woensdag 17 juli 2013

slecht nieuws: de tweede keer

Vandaag moesten we met Jenne op de tweede controle. De eerste keer met echo en foto's. Nog snel even doorlichten zodat we daarna op vakantie kunnen vertrekken... dachten we. Ja, je hoort me al komen. Op de foto's van de longen was er toch een plekje te zien. Omdat ze wisten dat we deze week nog op vakantie vertrokken vonden ze dat we uitsluitsel moesten hebben voor we vertrokken. Er werd dus in de namiddag een ct-scan gepland. Het plekje kon ook een infectie zijn maar met Jennes voorgeschiedenis wouden ze het toch eens nader bekijken.
Jenne was super flink en kon echt heel stil blijven liggen tijdens de scan.
Het waren weer bange uren tussen het eerste onderzoek en de scan en ook daarna tijdens het wachten op de resultaten.
Helaas kregen we ook deze keer geen goed nieuws. Uitzaaiingen in de longen. Er zijn al 5 plekjes te zien, verspreid over beide longen. We staan dus voor een nieuwe, intensievere behandeling. ze spraken al van transplantatie, misschien bestraling. Maar eerst moeten er nog verdere onderzoeken worden gedaan, eerst en vooral om te kijken of er nog op andere plaatsen uitzaaiingen zijn (hersenen, lever,...) maar ook om te kijken of de overgebleven nier helemaal in orde is en in goede staat is om de chemo aan te kunnen. Dan moet er ook nog een biopsie genomen worden van de tumoren om te kijken of het om uitzaaiingen van de Wilms tumor gaat of om iets helemaal nieuws en om de agressiviteit te bekijken. Naar ons gevoel maakten ze zich vooral zorgen omdat op de vorige scans helemaal niets te zien was (ze zijn deze nog eens terug gaan bekijken) en dat er nu op zo'n korte tijd toch al 5 plekjes te zien zijn.

Toch ongelooflijk hoe op een paar uur tijd je hele wereld weer helemaal op z'n kop kan staan. Een paar uur voor de diagnose waren we nog zo trots dat Jenne nu eindelijk meer dan 1 meter meet. Hij was op de zes weken tussen de twee onderzoeken weer 2 cm gegroeid: 1m1cm.
Jenne wilt het allemaal nog niet weten en liep steeds weg als we erover begonnen. Hij wilt het nog niet horen. De kinderen zijn nu vooral allebei teleurgesteld dat we niet op vakantie kunnen. De rest komt later wel.




Gisteren genoten we nog van het mooie weer en een kleine BBQ.

15 opmerkingen:

  1. Ik vind het zo erg voor jullie dat ik zelfs geen woorden van troost kan vinden. Voor iedereen hoop ik dat jullie vechtlust er nog is om hier toch maar weer tegen aan te gaan. Cliché maar we moeten er door ! Ik leef intens met jullie mee. dikke dikke knuffels van tte J

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Wat een mokerslag, niet te geloven.
    Met geen woorden te vatten.
    Als er iets is laat je het maar weten, of als je zin hebt in een babbeltje.
    Sterkte

    Dikke knuffel
    Christel

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Eva en Anton,
    We hoorden net van Suzanne en Dries dit ROTnieuws!!!! Heel veel dikke kussen van ons, veel liefs en we duimen mee!! xxx Elisabet en Wim

    BeantwoordenVerwijderen
  4. ...

    Woorden schieten me tekort deze keer... Hoe ornechtvaardig kan het leven zijn!
    We duimen alvast superhelden-hard mee!
    Sterkte!!!!

