donderdag 9 augustus 2012

slecht nieuws


We zijn vandaag donderdag 9/08 de dag van de tweede chemo. Ik schreef gisteren de gebeurtenissen van de voorbije dagen op. Soms zal het meer een opsomming zijn, puur informatief of niet helemaal correct wat chronologie betreft want die dagen lopen als een waas door mekaar.

Maandag 30 juli 2012

Gisteren reden we met de auto terug van onze vakantie in Frankrijk naar huis. Jenne kloeg al een tijdje van buikpijn maar het is steeds maar tijdelijk. We dachten dat hij wat verstopt was van de reis, het andere eten of dat hij grote honger had want hij had al een paar keer niets willen eten. Naarmate we België naderden, leek de pijn steeds erger te worden. Bij onze laatste stop hadden we een rood kruis gezien. Toch maar even gaan vragen of er een dokter was. Misschien was het wel een blindedarmontsteking. Nu kon Jenne zelfs niet meer stappen en stond hij helemaal voorover gebogen van de pijn. Zijn buikje leek vooral pijn te doen aan één kant en het voelde hard en warm aan. Er was geen dokter aanwezig, dus besloten we gewoon door te rijden (half uurtje van Brussel) en te stoppen bij UZ Brussel. Aangekomen in spoed bleek hij hoge koorts te hebben en werden we meteen verder geholpen. De dokter stelde wat vragen en er werd meteen een echo genomen. Wauw, we worden eindelijk serieus genomen. Er is een massa te zien op de echo maar om meer te weten moet er een MRI gedaan worden en dat kan pas de volgende dag dus wordt het overnachten. Nounou staat paraat en kan Mona opvangen zodat A zo lang mogelijk bij ons kan blijven, ik blijf bij Jenne slapen in het ziekenhuis.
Deze ochtend staat er een dokter aan mijn bed die zich voorstelt als “de oncoloog”. Ik schrik. Hoezo oncoloog? Is het dan al zeker dat het om een tumor gaat? Kan het geen ontsteking zijn, zoals eerst gedacht? Het is nu wel zeker dat het om een tumor gaat maar dat kan ook goedaardig zijn. Een tumor is iets dat er zit en er niet hoort te zitten dus er uit moet, vertelt de oncoloog me. Om zekerheid te hebben moet er eerst de MRI gedaan worden. Dit moet onder volledige verdoving want je moet een half uur volledig stil liggen en dat is moeilijk voor een 3-jarige. Het is gelukkig maar een lichte verdoving. Na de MRI en na lang wachten staan de oncoloog en de pediater terug in onze kamer om de resultaten te bespreken. Ze vragen of we misschien beter naar een ander kamertje gaan. Oei, dit is geen goed nieuws denk ik. A en ik lopen achter de dokters aan, de gang door. In een klein kantoortje installeren we ons en ik kijk de dokters aan. De oncoloog voert het woord en de pediater kijkt de hele tijd naar beneden. Oei,dit is ECHT niet goed, denk ik nog. Ik hoor de dokter zeggen dat het om een Wilms tumor gaat en dat dat te genezen is. Hoe meer ze vertelt, hoe minder ik dit wil horen. Ik hoor chemo, operatie, geen school, haartjes verliezen, leven met één nier … Ik heb me vroeger vaak afgevraagd hoe ik zou reageren op slecht nieuws wat gezondheid of mijn dierbaren betreft. Zou ik met stomheid geslagen zijn, of heel hard beginnen roepen? Wel, nu weet ik het. Dit is met geen mogelijkheid tegen te houden. De tranen stromen eruit en ik hoor mezelf onhoudbaar snikken. Ik krijg ook bijna meteen een verschrikkelijke pijn aan mijn maag net onder mijn borstkas. Ik snak naar adem. Ik voel ook boosheid. Ik zeg al jaren dat er iets niet juist is bij Jenne, dat zijn buikje abnormaal gezwollen is,… Steeds had ik het gevoel dat ik niet gehoord werd. Twee maand geleden had hij bloed in zijn urine, dat had waarschijnlijk ook al met de tumor te maken. Waarom heeft niemand dat verder onderzocht? Dit heeft geen zin, besef ik meteen. Dit verandert niets aan de zaak. Ik moet me concentreren, denk ik. Dit is belangrijk. Maar ik hoor enkel flarden van wat ze zegt. Ik kijk voor de eerste keer opzij naar A. Gelukkig lijkt hij zich wel te kunnen focussen en kan hij zelfs vragen stellen. Ik kan alleen maar denken aan wat dit allemaal betekent voor ons jongentje. Op een bepaald moment heb ik genoeg gehoord en hou ik het niet meer uit daarbinnen. Ik zeg dat we terug moeten naar Jenne want dat hij daar helemaal alleen ligt.

