woensdag 9 oktober 2013

Change of plans...

again.

Heel toevallig kwamen we te weten dat het strijdplan alweer veranderd is. Toen we vroegen wanneer de volgende scan gepland staat, kregen we te horen dat er nu geen scan komt. Als ze nu een scan doen, zou dat willen zeggen dat Jenne drie scans kort na mekaar zou krijgen. Dat doen ze liever niet bij kinderen. Vlak voor de bestraling nemen ze ook nog een scan om alles juist te bepalen.
Bestraling? Wij dachten dat het bijna zeker was dat er geen bestraling nodig was (door de goede resultaten van de laatste scan). Of toch, dat na de volgende scan zou bepaald worden of het nog nodig zou zijn.
Nee, bestraling is zeker, vertellen ze ons. Dat werd beslist na het laatste overleg.
??????? Bij ons weten was dat overleg gisteren. Ik heb de oncoloog gisteren na het overleg gesproken en er werd mij niets verteld. Vreemd. We merken dus dat de communicatie hier niet altijd goed verloopt of dat er iets is dat ze voor ons verzwijgen. Ze lijken toch niet meer zo zeker van hun zaak dan een paar weken geleden. Wat is er dan veranderd?
Na lang trekken, sleuren en aandringen is dit wat we van het verdere verloop begrepen hebben: vanaf vrijdag zal Jenne elke dag de spuitjes krijgen om de extra stamcellen aan te maken. Daarvoor komt er een thuisverpleegster langs. We gaan regelmatig op controle in het ziekenhuis en wanneer ze zien dat het het moment is, gaan we binnen voor de collectie. In de herfstvakantie gaan wij naar Villa Pardoes zoals gepland (jeuuj!). Ergens tussen de vierde en zesde kuur wordt er een scan genomen voor de bestraling. Zo bepalen ze hoe vaak er juist bestraald moet worden en wanneer dat juist zal doorgaan. Van deze scan zal ook afhangen of er nog een operatie volgt of niet.

Het nadeel(of voordeel?) aan een herval is dat er geen protocol meer wordt gevolgd. Ieder geval wordt apart bekeken, stapje per stapje. Elke dinsdag is er een multidisciplinair overleg. Dit is al de tweede keer dat er na zo'n overleg iets aan het strijdplan verandert. Moeten we ons hier vragen over stellen? Is er iets extra uit het internationaal overleg gekomen waardoor ze nu toch weer voorzichtiger worden? Eerst werd er een heel negatief of zwaar beeld geschetst over het verloop van de behandeling. Na de scan waren ze zo positief dat er een heel aantal opties van tafel werden geveegd. Vorige week hoorden we plots dat er toch (voor de zekerheid) stamcellen gecollecteerd zullen worden. Deze week horen we dat bestraling zeker is en een operatie nog niet uitgesloten is.
We hebben het gevoel dat we heen en weer geslingerd worden door het wisselende nieuws. Dat is ook de reden dat we niet meer blij durven zijn met goed nieuws. Het lijkt wel of er elke week iets verandert aan de planning of vooruitzichten.


Mona kon niet wachten om haar broer thuis te verwelkomen en maakte dit voor hem.

8 opmerkingen:

  1. Dag per dagbekijken, geniet vd kleine dingen en heerlijk vooruitzicht in Villa Pardoes. Voelt hij zich nu wat beter na de bloedtransfusie?
    mooie tekening trouwens
    Knuf
    Sylvia

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Oei Sylvia, gij loopt nog achter. We zijn net drie dagen in het ziekenhuis geweest voor chemo. Dus beter voelt hij zich op dit moment niet. :-)
    De bloedtransfusies helpen tegenwoordig ook niet zo lang. Hij zakt meestal snel weer onder de grens.
    Maar je hebt wel gelijk: dag per dag bekijken. Alleen niet zo makkelijk als je weet wat er nog komt.

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Niet fijn, als alles zo snel verandert en zeker niet als je het gevoel hebt dat er niet goed gecommuniceerd wordt en er dingen niet gezegd worden. :-( Wat een mooie tekening voor Jenne. Ik hoop dat Jenne nu dag per dag beter wordt zodat jullie naar villa Pardoes kunnen gaan!!

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Inderdaad lijkt het moeras van onwetendheid je steeds opnieuw terug naar beneden te trekken en dat daardoor de berg die jullie moeten beklimmen zo onmetelijk hoog blijft.
    Maar met hoop en moed kan niveau per niveau gehaald worden.
    Villa Pardoes is het niveau bij uitstek dat het zicht op de volgende niveaus met een gouden randje kleurt.
    Nu Mona zulke mooie tafereeltjes voor haar superheld maakt zal hij zich wel wat beter gaan voelen om snel alles klaar te zetten voor de langverhoopte familievakantie!
    Dikke knuffels voor jullie 4tjes

    BeantwoordenVerwijderen
  5. spijtig dat de communicatie niet zo goed verloopt niet leuk maar de moed erin houden en hopelijk kunnen jullie samen genieten op vakantie vooral van mekaar maar dat gaat jullie zeker lukken daar ben ik zeker van
    dikke knuffel van kobe en jens voor jenne

    BeantwoordenVerwijderen
  6. He wat ellendig dat er zoveel beroep wordt gedaan op jullie flexibiliteit. Je wil zo graag een vast plan horen, iets waar je je aan vast kunt houden! Zo blijf je van dag tot dag, van week tot week leven. Enige wat je kunt doen; volhouden!!!! Er komen betere tijden.....het duurt alleen nog even.....

    Els en Floortje

    BeantwoordenVerwijderen
  7. ...
    ???
    !!!

    Ok, 't bericht komt aan.
    Nu proberen positief denken:
    dat worden dus veel kralen voor Jenne:
    veel rode bollekes,
    die groene krulslang met haar grote ogen ook,
    spijtigmaargelukkig geen regenboogkraal,
    ...
    En wat voor kanjerkraal bedenken we voor jullie:
    een schattig gebald vuistje?
    een stevige stapschoen met stalen tip?
    een uurwerkske met eindeloos veel tijd?
    een klein overlegtafeltje, ....?
    En de superzus, die moet er zich ook maar een paar ontwerpen:
    ik denk aan een groot hart of zo.
    Als ze hulp nodig heeft:
    laat weten,
    we kennen er anders nog wel eentje ;-).

    Blijven
    trekken, sleuren en aandringen
    ...
    !!!

    BeantwoordenVerwijderen
  8. Hey Eva,

    Zit ik hier vandaag wat te vloeken op mijn pols en het feit dat ik daardoor niet uit de voeten kan en lees ik jullie blog... Ge moogt gerust zijn dat mijn polske zwaar verbleekt bij wat jullie nu moeten meemaken.
    Niet fijn dat de communicatie zo slecht verloopt. Ik kan me inbeelden dat dat juist iets is wat jullie wat extra steun zou kunnen geven... duidelijkheid.
    We blijven hier heel hard duimen voor de superheld en zijn super gezinnetje...

    groetjes,

    Miet en co

    BeantwoordenVerwijderen