    Miet, Koen en de kids

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Lieve Eva
    Ik kan het niet geloven.....
    Ik weet niet wat te zeggen, maar ik hoop zo dat jullie samen de kracht vinden om er samen terug tegen aan te gaan!!
    Knuffels
    Sylvia, Johan, Mati en Jasper

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Lieve Eva en Anton ,

    Ergens moeten jullie de moed en de kracht halen om hier weer tegen te vechten en er weer helemaal voor te gaan ... Ongetwijfeld gaat jullie dat lukken , maar het zal helemaal niet makkelijk zijn ... We leven ontzettend met jullie mee en willen helpen waar we kunnen . Veel, veel moed en sterkte .
    Liefs , Johan en Annemie

    BeantwoordenVerwijderen
  7. Wat een mokerslag, het leven kan ze uitdelen, dat is zeker!
    Lieve Eva, zoals zovelen weet ik hier ook de gepaste woorden niet voor. Ik hoop alleen dat jullie met z'n 4 de kracht vinden om de strijd aan te gaan en ook dit te overwinnen. We duimen heel hard mee en proberen positief te blijven en deze vibes jullie kant op te sturen!
    Heel veel liefs en kracht x
    Karen

    BeantwoordenVerwijderen
  8. Lieve Eva, ook ik kom niet uit mijn woorden, ik was zo zo blij te horen dat het goed ging met Jenne. Hoe moeilijk ook, probeer samen hier door te raken.
    Wou zo graag dat ik iets kan doen voor jullie!
    Dikke knuffel
    Patricia

    BeantwoordenVerwijderen
  9. Oh Eva, wat een ellendig bericht. Ik weet precies hoe je je voelt. Vorig jaar kregen wij hetzelfde bericht twee weken voordat we op onze heerlijke 'alles is voorbij' vakantie zouden gaan en in plaats daarvan zaten we in het ziekenhuis voor een operatie.
    Het is ellendig. Maar ook hier gaan jullie weer de moed en kracht voor vinden. Je hebt geen keus. Laat me weten als je wilt praten!!

    Liefs, Els.

    BeantwoordenVerwijderen
  10. Myriam De Roover19 juli 2013 om 17:46

    Anton en Eva, hier zijn geen woorden voor. Dit mag eigenlijk niet gebeuren met een kind. Wat een vreselijke ziekte. Ik wens jullie echt heel veel kracht om deze moeilijke periode door te spartelen. Hou de moed en spirit erin.

    BeantwoordenVerwijderen
  11. Beste Anton en Eva, wat vreselijk dit nieuws te moeten lezen en zo onrechtvaardig wat een kindje van 4j moet ondergaan en tevens ook de ouders en naaste familie. Ik vind hier geen woorden voor. Jullie staan weer allebei voor een hele moeilijke periode waar weer heel veel moed, kracht en energie zal nodig zijn op zo vele vlakken. Ik wens van ganser harte dat jullie hier allemaal weer moet goed resultaat doorspartelen. Veel moed en leef echt met jullie mee, zelfs al ben ik niet meer dagelijks bij IBM.
    Groetjes van Annie Magnus

    BeantwoordenVerwijderen
  12. Ik dacht: Ik ga eens lezen hoe het met Jenne gaat maar dit had ik niet verwacht. Mijn hart sloeg over en kreeg rillingen over heel mijn lichaam. Dit kan niet waar zijn. Hier zijn geen woorden voor. Je staat er onmachtig bij, jullie moeten er terug door en ik geloof dat dit moet lukken. Jullie hebben het al bewezen. Jullie zijn 4 sterke personen. Het moet. Ik steun mee. Dikke duim omhoog en er voor gaan.

    Hilde

    BeantwoordenVerwijderen
  13. Dag Superheldteam
    Had dinsdag nog de blog gelezen en was gerust in de opvolging en de geplande vakantie (al snapte ik de wisselbaden van gevoelens hieromtrent)
    Van daag is het hier stil. woorden vinden we niet. geloven kunnen we niet. het enige wat we weten is dat we ons klaarmaken om samen met jullie de volgende ronde in te gaan.
    Heel veel moed; dikke knuffel.wij blijven jullie steunen. GO FOR IT
    anja stefan en joren

    BeantwoordenVerwijderen
  14. Beste Els,
    Zou ik je mogen mailen?
    Als je je adres hier niet graag achterlaat, kan je me mailen op eva_depril@msn.com
    Groetjes,
    Eva

    BeantwoordenVerwijderen
  15. Beste allemaal,
    Wanneer ik het hierboven heb over transplantatie, dan gaat het over stamcellen en niet over de longen ( zoals sommigen dachten). Hierover weten we voorlopig nog niets meer.

    BeantwoordenVerwijderen