zaterdag 27 juli 2013

pannenkoeken

Gisteren aten we pannenkoeken. Een vriendin had lactosevrije pannenkoeken gemaakt voor Jenne in het ziekenhuis. Tot onze vreugde hoorden we gisteren dat we naar huis mochten. Zo bleef onze traditie in stand en aten we dus pannenkoeken bij onze thuiskomst.

Donderdag mocht tegen alle verwachtingen in, de drain eruit. Jenne schreeuwde het uit van de pijn. Niet leuk, maar nadien had Jenne wel weer wat meer bewegingsvrijheid. Met zijn "stuur" (paal met infusen) kon hij nu door de gang wandelen en de prachtige muurschilderingen bewonderen. Vrijdag stond er dan nog een MRI van de buik op het programma. Weer volledige verdoving voor Jenne. Nadien duurde het lang eer hij wakker werd. Hij lag ook steeds te kreunen en klagen. Toen we hem daar zo zagen liggen, werden we plots opstandig. Na een hele week onderzoeken, prikken, in slaap doen, pijn hebben, operatie, moedig zijn, was het nu echt wel genoeg geweest. En nu blijven ze van mijn kind af. Laat hem nu maar even bekomen van alle drukte, gebeurtenissen, emoties. Blijf met jullie handen allemaal van mijn kind af!!!
Begrijp me niet verkeerd, de dokters en verpleegsters zijn hier allemaal geweldig. Maar genoeg is genoeg. Daar waar we in het begin eerder volgzaam waren en alles in handen van het medische team lieten, groeit nu meer en meer het besef dat dat medische team verantwoordelijk is voor zijn lichamelijke gezondheid, maar dat het onze verantwoordelijkheid is om zijn en onze levenskwaliteit te bewaken. Bijvoorbeeld: zij plannen onderzoeken in functie van hun programma: één op maandag, twee op dinsdag, één op woensdag. Dan is het onze taak om even te pushen en te proberen of al die onderzoeken niet beter georganiseerd of gegroepeerd kunnen worden zodat we niet elke dag naar het ziekenhuis moeten komen. Laat ons dan maar even de moeilijke ouders zijn.
Gelukkig mochten we die avond naar huis.



Wat er ons verder nog te wachten staat, weten we niet. Het enige wat we weten, is dat we woensdag naar de dagzaal moeten voor de botscan. Die hebben ze nog niet gedaan omdat ze Jenne eerst wat meer wouden laten herstellen van de operatie. Hopelijk zijn tegen dan de resultaten van de biopsie binnen en krijgen we dan ook wat meer informatie over de behandeling en wat ons nog te wachten staat.

5 opmerkingen:

  1. Nu vooral genieten van het thuis zijn samen met het hele gezin
    Xxx

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Blij dat jullie naar huis mogen i.p.v. in dat drukkend warme ziekenhuis... Nu thuis terug even op adem komen.

    BeantwoordenVerwijderen
  3. super dat jullie nu thuis zijn, ik had ook zo iets van: blijf van dat kind af!
    Goed dat jullie assertief worden zodat het qua planning toch haalbaar wordt.
    Geniet van de dagen thuis xxx

    BeantwoordenVerwijderen
  4. ik wou dat ik jullie advies kon geven, maar ik denk dat geen enkele raad de goeie is...
    Weet dat veel mensen met jullie meeleven en hopen. Sterkte !

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Hopelijk hebben jullie toch wat genoten van de paar daagjes thuis en is Jenne weer wat op krachten gekomen. Veel succes morgen!
    We denken aan jullie.
    Gerrit, Kristin en Daan

    BeantwoordenVerwijderen