maandag 23 december 2013

Radio Robbie

Met z'n vieren gingen we vandaag richting dagzaal. Wauw, wat was dat al lang geleden!
Omdat we een vermoeden hadden dat de bloedwaarden nu toch wel zouden moeten gestegen zijn, werd er een vingerprik gedaan. Het aanprikken van de port-a-cath wordt zo veel mogelijk vermeden om mogelijke infecties te voorkomen. Die vingerprik vindt Jenne verschrikkelijk en dat liet hij iedereen horen ook. Mona kroop een beetje weg in een hoekje toen ze Jenne zo tekeer zag gaan.

Terwijl we de bloedresultaten afwachtten, kwam de dokter ons de resultaten van de scan vertellen. De longmetastasen zijn verder afgenomen en de chirurg heeft besloten niet meer te opereren. Morgen is er overleg en wordt er besloten wanneer we starten met de bestraling en hoe vaak er zal bestraald worden. Eerst zal er een soort kennismakingsafspraak zijn zodat alles afgemeten en bekeken kan worden. Daarna wordt er een harnas op maat gemaakt voor Jenne. De volgende afspraak is een soort simulatie met het harnas. Pas daarna volgt de eigenlijke bestraling.
Wat de gevolgen van deze bestraling zullen zijn, is afhankelijk van waar er juist bestraald zal worden. Vermoeidheid is de meest voorkomende klacht. Verminderde eetlust of weigeren te eten kan doordat er misschien in de buurt van de slokdarm wordt bestraald. Als er in de buurt van het ruggemerg bestraald wordt, kunnen de bloedwaarden weer dalen. Daar zullen we normaal meer over horen na de eerste afspraak met de radioloog. Op lange termijn zal vooral een verminderde longinhoud één van de gevolgen zijn. Maar niet in die mate dat het een invloed zal hebben op zijn dagelijkse leven (tenzij hij een marathon wil gaan lopen).

Nu is het dus afwachten tot wanneer we gecontacteerd worden met meer informatie over de bestraling.
De bloedwaarden van vandaag waren in orde. Er is eindelijk een stijging zichtbaar en we mochten zonder extra zakjes bloed of plaatjes naar huis.
Om toch al een beetje uitleg te kunnen geven aan Jenne en zijn vragen te kunnen beantwoorden, maakten we vandaag kennis met Radio Robbie. Die viel meteen in de smaak met zijn prachtige blauwe cape. Radio Robbie is een vriendje van Chemokasper en zal het nu, samen met zijn vrienden Radio-Rick, Radio-Roosje, Radio-Ronald en nog vele anderen, van Chemokasper overnemen. Zijn huis staat in het ziekenhuis (afdeling radiologie) en hij zal vanuit zijn huis naar de longen van Jenne gestraald worden. Het is weer een prachtig verhaal om alles verstaanbaar uit te leggen aan kinderen.



4 opmerkingen:

  1. Een kleine geruststelling toch dat die operatie er niet aan zit te komen want deze leek op het eerste zicht wel akelig en moeilijk voor Jenne. De stralingsperiode wordt zeker ook niet gemakkelijk maar natuurlijk moeten er zoveel mogelijk kansen in zijn kamp worden gelegd. Maakt dat harnas dan misschien deel uit van zijn heldenkostuum??
    Het enige wat we jullie nu wensen is een rustige en gezellige Kerst samen.
    Dikke feestzoenen en -knuffels zoeken de ster wel die ze tot bij jullie brengt.

    tte mj en r

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Lieve allemaal,
    Wat zijn we blij met dit goede nieuws! Geen operatie!
    We hopen dat jullie nu toch even een beetje rust kunnen vinden, en wat kunnen genieten van de vakantie, de warme kerstsfeer, en elkaar...
    We zijn er zeker van dat Radio Robbie met zijn superkrachten onze sterke superheld helemaal zal kunnen genezen!
    We denken aan jullie...
    Heel veel warme knuffels ,
    Annemie , Johan & de meisjes

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Wij begrijpen niet alle medische termen die verband houden met Jenne's ziekenhuisbezoeken, maar tussen de regels door lijkt het erop dat hij, ondanks dat het vreselijk moeilijk moet zijn voor hem en de familie hij een vechter is.
    Wij wensen u allen een rustige kerst en onze gedachten zijn bij jullie.
    Love to you all Rosalie & Terry NL

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Gelukkig geen operatie! De bestraling zal allicht beter verteerbaar zijn voor Jenne dan de chemo...
    Hopelijk genieten jullie toch een beetje van de kerstsfeer en heeft de kerstman een pakje energie gebracht bij de familie Wils.
    Dikke knuffel!

    BeantwoordenVerwijderen