij.
A was nog niet thuis en ik had het druk met Jenne troosten, alles opruimen, poetsen en wassen. Toen ik de kinderen net had ingestopt, begon het weer. Mona stond plots mee in Jennes kamer om te kijken of ze kon helpen. Vertederend. Vannacht ook nog paar keer opgestaan voor Jenne.
Nu liggen we samen uit te puffen in de zetel, in de hoop dat het vandaag of morgen weer rustig wordt in dat kleine, zachte lijfje.

vlot

Heel vroeg vanmorgen al naar de dagzaal vertrokken. Jenne heeft zijn pilletjes zonder al te veel gevechten ingenomen, in een lepeltje confituur en gevolgd door een schepje choco. Veel gedoe en tralala maar we zijn al blij dat hij het genomen heeft.
Ik zag er deze keer erg tegenop om naar de dagzaal te gaan. Elke week moet ik me weer opladen om ertegenaan te gaan en deze keer was het heel moeilijk om me op te peppen. Allemaal voor niets, want het viel beter mee dan verwacht. Alles ging redelijk vlot eigenlijk. Om 10u mocht Jenne al naar het ziekenhuisschooltje. Daarna nog even spelen met een vriendinnetje van op de afdeling, chemo(was snel daar) erin, paar keer spoelen, eten en hup weer naar het schooltje voor carnaval. De juf belde een half uurtje later wel op om te vragen of Jenne pannenkoeken mocht eten. Hij had zelf gevraagd of er lactose inzat. Wat was ik fier op onze grote jongen. Zo zelf alles in de gaten houden. Tof! Gelukkig had ik zelf een lactosevrij koekje meegebracht. We moesten hem iets vroeger uit het klasje halen om op tijd op de afdeling cardiologie te zijn voor de echo van zijn hart (deze werd nog niet met ons besproken). Na de echo gewoon nog naaldje eruit en we konden goed op tijd naar huis. Thuisgekomen kon Jenne zelfs nog een dutje doen om wat te bekomen. Kon het zo maar elke keer gaan.

We hadden weer een andere dokter dan gewoonlijk. Deze kon me nog niet alle info geven die ik vroeg, maar we weten nu toch al iets meer. De port-a-cath moet er zeker nog een jaar in blijven zitten. Stel dat Jenne toch weer chemo moet krijgen, zouden ze anders weer helemaal opnieuw moeten beginnen. Na de laatste chemo komen er nog een aantal testen / controles (begin april) en daarvan zal afhangen hoe het verdere verloop zal zijn. Daarmee bedoelen ze volgens mij of alles weg is en hoe frequent we op controle moeten komen.
De bloedwaardes waren vandaag aan de lage kant (een stuk onder de normale waarden) maar nog niet alarmerend.

Feest?!

De haartjes en het donsje dat we een tijdje geleden tevoorschijn zagen komen, bleven helaas niet groeien. Er waren wat langere plukjes hier en daar maar dat was het. Nog even geduld dus, bijna lente.
Gisteren zei Jenne dat hij een feest wil, wanneer de chemo gedaan is. Moeilijk, vinden we dat. We willen niet te vroeg juichen. De port-a-cath blijft er niet voor niets nog maanden inzitten. Stel dat het terug komt. Maar dat zeg je niet tegen een kind van 3, dat al zo veel doorstaan heeft. Hij zal ook nog regelmatig naar het ziekenhuis moeten voor onderzoeken, controles. Dus helemaal gedaan is het nog niet. Misschien geen "hij-is-genezen-feest" maar eerder een "gedaan met deze behandeling/chemo-feest"? We zien wel. Ik vind het heel moeilijk om daar nu over na denken. Zo ver zijn we nog niet.
Jenne is nog niet echt ziek geweest. Alle chemo's ( na de operatie)zijn kunnen doorgaan tot nu toe. Super! Lichamelijk doet hij het dus erg goed. Hij kan ook veel rusten doordat hij maar af en toe een hele dag naar school gaat. De laatste weken is zijn gedrag wel moeilijker. De uitbarstingen en huilbuien worden erger. Dat is minder leuk en vooral erg vermoeiend. Enerzijds weten we dat we consequent moeten zijn, niet verwennen. Anderzijds, begrijpen we het ook heel goed. Soms helpt het om te benoemen dat hij moe is en hem een knuffel te geven. soms wil hij geen knuffel en moeten we hem gewoon laten razen en zelf tot rust laten komen. Het overvalt hem ook allemaal maar. Dit is even wennen omdat Jenne vroeger toch eerder een meegaand kind was (zo lang hij een redelijke uitleg kreeg).

De kinderen zijn heel moe. De laatste dagen moeten we altijd wel één van de twee gaan wakker maken 's morgens. Vandaag niet. Vandaag is het carnaval op school en daar keken ze erg naar uit. Ze wouden heel graag als een duo gaan. Allebei als superheld, stelde ik voor. Nee, zij kozen voor Mickey en Minnie Mouse. Dus vertrokken ze deze ochtend zo:

check!

Gisteren geen chemo, gewoon naar de huisarts voor bloedname. We hebben intussen al bericht gekregen dat het bloed in orde is. Niet veel te vertellen dus. Dan maar een paar fotootjes van de afgelopen dagen.