Blijkbaar heeft Jenne dus een grote Wilms tumor en zit de tumor in en rond zijn rechternier. De nier werkt niet meer. De dokters stellen eerst ongeveer 4 weken chemo voor om de tumor te verkleinen en dan een operatie om de tumor en nier eruit te halen. Daarna terug chemo maar hoe lang en hoe het dan verder gaat ,hangt af van de biopsie die ze na de operatie doen. De behandeling kan tot een jaar duren maar kan ook sneller gedaan zijn. Blijkbaar is de tumor om de één of andere reden binnenin beginnen bloeden en ontsteken waardoor Jenne zoveel pijn kreeg aan zijn buik.

De dagen die daarna volgen komt het huilen en het besef in vlagen op. Ook A is nu heel emotioneel en heeft last van een beklemmend gevoel rond zijn borst.

Wat nu volgt is een poging om de infectie onder controle te krijgen. Jenne heeft een hele hoge bloeddruk wat niet abnormaal is in zijn situatie, maar die moet dus ook zakken. Er volgen nog een hele resem onderzoeken waaronder een scan van de longen en een onderzoek van het hart. Die blijken in orde te zijn, geen uitzaaiingen. Oef!

Er komt een heel netwerk van dokters en hulpverlening op gang: sociaal verpleegkundige, speltherapeute, verpleging, dokters,…allemaal gaan ze stuk voor stuk geweldig met Jenne om en laten ze hem veel zelf doen. Ook wij worden super opgevangen. Door heel dit netwerk lijk ik het de komende dagen minder moeilijk te hebben dan A die steeds over en weer naar huis gaat met Mona en daardoor steeds met de realiteit geconfronteerd wordt. Op een avond belt hij me op. Hij heeft het moeilijk, heeft een klem om zijn borst. Ik zit op dat moment in een heel andere fase. Ik zit in een drive, ben de hele dag bezig geweest met Jenne en dokters, zie hier andere zieken. Het voelt vreemd? Ik moet niet meehuilen, ik kan niet meehuilen. Ik voel me schuldig. Na het telefoontje maak ik me zorgen. Hij zal toch wel ok zijn? Straks krijgt hij nog iets aan zijn hart. Ik stuur een sms naar vrienden om te vragen even te checken bij A. Alles blijkt ok. De komende dagen merken we dat we ons niet altijd in dezelfde fase van verwerking bevinden.

Intussen twijfelen we of we een overplaatsing naar Leuven zullen vragen of niet. AZ Jette ligt echt aan de verkeerde kant van Brussel voor ons. We zijn bang dat we hierdoor steeds veel tijd en energie zullen kwijtspelen. De beslissing valt ons zwaar want we zijn hier ongelooflijk goed opgevangen en iedereen is hier echt super met Jenne. Het voelt een beetje als verraad om hier te vertrekken. Voorlopig voelen we ons ook heel veilig hier. Hier hebben ze ontdekt wat er met Jenne aan de hand is, hier vertoeven we al bijna een week, dag en nacht, hier is iedereen zo lief en behulpzaam. Maar Leuven is een stuk beter bereikbaar voor ons. Uiteindelijk beslissen we om toch naar Leuven te gaan.

