woensdag 26 september 2012

De resultaten

We zijn al even terug van de dagzaal in Leuven. Vandaag ging het ironisch genoeg allemaal snel vooruit. Zoals steeds waren we, goed voorbereid op het lange wachten, met een volle rugzak (boterhammen, iPad, boekjes,...)aangekomen. De oncoloog kwam ons al snel halen om de resultaten van de biopsie te bespreken. Ze vertelde dat nog steeds niet alles was onderzocht, maar ze hadden wel al resultaten. Er zijn enorm veel lymfeklieren weggehaald (36 klieren) en die moeten ze alle 36 onderzoeken samen met de tumor zelf. Alle onderzochte klieren blijken wel kankervrij, dus geen uitzaaiingen!
Uiteindelijk blijkt het te gaan om een intermediate risk stage II tumor. Je hebt low risk, intermediate risk en high risk. Dit heeft betrekking op de kwaadaardigheid van de cellen en hoe ze zullen reageren op chemo en hoe snel ze weer terug kunnen komen. Stadium II heeft maken met de uitgroei van de tumor. Die van Jenne was door de nier gegroeid en in de bloedvaten. Door deze combinatie krijgt hij een nabehandeling van 27 weken chemotherapie.

Voila, dat was wat we te horen kregen. Het gesprek met de oncoloog was redelijk snel gedaan. Er viel niet veel anders te doen dan slikken, aanvaarden en doorgaan. Positief noemde de oncoloog dit. Tja, we snappen dat het in hun ogen postief is, bekeken vanuit hun ervaring met ongeneeslijk zieke kinderen. Wij bekijken het natuurlijk vanuit ons standpunt en dat is: twee maanden geleden hadden we nog een gezond kind( dachten we toen) en was er niets aan de hand. Intussen is er al veel gebeurd maar toch, door het optimisme van de oncoloog hadden we gehoopt op 4 weken chemo. 27 weken chemo, tot eind maart. Dat is waar we nu voor staan. In het beste geval. De oncoloog zei dat we de data nog niet in onze agenda moesten noteren want de kans is groot dat er nog verschillende verschuivingen zullen zijn door ziekte en dergelijke. Dan kan het allemaal dus nog wat langer duren.

Jenne kreeg vandaag al meteen zijn eerste chemo (van deze reeks) toegediend en wij kregen ook het (voorlopige) schema van de komende weken. Hij zal nu drie soorten chemo krijgen: Actinomycine, Vincristine en Doxorubicin. Er is één nieuwe soort bij die hij nog niet gekregen heeft: Doxorubicin. De nevenwerkingen op korte termijn zijn nog meer aftjes en ook de bloedwaarden die zullen dalen (en zo ook zijn immuniteit aantasten). Elke chemo kan ook gevolgen hebben op langere termijn. Doxorubicin kan op lange termijn zijn hartspier aantasten, maar dit is zeldzaam hebben ze ons verteld. Door die langetermijnrisico's moet hij ook na de behandeling nog lang nauw opgevolgd worden.
De oncoloog vertelde dat Jenne de eerste 10 weken elke week chemo zal krijgen waarvan elke keer zeker vincristine (sommige weken ook nog andere chemo). Daarom moeten we hem goed in de gaten houden. Vincristine tast de spieren aan. Het zou dus kunnen dat Jenne weer last krijgt aan zijn benen en vooral voeten (zoals de vorige keren)en dan zal hij naar de kiné moeten. Na die 10 weken is er af en toe een weekje zonder chemo (1 keer zelfs twee weken tussen).Soms zal hij de drie soorten chemo op één dag krijgen en ook dat zal zeer zwaar zijn en moeten we dus goed in de gaten houden.

We hebben vandaag toch wel weer een kleine tik gekregen en moeten even bekomen van het nieuws. We moeten even bekijken wat dit inhoudt en betekent voor Jenne en ons allemaal als gezin en ook even nadenken hoe we dit praktisch zullen aanpakken wat school en werk betreft.

8 opmerkingen:

  1. Lieve Eva, Anton, Mona en Superheld! Ook wij moeten dit nieuws eventjes verwerken hoor! We worden weer met onze voetjes op de grond gezet en dat na de zalige dagjes samen met Jenne op school! Hopelijk kunnen jullie je optrekken aan zijn lieve lach, zijn zotte praatjes,... En vergeet niet: mijn aanbod om Mona op te vangen voor en na school blijft!! Liefs, Annemieke

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Hey lief viertal... het moet hier precies ook allemaal wat bezinken, snap dat dat bij jullie meer dan nodig is. Da's nogal nen boterham die jullie te slikken krijgen... Wij blijven hier alvast heeeeeeel hard duimen en als we iets kunnen doen...
    dikke knuffel, Miet en co

    BeantwoordenVerwijderen
  3. inderdaad is dit weer een stamp in het wolkje "hoop op low risk" die we allen hadden. die 27 weken lijken zooo lang! Maar ik hoop dat al wie lieve en troostende woorden klaarhad, jullie nu bij de hand nemen en die lange weg meegaan. Ik ga dat in ieder geval zeker zo goed mogelijk proberen. Ik voel niet eens wat jullie voelen en toch heb ik het er vanavond echt moeilijk mee. Warme knuffels zijn niet genoeg alléén, het echte vechtgevoel wil ik jullie doorgeven.HET KOMT GOED - ALLEEN GEDULD IS NU NODIG !!

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Het is inderdaad effe verwerken. 27 maanden lijkt nu een eeuwigheid, maar we gaan er verdorie met zijn allen tegenaan!! Lieve superhelden van ons, we bundelen onze krachten en onze energie en trekken samen ten strijde!!

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Amaai wat nieuws. 27 weken en dat iedere week (bijna). Ook al zullen er nevenwerkingen zijn ik hoop dat Jenne er niet te veel onder zal lijden.
    Veel sterkte
    hilde

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Goede vriend Anton, Lieve Eva en Mona, maar vooral Flinke Superheld Jenne. Slikken, ja. Daarna toch even lezen wat je zelf schreef over "ervaring met ongeneeslijk zieke kinderen" ... en dan realiseren dat het oog van de storm voorbij is. Het zal nog af en toe hard waaien maar straks breekt de zon weer door.
    Wij wensen jullie enorm veel goede moed om deze inderdaad lange periode periode goed door te komen en succes met het hokus pokus om alles praktisch geregeld te krijgen maar dat is praktisch en veel mensen kunnen en willen daarbij helpen. We duimen vooral dat Jelle het goed kan verdragen en verwerken en verwachten jullie allen samen in de lente voor een heerlijke wandeling in de Kempen !! Lieve groeten.

    BeantwoordenVerwijderen
  7. Toen ik het nieuws hoorde vandaag, moest ik weer even slikken. Alles leek zo positief. En eigenlijk moeten we het misschien wel als positief bekijken, als alles loopt zoals het hoort, ga je over een aanzienlijke periode alles beetje bij beetje kunnen relativeren.
    Ik vond het jammer dat ik je vandaag niet gezien heb op kantoor! We missen je, Evaatje! Je vrolijkheid en die warme lach van je.

    BeantwoordenVerwijderen
  8. Bedankt allemaal voor de steun en warmte. We voelen ze tot hier.
    Els, ik sta hier te blinken hoor door jouw complimentjes. Ik heb je ook gemist gisteren. Ik had je graag nog eens gezien. Door heel deze periode besef ik eens te meer wat een goede, leuke, lieve en betrokken collega's ik heb! Allemaal!
    groetjes,
    Eva

    BeantwoordenVerwijderen