woensdag 7 november 2012

Nog een record gebroken!

Jenne is goedgekeurd. Het litteken geneest mooi en de spiertjes zijn terug aan mekaar gegroeid. We hebben een "go" gekregen om te springen, lopen, rollen, fietsen, turnen... alle leuke dingen die kinderen graag doen en die Jenne tot nu toe niet meer mocht.
De chirurg vertelde nog eens dat ze geschrokken waren toen ze de grootte van de tumor zagen tijdens de operatie. Jenne hoort bij de weinigen waarbij de tumor doorgroeit tijdens de chemo. We kregen ook voor het eerst het verslag te zien van het labo en van Dr. Sandstedt. Dit laatste was in het kader van SIOP protocol. We hebben voor de operatie ons akkoord gegeven om hieraan mee te doen. Alle info en resultaten worden dan doorgestuurd naar Scandinavië. Daar worden alle gegevens verzameld van Wilmstumoren van heel Europa. Dr Sandstedt geeft dan nog een bijkomende opinie. Het was dus in het voordeel van het onderzoek om mee te doen maar ook in ons voordeel door de bijkomende opinie van "de goeroe", zoals de chirurg hem noemde.
In het verslag konden we lezen dat de tumor doorgegroeid was in sinusoïdaal vetweefsel(?) en in de bloedvaten. Maar daar moeten we ons nu geen zorgen over maken want alles is eruit gehaald. Opvallend en een beetje grappig is dat Dr Sandstedt in zijn verslag de chirurg feliciteert met het aantal weggenomen lymfeklieren (36). Het is blijkbaar een SIOP record!



Ondertussen gaat het gevecht tegen de ontstoken tenen verder en zijn we de natuurlijke toer opgegaan. De tenen waren al wat gebeterd maar nog niet genezen. We geven nog steeds de antibiotica en geven ook nog de voetbadjes. Na een tip van een lieve tante kneuzen we nu ook de blaadjes van "Weegbree" en leggen dit tussen een gaasje op zijn tenen zodat het heel de nacht kan trekken. Hopelijk helpt het en zijn de tenen genoeg verbeterd zodat er morgen geen nagels moeten verwijderd worden (gruwel!).



8 opmerkingen:

  1. Ik vind het heel normaal dat er een record is gebroken. dat is namelijk wat superhelden doen, hé! ;-)
    Wij supporteren voor de Weegbree!!
    Walter

    BeantwoordenVerwijderen
  2. ongeloooflijk.............goed nieuws. jullie zitten in de goede richting. Wij blijvenaan jullie denken

    anja stefan joren

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Daar word ik blij van.Nu nog die teentjes.

    Hilde

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Indrukwekkend blog, herkenbaar.

    Hoop op veel aanhoudend goed nieuws voor jullie allemaal. Veel sterkte kracht en liefde voor heel jullie gezin.

    Jaap van Ooijen

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Beste Jaap,

    Ik hoop dat je dit nog te zien krijgt. De eerste weken na "het slechte nieuws" hebben A en ik het internet afgeschuimd, op zoek naar informatie en ervaringen. Toen kwamen we al op jullie blog uit. Ik ben nu even gaan terugkijken. Het is inderdaad heel herkenbaar en op veel punten gelijklopend, zelfs onze zoontjes hebben iets gelijkends vind ik. Ik ben blij dat jullie strijd gestreden is en hoop dat het nog steeds goed gaat met O. Dat is echt hoopgevend en één van de redenen dat we een blog begonnen.
    Bedankt voor je mooie woorden.
    Eva

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Hoi Lieve Eva en familie..

    Ja, ik heb je woorden gelezen en ben blij met ze. Blij dat jullie er iets aan hebben. Ik heb een aantal malen getwijfeld of ik als buitenstaander wel een reactie moest geven, maar uit eigen ervaring puttend toch gedaan. Ik vond het destijds hoopgevend en hartverwarmend als ik uit het niets reacties en begrip voor onze situatie kreeg..

    Met Olivier gaat het echt heel erg goed! Hij was voordat zijn ziekte ontdekt werd rustig, vaak moe, sleip veel en lang.. Nu is hij een fit, energiek, stoer en heel wijs mannetje. Ik vind dat hij wijs is geworden door zijn ziekte.. Hij is nu 6,5 jaar en praat er steeds meer over (ook door recente gevallen van mensen dichtbij met kanker helaas). Hij is er een sterker en evenwichtiger mens van geworden, en dat op je 6e al, ik denk dat hij de rest van zijn leven er een voordeel door heeft. Hij is zichzelf en weet inmiddels wat hij wil..

    Uiteraard staat hij nog onder controle, inmiddels om het half jaar en dat blijft spannend, maar ook fijn dat het telkens goed is, dat hij telkens kerngezonde uitslagen heeft.

    Olivier heeft veel vriendjes op school, zit op zwemles en zijn littekens zie je al amper meer. Ergens is het een doodgewoon jongetje.. Als je niet beter zou weten ;)

    Ik hoop dat het bij jullie dezelfde kant op blijft gaan. Fijn om te lezen dat je wat gehad hebt aan ons blog. We zijn destijds begonnen om het ook als tastbare herinnering later aan O. mee te geven.

    Ik herken inderdaad de gelijkenis. En ook het feit dat kinderen reageren op een kaal koppie.. O. heeft ooit gezegd tegen een kindje dat er wat van zei dat hij vanzelf weer zijn mooie krullen terugkrijgt.. En dat dat kindje dan nog steeds suf haar heeft :)

    Sterkte met alles, ik wens jullie alle goeds en een gezonde liefdevolle toekomst..

    Overigens is mijn band met O. alleen maar sterker en sterker geworden door dit alles. Het heeft ons - ondanks alle ellende - ook veel warmte en moois gebracht.

    Groet Jaap


    BeantwoordenVerwijderen
  7. Ik ben zo blij te horen dat het zo goed gaat met je zoontje!
    Eva

    BeantwoordenVerwijderen