Er wordt met de oncoloog in Leuven gebeld en overeen gekomen dat we hier (Brussel)toch de poortcatheder laten plaatsen en de chemo starten en maandag zoals voorzien naar huis gaan (als alles vlot verloopt tenminste) De donderdag daarna zullen we voor de volgende chemosessie naar Leuven gaan en neemt Leuven het over.
Donderdag 2 augustus
eerste chemo
Om 8u wordt Jenne in zijn bed door de gang gereden. We zijn op weg naar de operatiezaal om een port-a-cath te plaatsen. Dat is een doosje dat ze onder de huid plaatsen dat ze verbinden met een grote ader die rechtstreeks naar het hart gaat. Langs daar kunnen ze dan de chemo toedienen, bloed afnemen,…
Gisteren heeft Sarah de speltherapeute alles uitgelegd aan Jenne, de ziekte maar ook het doosje dat zal geplaats worden waardoor hij geen vervelende buisjes meer heeft aan zijn armen en terug vrij zal kunnen bewegen. Op een ander moment heeft ze ook aan Mona alles uitgelegd en kon Mona al haar vragen stellen. Ze begrijpen nu goed wat er aan de hand is.  Ze lezen nu regelmatig het boekje van chemo Casper en kunnen zich zo een beeld vormen van wat er gebeurt en waarom Jenne chemo zal krijgen maar ook dat de chemo goede cellen stuk maakt.
Jenne lacht en  geniet van zijn tochtje door de gangen van het grote ziekenhuis en is blij dat we ook de lift nemen. Hij wordt een ruimte in gereden waar we moeten wachten. Ik moet een schort en muts aandoen. Jenne schrikt en zegt dat ik zo niet meer op een “echte mama”  lijk. Ik doe een beetje gek en speel spelletjes om hem aan  het lachen te brengen. Hij lijkt er redelijk gerust in. Het is tijd, ze komen Jenne halen en ik mag nog even mee. Jenne wordt op een heel smal bedje gelegd en de angst neemt het van hem over. Hij huilt en is bang dat hij van het bedje zal vallen. De dokter lijkt te panikeren en begint wat nerveus te doen. Ze dienen de eerste verdoving toe en Jenne slaat helemaal in paniek. Ze spuiten snel nog een andere vloeistof in en duwen bruut zijn hoofd achterover en ik zie hem heel snel wegzakken. Heel griezelig en iets wat ik liever niet had gezien. Ik breek en begin hard te huilen. Jenne hoort me gelukkig niet meer. Ik moet nu de ruimte verlaten. Als ik terug op de kamer kom, zit ik wat wezenloos voor me uit te staren in de lege kamer. Tot C in de kamer verschijnt. C is een oude schoolvriendin die in het ziekenhuisschooltje werkt. Ze heeft me de voorbije dagen bijgestaan en komt ook nu weer op het juiste moment binnen voor een knuffel. Ze kan me gelukkig snel weer aan het lachen brengen.
Een dik uur later bellen ze me op dat Jenne wakker is en dat ik erbij mag. Ik krijg een plannetje mee om er te geraken. Ik concentreer me op het plannetje want weet dat ik niet op mijn geweldige oriëntatievermogen kan rekenen om mijn weg in dit doolhof te vinden. Als ik binnen kom zie ik Jenne in paniek en heel hard wenen. De dokters vragen al vanop een afstand of ik zijn tutje mee heb. Nee dat ben ik, in mijn haast om er te geraken, vergeten. Ik bel  mijn man en vraag of hij het snel brengt (A en Mona waren intussen ook al op de kamer). Zijn oriëntatievermogen is gelukkig beter dan het mijne. Even later zie ik hem binnenkomen met Mona aan zijn hand. Ik zie haar schrikken door Jenne zo te zien liggen huilen en paniekeren. Gelukkig neemt A haar snel weer mee naar buiten. Eens Jenne zijn tutje krijg,t lijkt hij wat te kalmeren. Ze geven hem nog wat pijnstillers bij want hij heeft nog veel pijn. Hij zakt meteen terug weg in een slaap. Even later wordt hij  rustig wakker. Voila, de eerste horde is genomen. In de late namiddag komt de verpleging om de eerste chemo toe te dienen. Dit blijkt sneller gebeurd dan gedacht. Twee spuitjes in zijn “prikdoosje” even naspoelen en hop gebeurd. Moeilijk om ten volle te beseffen dat dit zo’n krachtig spul is. De dagen nadien moeten we Jenne zijn urine verzamelen in een grote pot en moeten we steeds handschoenen aandoen bij het leegmaken van het potje.
Jenne wil niet meer eten, heeft al meteen aften in zijn mond en is redelijk moe. Overgeven is er gelukkig niet bij en boterhammen gaan er af en toe ook nog in na een beetje aandringen.

Maandag 6 augustus
We mogen eindelijk naar huis. De kinderen zijn vrolijk en uitgelaten. Jenne vertelt aan iedereen die het horen wil, dat we pannenkoeken gaan eten thuis. Thuisgekomen beginnen de kinderen meteen te spelen. Ze zijn wilder dan normaal. Het valt ons moeilijk om dit aan te zien. We hopen maar dat hij niet op zijn buikje valt.
Ik ben zeer emotioneel en kan mijn draai niet vinden. De realiteit dringt plots weer tot me door. Ik begrijp nu hoe het voor A was om thuis te zijn. Ik loop er een beetje afwezig bij.
Woensdag 8/08
thuis
Vandaag de eerste dag thuis dat ik me terug min of meer normaal voel (buiten de vermoeidheid dan). Voordien liep ik er maar wat verdoofd bij en vroeg ik me af hoe iedereen maar door kon gaan met de dagelijkse beslommeringen terwijl mijn /ons kind getroffen is door die vreselijke ziekte. En ja ik weet, ik mag daar niet flauw over doen, de prognoses zijn goed. Waarschijnlijk zal hij genezen. Maar dan blijft er nog het feit dat hij door een lijdensweg zal moeten. Wij gingen van een gezond kind naar dit en de dokters bekijken het vanuit ongeneeslijk ziek naar dit. Dus ja, we hebben geluk. Rationeel gezien weet ik dat ook wel. Maar emotioneel is het gewoon niet eerlijk. Niet eerlijk dat mijn klein jongetje door die hel moet, dat dat klein lijfje opgezwollen is en  kapotgemaakt wordt die die vreselijke tumor.
Maar vandaag kon ik dat blijkbaar allemaal even achter me laten en me terug min of meer normaal voelen. We deden de gewone dingen thuis: was weg leggen (die door mijn moeder zorgvuldig gestreken was toen wij in het ziekenhuis waren, dank u moeke), Mona’s fietszadel verstellen en nog even oefenen. Wat was ze fier dat ze het fietsen nog niet verleerd was, verhaaltjes vertellen,..
Deze nacht was de eerste nacht sinds de opname in het ziekenhuis dat Jenne niet heeft doorgeslapen. Om 4u30 werd hij huilend wakker. Elke keer dat ik de kamer verliet, begon hij opnieuw. Blijkbaar is het verwerken van wat hij tot nog toe beleefd heeft begonnen. Ik heb hem dan maar bij ons in bed genomen. Ik verwachtte een mopperende A toen ik de kamer inkwam met Jenne op mijn arm, maar nee de lakens werden meteen opengeslagen. Eerlijk gezegd vond ik het ook niet erg mijn klein ventje deze nacht nog eens heel dicht bij mij te voelen.
Sinds we terug thuis zijn hangt Jenne heel erg aan mij. Hij huilde zelfs toen ik de deur uitging om gewoon naar de winkel te gaan. Voordien was Jenne niet zo’n mamaskindje. Als hij dingen samen met iemand deed was dat juist eerder met papa. Waarschijnlijk  was ik zijn houvast tijdens zijn verblijf in het ziekenhuis. Vreemd toch hoe zo’n kinderhoofdje werkt. In het ziekenhuis heeft hij niet één keer gevraagd om naar huis te gaan of gevraagd wat er toch allemaal met hem gebeurde. Blijkbaar was het voldoende dat ik bij hem was. Nu heeft hij een terugslag denk ik.
Morgen is de grote dag. De tweede keer chemo, maar deze keer gaan we naar Leuven. Mona gaat niet mee. Ze mocht kiezen waar ze naartoe gaat en ze koos W en A en M, onze vrienden en  reisgenoten. Gelukkig staan onze vrienden voor ons klaar en helpen ze ons waar mogelijk.  Als blijkt dat Mona niet kan blijven slapen, zegt ze gelaten:” da’s niet erg, maakt niet uit” maar we zien dat het haar raakt. Voor Mona is dit ook niet makkelijk allemaal. Maar iedereen doet erg zijn best om het  voor haar draaglijk te maken en haar toch nog een leuke vakantie te bezorgen. Het is een moeilijk evenwicht want Mona wil er natuurlijk ook graag bij horen en is ook heel bezorgd om haar broertje natuurlijk. Maar dit lijkt een goede oplossing, zeker nu ze te horen kreeg dat ze haar badpak moet mee brengen.
Zo kunnen wij ons focussen op Jenne en de kennismaking met Gasthuisberg Leuven en de daarbij horende dokters en aanpak. We hopen dat we toch nog een beetje een voorstelling of gesprek krijgen ondanks onze overstap. Spannend allemaal want we hebben toch nog wat vragen.

Geen opmerkingen:

Een reactie plaatsen